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El Reto de Vivir con Huntington: Una Asociación que siembra esperanza 2>

¿Qué harías si una enfermedad hereditaria como el Huntington pusiera en riesgo tu vida o la de tus seres queridos? Para miles de familias en México, es una realidad inaudible. Sin embargo, existe una Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP (AMEH) que emerge como un faro de esperanza para todas las personas que la padecen.

La enfermedad Huntington es un trastorno neurodegenerativo hereditario que impacta las capacidades motoras, pero también cognitivas, lo cual afecta tanto a hombres como mujeres por igual. Cada portador del gen alterado tiene el 50% de posibilidad de heredar esta condición, se calcula que en México existen 12,000 personas enfermas y 32,000 personas están en riesgo de desarrollarla.

Común mente los síntomas suelen manifestarse entre los 35 a 50 años de edad. La vida de una persona con Huntington puede extenderse hasta 20 años, que culmina en una discapacidad total.

Frente a este panorama, la AMEH se ha convertido en un pilar fundamental desde su fundación en 1997, esta organización es el primer y único centro de atención diurno voluntario en México dedicado en apoyar a los pacientes con este padecimiento junto a sus familias. Con 3 millones de personas atendidas, 32 años de experiencia, la AMEH trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedad.

Ubicada en la Ciudad de México, ofrece consultas médicas, terapias ocupacionales, psicológicas, así como pláticas y asesorías. También distribuyen despensas, medicamentos, suplementos alimenticios a las familias en situación de vulnerabilidad.Uno de los objetivos principales de la asociación es promover investigaciones científicas además de la psicosocial para avanzar en la comprensión y tratamiento de esta condición. A través de dichas iniciativas, la AMEH busca no solo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también visibilizar los desafíos que enfrentan para fomentar una mayor conciencia pública.

La AMEH continúa marcando la diferencia en cada vida de sus pacientes con la enfermedad de Huntington. Su labor es un ejemplo de cómo la solidaridad y el compromiso pueden transformar vidas.

Si deseas apoyar esta asociación, los donativos se reciben en:

N॰. De cuenta: 0181826980

Sucursal: 1283

CLABE: 012180001818269801

Si buscas contactarte directamente con la asociación puedes hacerlo con los siguientes números de atención o dirección:

  • Cuauhtémoc 97, Toriello Guerra, Tlalpan, 14050 Ciudad de México, CDMX
  • (55) 5424 3189 | (55) 5424 3325
  • Lunes a jueves de 9:00 a 18:00 PM

Viernes 9:00 a 15:00 pm

“Desfile por AMEH” alzan la voz por la enfermedad de Huntington 2>

En el marco del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, el Ángel de la Independencia fue el punto de inicio para la más reciente edición del “Desfile por AMEH”, una actividad destinada a aumentar la conciencia sobre esta enfermedad rara en México.

Desde las diez de la mañana, participantes, familiares y simpatizantes se reunieron en la Avenida Paseo de la Reforma, respondiendo al llamado de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH), en colaboración con Fomento Social Citibanamex A.C., Grupo Paztrana Enfermería y la Unidad Especializada “CRAAKS” del Sistema Deportivo Militarizado de México.

El desfile fue un esfuerzo colectivo para visibilizar la enfermedad de Huntington, un trastorno neurodegenerativo hereditario que afecta las funciones motoras, cognitivas y emocionales de quienes la padecen, pero que aún es desconocida para muchos en el país.

Los organizadores buscan darle el mismo nivel de reconocimiento que otras enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer y el Parkinson, resaltando que quienes padecen Huntington merecen el mismo respeto y apoyo.

Además de llamar la atención sobre los síntomas —movimientos involuntarios, cambios emocionales extremos y deterioro cognitivo—, el desfile buscó generar conciencia sobre los retos diarios de los pacientes y sus cuidadores. Donají Toledo, representante y defensora en la lucha por visibilizar esta enfermedad en México, expresó que el evento tenía como objetivo facilitar un diagnóstico temprano y promover una comprensión pública que evite la discriminación.

La enfermedad de Huntington suele manifestarse entre los 30 y 50 años, comenzando con signos sutiles como torpeza motora, irritabilidad o cambios de humor, que gradualmente se agravan hasta incapacitar físicamente al paciente. Además del deterioro cognitivo y emocional, este trastorno tiene un gran impacto en la vida de los afectados y sus familias, quienes a menudo enfrentan estigmatización y exclusión social debido al desconocimiento de la enfermedad.

La Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) se ha consolidado como un pilar de apoyo en el país, brindando ayuda en áreas esenciales como el comedor para pacientes y sus familias, y ofreciendo terapias físicas, ocupacionales, de lenguaje y de música. También proporciona atención médica especializada, acceso a medicamentos y organiza grupos de apoyo donde los pacientes y cuidadores comparten sus experiencias y se apoyan mutuamente.

Participar en actividades como el “Desfile por AMEH” es una oportunidad para contribuir a un movimiento que transforma vidas y da visibilidad a una causa que necesita ser escuchada. Visibilizar la enfermedad de Huntington significa darle voz a quienes son silenciados por el desconocimiento y el estigma. Cada paso en el desfile es un acto de solidaridad y un llamado para construir un futuro en el que la compasión y la empatía guíen las acciones. Sumarse a esta causa es un compromiso con el cambio social y la dignidad de los pacientes y sus familias.

Si te interesa saber más sobre la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) no olvides seguirlos en sus redes sociales para mantenerte informado sobre sus actividades, eventos y recursos disponibles.

Sitio web oficial: www.huntingtonmexico.org/

Facebook: Ameh Huntington

Instagram: @ameh_huntington