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solidaridad Archivos - Somos Hermanos

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Una luz que abraza a la infancia que vive con Síndrome de Dravet 2>

En el marco del Día Internacional del Síndrome de Dravet, la iluminación del frontispicio de la Cámara de Diputados se convirtió en un símbolo de esperanza y memoria, y en un espacio de encuentro entre familias, pacientes, legisladores, profesionales de la salud y sociedad civil, unidos por el reconocimiento de esta condición, el diagnóstico oportuno, el apoyo familiar y la atención integral, para las personas que viven con esta forma de epilepsia de difícil control.

Esta iniciativa fue posible gracias al impulso de AMENA (Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos) en alianza con la Diputada Mónica Herrera quienes se han unido para visibilizar una causa que aún permanece en la sombra y a hacer un llamado a la acción colectiva.

El Síndrome de Dravet, es una enfermedad rara que forma parte de un grupo de epilepsias poco comunes pero severas, conocidas como Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo. Esta condición suele manifestarse entre los 4 y 12 meses de vida y se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y difíciles de controlar, así como por un deterioro progresivo en el desarrollo cognitivo, motor y conductual[3].

En más del 80 % de los casos, es causada por una mutación en el gen SCN1A, responsable de codificar un canal de sodio esencial para la correcta transmisión de señales eléctricas en el cerebro. Se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 20,000 niños.[4]

En las primeras etapas, el Síndrome de Dravet suele presentarse con crisis epilépticas prolongadas asociadas a fiebre, que pueden afectar todo el cuerpo o solo una parte. Con el tiempo, estas crisis se diversifican y se vuelven más difíciles de controlar, incluso sin fiebre, y pueden ser desencadenadas por estímulos como cambios de temperatura, luces intermitentes o emociones intensas.

A partir del segundo año de vida, es común observar un retraso en el desarrollo cognitivo y motor, dificultades para hablar, problemas de coordinación (ataxia), trastornos del espectro autista, alteraciones del sueño y problemas de alimentación o crecimiento, lo que refleja el profundo impacto de esta condición en la vida de quienes la viven y sus familias.[5]

Desde el acceso limitado a servicios de salud especializados, tratamientos multidisciplinarios, y diagnóstico oportuno, hasta las barreras para la inclusión educativa, social y laboral.

La Diputada Mónica Herrera destacó, “Detrás de cada diagnóstico hay un rostro, una familia y una historia de lucha cotidiana. Esta fecha invita a sensibilizarnos para combatir el estigma social asociado a la epilepsia y al Síndrome de Dravet, así como abrir espacios de diálogo que respondan a las necesidades reales de niñas y niños que viven con esta condición. Expresó.

Por su parte, la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA) organización comprometida con mejorar la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia en México, continúa su labor para visibilizar estas condiciones y fomentar la educación médica y social en torno a las epilepsias raras, por una sociedad más consciente e inclusiva.

“En AMENA nos llena de esperanza contar con el respaldo de la Diputada Mónica Herrera, quien se suma como una aliada por las epilepsias de difícil control de la infancia, como el Síndrome de Dravet, que no solo afecta cuerpos: toca a familias enteras, a comunidades que se ven obligadas a convertirse en expertas, cuidadoras y defensoras de derechos.

Que, en esta conmemoración, nuestra causa púrpura permita unirnos en un compromiso para transformar realidades con empatía, conciencia y solidaridad, promoviendo una atención integral que responda a las necesidades médicas, emocionales y sociales de quienes viven con el Síndrome de Dravet y sus familias” destacó Norma Hernández Vanegas, Directora Ejecutiva de AMENA.

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Soffy: Una mano amiga para los niños que más lo necesitan 2>

En el corazón de Querétaro, hay una luz que no se apaga: la Fundación Soffy Una Mano Amiga AC. Desde el año 2013, se ha convertido en símbolo de esperanza, empatía y solidaridad para muchas familias que enfrentan diariamente la difícil realidad de tener un hijo o hija con una enfermedad crónica.

Esta organización sin fines de lucro ha dedicado todos sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes diagnosticados con padecimientos como insuficiencia renal crónica, cáncer, lupus, entre otros.

Más que brindar asistencia, la Fundación Soffy ofrece compañía, escucha y contención emocional. Su enfoque va mucho más allá de lo médico; se trata de abrazar a las familias en su momento más vulnerable y caminar junto a ellas con empatía, respeto y amor.

Detrás de cada acción está el deseo profundo de hacer que los días difíciles sean un poco más llevaderos. Porque cuando un niño enferma, toda la familia acompaña el padecimiento. En estas ocasiones la fundación brinda no solamente apoyo médico y material, sino también contención emocional y humana.

Apoyo que se siente con el corazón

La fundación ha desarrollado diversos programas enfocados no solo en las necesidades clínicas, sino también en el bienestar emocional y social de sus beneficiarios. Uno de sus programas más destacados es el Centro de Conocimientos el cual se encarga de disminuir el rezago educativo tanto de los pacientes como de sus hermanos con el objetivo de continuar con sus estudios y potenciar su futuro tanto académico como laboral.

Otro eje fundamental es el programa de nutrición, el cual atiende las necesidades de los pacientes y familiares en su padecimiento médico, así al mismo tiempo la fundación hace entrega de alimentos de canasta básica o de productos en específico para la familia. Este gesto alivia un peso emocional y económico enorme para quienes acompañan a sus hijos en procesos médicos prolongados.

El acompañamiento emocional también es clave. A través del programa de acompañamiento psicológico, la fundación lo ofrece a las familias tanto dentro como fuera del hospital. La enfermedad no solo afecta al cuerpo; también golpea la mente y el alma, por lo que este acompañamiento resulta vital para sobrellevar la carga emocional del diagnóstico y el tratamiento.

Además, conscientes de que muchos tratamientos requieren donaciones constantes de sangre y plaquetas. La Fundación Soffy ha creado una Red de Donantes, convocando a la ciudadanía a sumarse a esta causa de vida. Gracias a esta red solidaria, niños en situaciones críticas pueden continuar sus tratamientos sin interrupciones.

Por último, a través del área de Gestión Social, la fundación identifica y responde a otras necesidades urgentes de las familias, como el acceso a medicamentos costosos o la adecuación de espacios en sus hogares para recibir tratamiento en condiciones dignas.

El recorrido de un sueño: la estafeta contra el cáncer

Este año la Fundación Soffy será partícipe de un evento importante. La Estafeta contra el cáncer es un rally de carrera de relevos en motocicleta que empieza desde Cabos San Lucas y recorre cada una de las ciudades del país hasta llegar a Quintana Roo. Este año el beneficiario será el estado de Querétaro y la ayuda será dirigida a la fundación.

La ciudad en la que se encuentra la estafeta debe realizar distintas actividades que van desde rifas, boteos o cualquier otra actividad para recaudar la cuota mínima de la estafeta que va desde cinco mil pesos. Una vez cubierta la cuota, la estafeta pasa a otro estado y así sucesivamente hasta llegar al lugar de recaudación que este año es el estado de Querétaro y va dirigido a la fundación.

Tú también puedes ser parte

Aparte de apoyar en la estafeta donando o bien participando en el rally que la comunidad mexicana de motocicletas organizó también hay la posibilidad de apoyar a Fundación Soffy de la siguiente manera:

  • Con una donación desde $1 peso en tiendas participantes como Farmacias Guadalajara, Chedraui o Soriana.
  • Realizando una transferencia directa (detalles en su página web).
  • Sumándote como voluntario, ofreciendo tu tiempo y tu corazón.

La Fundación Soffy nos recuerda que, incluso en medio del dolor, hay espacio para la esperanza, porque cuando un niño lucha por su vida, lo que más necesita es una mano amiga. Y esa mano, quizás, puede ser la tuya.

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Piña Palmera, construye inclusión en comunidades rurales de Oaxaca 2>

En la costa del estado de Oaxaca, donde la vida comunitaria mantiene una fuerte raíz indígena y rural, existe un centro que desde hace más de tres décadas transforma realidades:

Piña Palmera, se ha dedicado a brindar atención, rehabilitación e inclusión a personas con discapacidad, priorizando a quienes viven en zonas rurales e indígenas de la costa, sierra sur e istmo de Oaxaca.

Fundada con un enfoque profundamente humano, Piña Palmera trabaja para generar conciencia social y promover una vida digna para todas las personas, especialmente aquellas que históricamente han sido invisibilizados por sus condiciones físicas, sociales o geográficas.

Su modelo se basa en la formación, la sensibilización y el trabajo comunitario, involucrando tanto a personas con discapacidad como a sus familias, en un proceso colectivo de construcción de bienestar y autonomía.

Misión, visión y objetivos con un enfoque comunitario

La misión de Piña Palmera es contribuir a que las personas con discapacidad y sus familias mejoren su calidad de vida. Su visión trasciende lo local: busca incidir en la construcción de una sociedad inclusiva a nivel nacional, considerando siempre las realidades rurales y comunitarias como punto de partida.

Los objetivos que guían su labor son claros y ambiciosos: lograr la inclusión social de las personas con discapacidad, promover su independencia y vida digna, fomentar el desarrollo de habilidades que les permitan desenvolverse activamente en su entorno, y generar conciencia en la sociedad para construir una cultura de respeto e igualdad.

Servicios centrados en la persona

En sus instalaciones, Piña Palmera ofrece servicios de fisioterapia dirigidos a personas que requieran atención por dolor físico, lesiones o necesidades de rehabilitación, sin ningún tipo de exclusión. Además, brinda atención médica básica, cuyo acceso se gestiona a través de una simple llamada telefónica para consultar días y horarios disponibles.

Estos servicios no sólo responden a necesidades clínicas, sino que también forman parte de un enfoque integral que considera a la persona en su contexto familiar y comunitario.

Participación y apoyo desde la solidaridad

Una de las fortalezas de Piña Palmera es su capacidad para articular redes de solidaridad. La organización invita a la sociedad a sumarse a su causa mediante donativos económicos, con aportaciones mensuales a partir de $300 pesos. Estos recursos permiten sostener los servicios y proyectos que benefician a decenas de personas en situación de vulnerabilidad.

Además, ofrece programas de voluntariado en los que las personas interesadas pueden integrarse a las actividades diarias de la organización. Los voluntarios colaboran en diversas áreas, como la cocina, la huerta, el mantenimiento de espacios, carpintería o el taller de aceite de coco, viviendo de cerca el trabajo comunitario y la filosofía de inclusión que guía a Piña Palmera.

Emprendimiento comunitario: una tienda con causa

Para fortalecer su sostenibilidad y generar ingresos para sus programas, Piña Palmera cuenta con una tienda digital donde comercializa productos elaborados por integrantes de su comunidad. Estos artículos incluyen aceite de coco artesanal, aves de madera talladas a mano, cosméticos naturales y objetos hechos con papel reciclado.

Cada compra contribuye directamente a que esta organización continúe brindando atención y acompañamiento a personas con discapacidad en regiones con limitado acceso a servicios de salud y rehabilitación.

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Casa Hogar “El pobrecillo de Asis IAP” Un trabajo por y para niños 2>

¿Sabía que el 44 % de la población que radica en Nezahualcóyotl ha manifestado sentirse insegura dentro de su comunidad? Esta cifra corresponde únicamente a la población en general. Sin embargo, si revisamos datos más específicos, tan solo de 2021 a 2023, Protección Civil de la entidad recibió cerca de 652 reportes por casos de violencia infantil. Una cifra que, sin duda, resulta alarmante.

Por suerte, existe una asociación que día con día trabaja para cambiar este panorama: se trata de la Casa Hogar “El Pobrecillo de Asis, I.A.P.”, una institución que desde 1981 se ha encargado de brindar a niñas y niños de entre tres y doce años, que se encuentran en situación de orfandad o riesgo social dentro de la comunidad de Nezahualcóyotl, Estado de México, una alternativa de vida digna, enfocada en el respeto a los derechos humanos.

Pero, cabe aclarar que, para recibir apoyo de la fundación, los menores no deben presentar alguna condición psiquiátrica o física.

Su objetivo principal es que, a través de los valores de amor, dignidad, fraternidad, responsabilidad, honestidad, solidaridad y justicia, los menores puedan recibir atención educativa, espiritual, psicológica, alimentaria, médica, recreativa, cultural, deportiva y familiar, para así desarrollarse física e intelectualmente de manera adecuada, a pesar de sus circunstancias personales.

Cada una de estas actividades está avalada e impartida por personal capacitado, que además sigue un proceso metodológico diseñado para la sana integración de los infantes y se divide en las siguientes fases:

Acogimiento y recepción, donde se da la bienvenida al niño respetando sus límites y brindándole atención personalizada. Integración, mediante actividades grupales. Fortalecimiento, que incluye atención psicológica y apoyo en las áreas emocionales y espirituales. Seguimiento, donde se refuerza lo aprendido y se continúa con las dinámicas grupales.

De igual manera, como complemento a estas fases de trabajo, se imparten cursos y talleres que fortalecen los programas familiares, psicológicos, espirituales, médicos, nutricionales y recreativos.

Si estás interesado en formar parte de esta institución y aportar tu granito de arena a favor de la infancia, puedes hacerlo mediante su programa de donaciones, ya sea de forma económica (con el monto de tu preferencia), en especie, prestando tus servicios como voluntario o realizando tu servicio social dentro de la institución.

Y si te quedó alguna duda o deseas obtener más información, aquí te dejo el enlace a su página web, donde encontrarás todo lo que necesitas saber, así como contactos directos con la fundación: https://elpobrecillodeasis.org.mx/

Recuerda que nunca es tarde para ayudar; hay muchos niños que realmente merecen un cambio de vida.

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Inauguran en Hidalgo Albergue para niñas, niños y adolescentes en contexto de movilidad 2>

Con una inversión de más de 53.4 millones de pesos provenientes de recursos federales, fue inaugurado en Pachuca, Hidalgo un nuevo albergue destinado a brindar refugio seguro y atención integral a niñas, niños y adolescentes en contexto de movilidad, acompañados y no acompañados.

Como resultado de una adecuada vinculación institucional para garantizar espacios dignos, seguros y humanos para personas en situación de movilidad, la titular del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (SNDIF), María del Rocío García Pérez y el gobernador de Hidalgo, Julio Menchaca Vite, encabezaron la ceremonia de apertura de este espacio.

Durante su intervención, la titular del DIF Nacional señaló que este albergue no sólo representa una nueva y mejorada infraestructura, sino también un compromiso profundo con la dignidad humana, la solidaridad y los derechos de la niñez y adolescencia. “Desde el DIF Nacional tenemos la responsabilidad de proteger a quienes más lo necesitan. Esa es la instrucción de nuestra presidenta Claudia Sheinbaum Pardo, y hoy refrendamos nuestro compromiso de no dejar a nadie atrás ni afuera. Trabajamos incansablemente por las niñas, niños y adolescentes, sin importar su origen, porque cada vida importa y es prioridad que todas y todos sean felices, estén sanos y seguros”, afirmó.

Por su parte, Edda Vite Ramos, presidenta del Patronato del DIF Hidalgo, subrayó que este espacio nació del convencimiento profundo de que nadie debe enfrentar la adversidad en soledad. Recordó que este proyecto se impulsa con la visión de lograr una migración más ordenada, segura, regulada y, sobre todo, más humana.

El director general del DIF Hidalgo, Ricardo Alvizo Contreras, destacó que esta obra es ejemplo de una correcta vinculación institucional, y, más allá de eso, representa un esfuerzo humanitario: “Estamos aquí para restablecer los derechos de todas las niñas, niños y adolescentes en esta situación”.

La inversión para la construcción del albergue superó los 53.4 millones de pesos en recursos federales, y permitirá brindar atención a 150 personas. El espacio cuenta con dormitorios con sanitarios y regaderas, área de lavado, salas de estar, área administrativa, módulos de trabajo social, atención jurídica, educativa y psicológica, así como comedor, cocina, servicios médicos, caseta de vigilancia y estacionamiento.

La atención que se proporcionará será completamente gratuita e integral, incluyendo cinco alimentos diarios (desayuno, dos colaciones, comida y cena), servicios de salud física y mental, así como alojamiento digno y seguro.

El DIF Hidalgo actualmente opera cuatro albergues para niñas, niños y adolescentes en contexto de movilidad en los municipios de Ciudad Sahagún, Huejutla de Reyes, Tepeji del Río y Pachuca de Soto. El albergue inaugurado el día de hoy se suma a esta red, con lo que ahora son 5 espacios de apoyo a personas en contexto de movilidad operados por el Sistema Estatal DIF Hidalgo.

Tras la ceremonia de inauguración, las autoridades realizaron un recorrido por el Hospital del Niño DIF Hidalgo y el Centro de Rehabilitación Integral del estado.