El desconocimiento es uno de los principales retos para el diagnóstico, pues hasta el momento sólo contamos con las cifras no oficiales dadas por agrupaciones de pacientes, las cuales nos indican que hay un millón de personas con un diagnóstico de enfermedad rara.
Fundada en el año de 1982, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC. nació con la intención de atender a niños, adolescentes y adultos que padecían esta enfermedad, ya que en esa época la ayuda era insuficiente.
El Síndrome de Marfan es un desorden hereditario del tejido conectivo, que participa en el desarrollo antes del nacimiento, el crecimiento, actúa como amortiguador de las articulaciones y permite el paso de la luz a través del ojo.
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