Uno de cada 5 mil mexicanos con Síndrome de Marfan

De acuerdo con Geraldine Duran, fundadora de la Asociación Síndrome de Marfan México AC, se cree que de cada 5 mil personas, una padece dicha enfermedad; esta cifra es aproximada, ya que muchos desconocen el padecimiento.

Informó que el marfan es producto de una alteración genética, aunque la mayoría se entera hasta que presenta alguna complicación. El daño más severo que ocurre en 60 por ciento de los casos es el crecimiento anormal de la aorta ascendente, arteria por la cual pasa toda la sangre que bombea el corazón.

Geraldine Duran explicó que el diagnóstico de esta anormalidad es relativamente sencillo, pues únicamente requiere de un ecocardiograma, “que se puede realizar en todo el país”. Sin embargo, todavía son escasos los especialistas en el tema que pueden orientar adecuadamente a los pacientes.

Informó que el Síndrome de Marfan es un desorden hereditario del tejido conectivo, que participa en el desarrollo antes del nacimiento, el crecimiento, actúa como amortiguador de las articulaciones y permite el paso de la luz a través del ojo.

“Las manifestaciones de la enfermedad aparecen principalmente en huesos y ligamentos. Un individuo con el síndrome generalmente es alto, delgado y con mucha flexibilidad; de pies planos; los brazos, las piernas y los dedos pueden ser desproporcionadamente largos al compararlos con el tórax. La columna vertebral puede presentar curvaturas anormales y el hueso del pecho (esternón) puede sobresalir o estar hundido debido a un mayor desarrollo de las costillas, entre otros”.

Entre 60 y 70 por ciento de las personas afectadas tienen los cristalinos subluxados (ectopia lentis), daño poco común en otras enfermedades. El defecto más común es la miopía.

Aun cuando se trata de una enfermedad rara, la fundadora subrayó que puede mantenerse bajo control y los afectados vivir prácticamente sin problemas y de manera normal.

Por otro lado, Geraldine Duran dio a conocer que desde 1998 constituyeron la Asociación Síndrome de Marfan México AC al ser la única organización de habla hispana en apoyar a pacientes con esta enfermedad.

La fundadora, aclaró que mantienen una alianza con el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez en la Ciudad de México, el cual ha destinado un equipo de médicos multidisciplinario que atiende a pacientes beneficiarios de la organización con el síndrome.

Asociación Síndrome de Marfan de México AC. Página web: www.marfan,org.mx Facebook: Asociación Síndrome de Marfan AC: Correo electrónico: admin.@marfan.org.mx