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Conciencia Archivos - Somos Hermanos

Una luz que abraza a la infancia que vive con Síndrome de Dravet 2>

En el marco del Día Internacional del Síndrome de Dravet, la iluminación del frontispicio de la Cámara de Diputados se convirtió en un símbolo de esperanza y memoria, y en un espacio de encuentro entre familias, pacientes, legisladores, profesionales de la salud y sociedad civil, unidos por el reconocimiento de esta condición, el diagnóstico oportuno, el apoyo familiar y la atención integral, para las personas que viven con esta forma de epilepsia de difícil control.

Esta iniciativa fue posible gracias al impulso de AMENA (Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos) en alianza con la Diputada Mónica Herrera quienes se han unido para visibilizar una causa que aún permanece en la sombra y a hacer un llamado a la acción colectiva.

El Síndrome de Dravet, es una enfermedad rara que forma parte de un grupo de epilepsias poco comunes pero severas, conocidas como Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo. Esta condición suele manifestarse entre los 4 y 12 meses de vida y se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y difíciles de controlar, así como por un deterioro progresivo en el desarrollo cognitivo, motor y conductual[3].

En más del 80 % de los casos, es causada por una mutación en el gen SCN1A, responsable de codificar un canal de sodio esencial para la correcta transmisión de señales eléctricas en el cerebro. Se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 20,000 niños.[4]

En las primeras etapas, el Síndrome de Dravet suele presentarse con crisis epilépticas prolongadas asociadas a fiebre, que pueden afectar todo el cuerpo o solo una parte. Con el tiempo, estas crisis se diversifican y se vuelven más difíciles de controlar, incluso sin fiebre, y pueden ser desencadenadas por estímulos como cambios de temperatura, luces intermitentes o emociones intensas.

A partir del segundo año de vida, es común observar un retraso en el desarrollo cognitivo y motor, dificultades para hablar, problemas de coordinación (ataxia), trastornos del espectro autista, alteraciones del sueño y problemas de alimentación o crecimiento, lo que refleja el profundo impacto de esta condición en la vida de quienes la viven y sus familias.[5]

Desde el acceso limitado a servicios de salud especializados, tratamientos multidisciplinarios, y diagnóstico oportuno, hasta las barreras para la inclusión educativa, social y laboral.

La Diputada Mónica Herrera destacó, “Detrás de cada diagnóstico hay un rostro, una familia y una historia de lucha cotidiana. Esta fecha invita a sensibilizarnos para combatir el estigma social asociado a la epilepsia y al Síndrome de Dravet, así como abrir espacios de diálogo que respondan a las necesidades reales de niñas y niños que viven con esta condición. Expresó.

Por su parte, la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA) organización comprometida con mejorar la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia en México, continúa su labor para visibilizar estas condiciones y fomentar la educación médica y social en torno a las epilepsias raras, por una sociedad más consciente e inclusiva.

“En AMENA nos llena de esperanza contar con el respaldo de la Diputada Mónica Herrera, quien se suma como una aliada por las epilepsias de difícil control de la infancia, como el Síndrome de Dravet, que no solo afecta cuerpos: toca a familias enteras, a comunidades que se ven obligadas a convertirse en expertas, cuidadoras y defensoras de derechos.

Que, en esta conmemoración, nuestra causa púrpura permita unirnos en un compromiso para transformar realidades con empatía, conciencia y solidaridad, promoviendo una atención integral que responda a las necesidades médicas, emocionales y sociales de quienes viven con el Síndrome de Dravet y sus familias” destacó Norma Hernández Vanegas, Directora Ejecutiva de AMENA.

Grupo Reto: Un desafío para vencer juntas el cáncer 2>

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el cáncer de mama es el tipo de cáncer más común en mujeres en todo el mundo, con más de 2 millones de casos nuevos diagnosticados cada año.

En México, se estima que 1 de cada 8 mujeres desarrollará cáncer de mama en algún momento de su vida. Sin embargo, si se detecta a tiempo, el cáncer de mama es curable en un alto porcentaje de casos.

Para esto nace Grupo Reto, para el acompañamiento de mujeres diagnosticadas con cáncer de mama y a crear conciencia sobre la importancia de la autoexploración y la detección oportuna.

Grupo Reto es una asociación civil con más de 40 años de experiencia, comprometida con el apoyo y la orientación de mujeres con Cáncer de mama, así como con la promoción de la autoexploración y la detección temprana.

A través de sus programas de educación, rehabilitación y diagnóstico, Grupo Reto ha ayudado a miles de mujeres a superar el cáncer de mama y a mejorar su calidad de vida.

El equipo de voluntariado de Grupo Reto, compuesto en su mayoría por mujeres que han sobrevivido al cáncer de mama, brinda apoyo emocional y orientación a las pacientes y sus familias.

Los programas y servicios de Grupo Reto incluyen:

  • Programa Educativo: busca quitar el estigma de que el cáncer de mama es sinónimo de muerte y enfatiza la importancia de la autoexploración y la detección oportuna.
  • Programa de Rehabilitación (Sesiones de Apoyo): brinda apoyo emocional y orientación a pacientes y sus familias.
  • Centro de Diagnóstico: ofrece mastografías, ultrasonido de mama, consultas oncológicas y otros estudios para la detección oportuna del cáncer de mama.
  • Programa de Quimioterapia: proporciona catéteres de alta calidad a pacientes en tratamiento de quimioterapia.

Este reto podemos superarlo juntos, creando conciencia y proporcionando ayuda integral a las mujeres diagnosticadas. Hay que hacer una diferencia y ayudar a las mujeres a vencer el cáncer de mama.

Para conocer más te invito a visitar su página de internet www.gruporeto.org

El Reto de Vivir con Huntington: Una Asociación que siembra esperanza 2>

¿Qué harías si una enfermedad hereditaria como el Huntington pusiera en riesgo tu vida o la de tus seres queridos? Para miles de familias en México, es una realidad inaudible. Sin embargo, existe una Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP (AMEH) que emerge como un faro de esperanza para todas las personas que la padecen.

La enfermedad Huntington es un trastorno neurodegenerativo hereditario que impacta las capacidades motoras, pero también cognitivas, lo cual afecta tanto a hombres como mujeres por igual. Cada portador del gen alterado tiene el 50% de posibilidad de heredar esta condición, se calcula que en México existen 12,000 personas enfermas y 32,000 personas están en riesgo de desarrollarla.

Común mente los síntomas suelen manifestarse entre los 35 a 50 años de edad. La vida de una persona con Huntington puede extenderse hasta 20 años, que culmina en una discapacidad total.

Frente a este panorama, la AMEH se ha convertido en un pilar fundamental desde su fundación en 1997, esta organización es el primer y único centro de atención diurno voluntario en México dedicado en apoyar a los pacientes con este padecimiento junto a sus familias. Con 3 millones de personas atendidas, 32 años de experiencia, la AMEH trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedad.

Ubicada en la Ciudad de México, ofrece consultas médicas, terapias ocupacionales, psicológicas, así como pláticas y asesorías. También distribuyen despensas, medicamentos, suplementos alimenticios a las familias en situación de vulnerabilidad.Uno de los objetivos principales de la asociación es promover investigaciones científicas además de la psicosocial para avanzar en la comprensión y tratamiento de esta condición. A través de dichas iniciativas, la AMEH busca no solo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también visibilizar los desafíos que enfrentan para fomentar una mayor conciencia pública.

La AMEH continúa marcando la diferencia en cada vida de sus pacientes con la enfermedad de Huntington. Su labor es un ejemplo de cómo la solidaridad y el compromiso pueden transformar vidas.

Si deseas apoyar esta asociación, los donativos se reciben en:

N॰. De cuenta: 0181826980

Sucursal: 1283

CLABE: 012180001818269801

Si buscas contactarte directamente con la asociación puedes hacerlo con los siguientes números de atención o dirección:

  • Cuauhtémoc 97, Toriello Guerra, Tlalpan, 14050 Ciudad de México, CDMX
  • (55) 5424 3189 | (55) 5424 3325
  • Lunes a jueves de 9:00 a 18:00 PM

Viernes 9:00 a 15:00 pm