Nota

Actualmente de acuerdo a datos de la OMS, existen más de 7,000 enfermedades raras identificadas y la importancia de diagnosticarlas de forma oportuna y correcta representa la forma de poder atender a miles de pacientes que no conocen el padecimiento que sufren.

Dentro del listado de estas, se encuentra el Síndrome de Prader Willi (SPW) de origen genético que provoca diferentes problemas físicos, mentales y conductuales. La Fundación María José AC se dedica a difundir información acerca de esta afección al público y sector salud.

Creada en el año 2009, esta institución tuvo un génesis cara a cara con el SPW, debido a que al tener a una hija con Prader Willi, Josefina vivió un proceso desconocido del padecimiento, porque la dificultad para la realización de diagnóstico generaba dudas y nadie podía ofrecer las respuestas, lo que impulsó a que ayudara a todas las niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos con SPW así como a sus familias.

Tras la pérdida de María José por complicaciones del síndrome y como acto de resiliencia y de ayudar, nació la Fundación María José AC.

Proporciona las herramientas que los ayuden a llevar una vida plena es línea directiva en el quehacer de la fundación, así como mejorar la calidad de vida de las personas que tengan este padecimiento y sus familias por medio de información, diagnóstico y tratamiento oportuno a través de especialistas médicos.

Gracias a esta misión clara, la visión en la fundación consiste en ser la casa especializada en asistencia social que brinde estos servicios a personas con SPW en México.

Profundizando en el Síndrome de Prader Willi, esta es una enfermedad genética cuya complejidad suele causar bajo tono muscular, pequeña estatura, desarrollo sexual incompleto, desordenes cognitivos, problemas de comportamiento y con ello una sensación principal de hambre, lo que puede conducir a una ingesta excesiva y a una obesidad que compromete la salud, no obstante, debido a este último síntoma pudiera confundirse el padecimiento y no detectarse a tiempo.

Dentro de la incidencia de esta enfermedad, su aproximación se acerca en 1 caso detectado en un rango de 12,000 a 15,000 nacimientos. En la mayor parte de los casos de SPW se les atribuye un error genético casual que sucede durante o cerca del momento de la concepción por razones desconocidas. También es posible que la afección pueda adquirirse después del nacimiento si una porción del hipotálamo del cerebro es dañada a través de una herida o una cirugía.

Es aquí donde los médicos pediatras deben ser los primeros en identificar el síndrome para posteriormente transferir al pequeño a un genetista y un endocrinólogo. A estos especialistas de igual forma se requiere de un equipo multidisciplinario como educadores, psicólogos, médicos, terapeutas, nutriólogos, entre otros.

Brindar apoyo a padres con hijos/as con SPW, para que desde diferentes perspectivas se logre afrontar el importante reto de criar a sus hijas e hijos con capacitaciones, cursos y/o asesorías es como la fundación impacta en cada uno de sus beneficiarios. Actualmente la organización tiene identificados a 227 niños, adolescentes y adultos con SPW en México.

Si se toma como referencia los datos de incidencia, junto al censo del INEGI de 2015 hay aproximadamente 8884 personas con SPW.

Este dato se refleja en que cerca del 97.5% de personas se encuentra aún sin diagnosticar y/o sin tratamiento médico por Síndrome de Prader Willi.

Con trabajo arduo realizado cada día es como la Fundación María José AC ha dedicado su esfuerzo por atender y difundir información acerca del Síndrome de Prader Willi y así lograr un impacto loable en cada beneficiario en pro de mejorar su calidad de vida.

“La población mundial está envejeciendo a un ritmo acelerado y es urgente que como sociedad nos preparemos para enfrentar los desafíos que esto conlleva, en especial cuando hablamos de las demencias”, declaró Laura Elena Cortés, vicepresidenta del patronato de Alzheimer México IAP.

Bajo el lema “Aprende y Actúa”, la organización sin fines de lucro ha preparado una serie de actividades virtuales y presenciales con motivo del Día Mundial del Alzheimer, con el fin de informar, concientizar y transformar la percepción social del envejecimiento y las demencias.

En este mes el público podrá acceder a contenido educativo por medio de la página web https://alzheimeraprendeyactua.org y en las redes sociales de la organización, incluidas su página en facebook.com/alzheimermexico 

Entre los temas destacados figuran la calidad de vida durante el envejecimiento, la inclusión social de las personas mayores, el tratamiento integral para quienes viven con demencia y el apoyo a los cuidadores. Este enfoque busca no solo informar, sino también sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estos temas.

El sábado 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, se realizará un evento presencial en el Foro “Hermanos Soler” del Parque de los Venados, durante el cual los asistentes podrán participar en valoraciones cognitivas, físicas y funcionales, además de disfrutar de actividades recreativas como música y baile, de 9:00 a 15:00.

El Foro “Hermanos Soler” del Parque de los Venados, se ubica en la Alcaldía Benito Juárez, en la calle de Miguel Laurent (entre Dr. Vértiz y División del Norte), colonia Col. Santa Cruz Atoyac, Ciudad de México.

Se invita a todos a vestir de morado, color que simboliza el apoyo y solidaridad hacia quienes padecen Alzheimer y otras demencias. “Queremos crear un espacio donde las familias, los cuidadores y quienes conviven con esta enfermedad se sientan respaldados y comprendidos”, agregó Laura Elena Cortés.

Este año, además, tiene un significado especial para Alzheimer México IAP, ya que la institución celebra 20 años de trabajo continuo a favor de las personas que viven con Alzheimer y otras demencias. Durante estas dos décadas, la organización ha perfeccionado su modelo de atención integral, consolidándose como un referente en el apoyo a familiares y cuidadores.

Para finalizar, la representante de Alzheimer México IAP hizo un llamado urgente: “Es el momento de tomar la iniciativa. Informarnos, actuar y construir un entorno más amigable y respetuoso para las personas mayores y aquellas que viven con demencias. Este evento es solo el primer paso hacia el cambio que necesitamos ver en nuestra sociedad”.

La Fundación San Ignacio de Loyola es la Oficina de Desarrollo de la Compañía de Jesús en México. Como tal, su misión se centra en colaborar con las diversas Obras Jesuitas, orientadas hacia la construcción de un país más justo, humano y en paz.

Su labor consiste en acompañar y apoyar a las iniciativas de la Compañía, tanto en el ámbito social como pastoral, asegurando su sostenibilidad y crecimiento en un contexto marcado por los retos sociales, políticos y económicos que enfrenta México.

Como organización de segundo piso, la Fundación no se involucra directamente en la ejecución de proyectos, sino que se dedica a la recaudación de recursos y su posterior distribución. Este enfoque le permite brindar un soporte robusto a las Obras Jesuitas, fortaleciendo tanto sus capacidades financieras como institucionales.

Esta función es clave para que las obras puedan desarrollar y sostener su impacto en las comunidades que atienden. A través de este acompañamiento, la Fundación ayuda a que las iniciativas puedan dar respuestas efectivas a los grandes desafíos de la sociedad mexicana, siempre desde la inspiración ignaciana.

La misión de la Fundación se resume en su compromiso de apoyar a las Obras de la Compañía de Jesús, para que puedan operar desde sus contextos específicos y responder a los desafíos de justicia social, paz y dignidad humana.

Este acompañamiento se da tanto en términos financieros como institucionales, asegurando que las obras cuenten con los recursos necesarios para llevar adelante su labor. En cuanto a su visión, la Fundación aspira a ser un aliado estratégico y referente en el fortalecimiento de estas obras, consolidándose como una oficina de desarrollo eficiente y comprometida.

Entre las causas que apoya la Fundación se encuentran diversas áreas clave. En el campo de la economía social y el cuidado de la madre tierra, la Fundación se enfoca en procesos que prioricen la dignidad humana y el respeto por el medio ambiente.

En un contexto global de desigualdad y sobreexplotación, resulta crucial fomentar modelos de producción que promuevan el bienestar de las personas y la protección de nuestro planeta.

Otra causa importante es el acompañamiento a las culturas indígenas y la educación intercultural. En colaboración con los Pueblos Indígenas, la Fundación apoya su lucha por una vida digna, articulada a través del concepto del Buen Vivir, promoviendo una educación inclusiva que valore y respete la diversidad cultural.

El fortalecimiento de los derechos humanos también es una prioridad. A través de diversas obras jesuitas, la Fundación impulsa la reconstrucción del tejido social por la paz y responde a demandas de apoyo de comunidades que buscan justicia y respeto a sus derechos.

Asimismo, la Fundación acompaña a migrantes y refugiados a través de los programas del Servicio Jesuita a Migrantes y el Servicio Jesuita a Refugiados. Estos programas se enfocan en la defensa y promoción de los derechos humanos de las personas migrantes y sus familias, un esfuerzo vital en un contexto donde la movilidad humana enfrenta tantas dificultades y desafíos.

En el ámbito de la salud comunitaria, la Fundación promueve procesos que sitúan la salud como un derecho humano fundamental. La salud no debe ser un lujo inaccesible, y por ello se apoyan iniciativas que empoderan a las comunidades a través de modelos de salud comunitaria basados en la corresponsabilidad.

Finalmente, la espiritualidad es otro pilar fundamental de la Fundación. El apoyo al desarrollo de la Espiritualidad Ignaciana, una espiritualidad de cara al mundo y con profunda sensibilidad hacia el contexto de cada comunidad, es esencial.

Esta espiritualidad se pone al servicio de quienes forman parte de las diversas obras jesuitas, ofreciendo una guía en su camino de transformación social y personal.

En resumen, la Fundación San Ignacio de Loyola cumple una función esencial al proporcionar el apoyo financiero e institucional necesario para que las obras jesuitas en México puedan llevar adelante sus proyectos de justicia, paz y esperanza. Desde su misión hasta sus causas, la Fundación se alinea con los principios ignacianos y con la búsqueda de un país más humano y solidario.

La alimentación es un derecho y una necesidad para cualquier ser humano; está no sólo garantiza un desarrollo óptimo de una persona, sino que también forma parte importante de la calidad de vida.

De acuerdo con la información más reciente del Grupo Banco Mundial, sobre la seguridad alimentaria; en México, de 2021 a 2023 cerca del 20.7% de la población sufrió una inseguridad alimentaria moderada/ severa. Este porcentaje se traduce a 26.4 millones de personas.

Los términos de seguridad e inseguridad alimentaria, hacen referencia al acceso que se tiene asegurado, o que se tiene de manera limitada, de los alimentos.

Con estos datos, podemos darnos cuenta que la alimentación en México sigue siendo un derecho limitado para una parte importante de la población. Es por eso que Familias de Hierro I.A.P, se ha dado a la tarea de favorecer el derecho a la alimentación, nutrición y capacitación para las personas que más lo necesitan (especialmente a los niños y niñas en condiciones de pobreza extrema).

Bajo el lema “Sabores que nutren, manos que alimentan vidas”, esta institución se encarga de generar estabilidad e igualdad de oportunidades mediante el acceso a la alimentación integral, y promoviendo el cumplimiento de las necesidades básicas.

Los valores de honestidad, lealtad, transparencia, honradez y responsabilidad, se ven reflejados en los más de 100 niños y niñas que se ven beneficiados gracias a los programas de alimentación, educación nutricional y atención médica, que proporciona esta institución.

Familias de Hierro IAP sostiene estos programas gracias a las donaciones que recibe, así como por subvenciones gubernamentales y la ayuda de diversas empresas o fundaciones. Esta institución se compromete a adaptarse a las necesidades dietéticas de cada infancia y persona; proporcionándoles así una variedad de alimentos nutritivos como cereales, frutas, verduras, lácteos y proteínas.

Esta fundación no discrimina por razones de género, etnia, religión o cualquier otro factor discriminatorio, ya que esta busca brindar apoyo de manera justa y equitativa.