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CTDUCA, a favor de la igualdad e independencia con personas Down 2>

Durante 1968, Susana Ramírez Robles, doctora especializada en genética realizaba pruebas especiales dentro del hospital “20 de noviembre” del ISSSTE. La expresión genética Trisomía 21, más conocida coloquialmente como síndrome Down, era la presencia de la condición de la cual Susana se encargaba de confirmar a los padres de familia quienes acudían al laboratorio en busca información clara sobre las circunstancias vitales de sus hijas e hijos.

Pensando en el futuro que se avecinaba para los progenitores de los infantes con Trisomía 21, la doctora pensó en atender a cada padre de familia con transparencia para lograr establecer un lugar seguro donde niñas y niños pudiesen desarrollarse de manera independiente, es así que nace en 1970, Centro de Terapia Educativa A.C. (CTDUCA).

Destacando la innovación como fundación en conjunto con Palsgaard – empresa dedicada a la producción de emulsionantes y estabilizantes para la industria alimentaria – se realizó un protocolo nutricional específicamente para cubrir las necesidades de personas con una o más características fisiológicas o metabólicas específicas y afines, en el cual se eligen alimentos que tengan todos los nutrientes con biodisponibilidad adecuada para que su organismo pueda absorberlos eficientemente.

El desarrollo que propone la fundación se compone de terapias de lenguaje, terapias cognitivas, asesorías psicológicas, taller de sensibilización, talleres de capacitación externa a padres de familia e inclusión social, la fundación realiza la completa labor para el desarrollo de autodeterminación e inclusión al entorno de estas personas, disminuyendo así el costo económico y emocional en el plano familiar y social.

A la fecha se ubica en Patricio Sanz Núm. 1804, Colonia Del Valle, una zona característica por su tranquilidad y seguridad desde la cual se encarga de visibilizar a través del respeto y la paciencia una condición genética que la mayor parte de la población confunde con una enfermedad, abriendo camino a que todas y todos puedan acceder a un espacio con circunstancias de igualdad.

“Alimentación Saludable” con los Niños Unidos de Tetitla IAP 2>

Cada centavo cuenta, y gracias a la campaña de recaudación denominada “Alimentación Saludable”, Niños Unidos de Tetitla IAP logró llegar a la meta de reunir los fondos necesarios y así impactar en la niñez de Oztolotepec, EDOMEX de la mano de Fundación Soriana.

Los pasados meses de marzo y abril se llevó a cabo este valioso proyecto que tuvo un gran resultado, porque 20 tiendas de la cadena de autoservicio y gracias a los clientes que donaron sus centavos se recaudaron $120 808.30 (Ciento veinte mil ochocientos ocho pesos 30/100 MN) en beneficio de la IAP.

Esta iniciativa va traer consigo cubrir la necesidad de 100 niñas, niños y sus familias de 1 a 12 años beneficiarios de la institución. No sería posible este resultado sin la unión de fuerzas de Fundación Soriana y la organización Niños Unidos de Tetitla IAP.

Mediante esfuerzos como estos, el efecto en la vida de las niñas y niños desde la infancia, contribuyen al sano desarrollo integral, promoviendo la salud, crecimiento y bienestar a través de una alimentación saludable permitiéndoles desarrollar habilidades físicas y emocionales.

La organización lleva un amplio recorrido con la firme misión de mejorar la calidad de vida de las infancias de Oztolotepec, y a través de programas de educación y salud que abarcan diversas actividades especializadas es la forma en la que se cumple este cometido.

No hay espacio que no se cubra en el desarrollo integral de los pequeños, desde arte y cultura, hasta computación y deporte, pasando por estimulación y proyectos que involucran a toda la familia, Niños Unidos de Tetitla IAP ofrece una amplia oferta de actividades.

Ya son cuatro décadas de trabajo sin interrupciones, y con proyectos como “Alimentación Saludable” que la institución se fortalece cada vez más, diseñando estrategias que continúen salvaguardando a cada beneficiario que, junto a su familia, tienen una mejor oportunidad de vida.

Conoce la noble labor de Niños Unidos de Tetitla IAP en sus redes sociales y página institucional, apoyar es muy sencillo y compartir la proeza de ser un faro de esperanza para las infancias de México es un paso hacia un futuro más brillante.

Página web

https://www.ninosdetetitla.com/

Facebook

https://www.facebook.com/TetitlaIAP/

Cuando comer se vuelve un acto de resistencia 2>

El pasado 18 de junio no fue un día cualquiera. En un mundo que enfrenta crisis climáticas, hambre y desigualdad, esta fecha marcó un recordatorio urgente: la forma en que comemos importa. En el marco del Día de la Gastronomía Sostenible, impulsado por la ONU, el llamado fue claro: repensar nuestras prácticas alimentarias para que dejen de ser parte del problema y se conviertan en parte de la solución.

Ya no se trató solo de celebrar la diversidad culinaria o el placer del buen comer; se trató de transformar la comida en una herramienta de cambio profundo.

En México, cada año se tiran millones de toneladas de alimentos que podrían nutrir a comunidades enteras. Esa pérdida no solo refleja un sistema roto, también representa un impacto ambiental descomunal: metano en la atmósfera, agua desperdiciada, tierras usadas en vano. Frente a esto, organizaciones como Alimento Para Todos dieron una respuesta concreta.

En lugar de permitir que esa abundancia mal distribuida terminara en la basura, recuperaron alimentos que aún eran aptos para el consumo y los canalizaron hacia quienes más lo necesitan. Su labor no se limitó a entregar comida: transformaron excedentes en productos como tortillas o totopos, y con ello, dignificaron cada alimento rescatado.

Además, su comedor “Una Comida Para Todos”, ubicado en el corazón de la Central de Abasto, demostró que una cocina nutritiva, local y con conciencia ambiental es posible. Ahí, cada platillo servido fue un acto de respeto hacia la tierra, hacia los agricultores y hacia las personas que se alimentan.

La sostenibilidad no fue una moda ni una etiqueta gourmet: fue una práctica diaria que empezó en casa, con decisiones simples como comprar local, aprovechar al máximo lo que se tiene y evitar tirar comida que aún puede ser consumida.

En esta fecha, más que conmemorar, tocó actuar. La gastronomía sostenible no fue tarea exclusiva de chefs o activistas; fue una responsabilidad compartida que se ejerció en cada refrigerador, en cada tianguis, en cada comida que decidimos preparar o salvar. Desde Alimento Para Todos lanzamos una invitación abierta: súmate al cambio. Dona, participa, comparte. Porque en cada alimento rescatado hay una oportunidad de cuidar el planeta y alimentar con dignidad.

La naturopatía un método médico para atender la discapacidad 2>

La naturopatía es un sistema de atención médica que enfatiza la prevención, tratamiento y promoción de la salud óptima utilizando métodos y sustancias terapéuticas que promueven la curación natural del cuerpo. Se basa en la creencia de que el cuerpo tiene la capacidad de autocuración, y los profesionales de la salud naturopática trabajan para apoyar y facilitar este proceso natural.

Desde hace 25 años, Hogar de Nuestra Señora de la Consolación IAP es un Centro de Atención naturopática reconocida por su dedicación a la curación complementaria y al manejo del dolor para niños, jóvenes y adultos con discapacidad severa.

Los tratamientos que ofrece esta IAP a sus beneficiarios están diseñados con cuidado y atención al detalle para brindar un enfoque holístico integral a los problemas que pueda tener. Cada sesión comienza con una evaluación exhaustiva del paciente para comprender mejor sus consultas e inquietudes de salud específicas.

Posteriormente se diseña un plan de tratamiento personalizado y exclusivo, que permiten dar un seguimiento cercano y con ello hacer los ajustes que se consideren necesarios.

Hogar de Nuestra Señora de la Consolación es dirigida por religiosas apoyadas por médicos de diferentes especialidades, así como alianzas con otras instituciones para dar un servicio lo más completo posible y mejorar la salud de las personas que atienden.

Cabe recordar que esta organización atiende de manera integral a personas con discapacidad severa, del sexo masculino que no cuentan con redes de apoyo, al cubrir sus necesidades básicas y específicas (espiritualidad, alojamiento, vestido, alimentación, salud y educación) para mejorar sus habilidades e inclusión en las actividades de la vida diaria con apego a sus Derechos Humanos.

Además, a los beneficiarios se les brinda alimentación, hospedaje, vestido, atención médica, fisioterapia, dental, psiquiátrica, psicológica, apoyo en las actividades de la vida diaria, actividades en caminadas a la educación especial como terapia ocupacional.

Sabemos que solos no podemos hacerlo, necesitamos la ayuda y participación de todos, con donativos, servicios y muchas ganas de sumar a esta causa y quitar dolores a cada uno de los que atendemos.

Una luz que abraza a la infancia que vive con Síndrome de Dravet 2>

En el marco del Día Internacional del Síndrome de Dravet, la iluminación del frontispicio de la Cámara de Diputados se convirtió en un símbolo de esperanza y memoria, y en un espacio de encuentro entre familias, pacientes, legisladores, profesionales de la salud y sociedad civil, unidos por el reconocimiento de esta condición, el diagnóstico oportuno, el apoyo familiar y la atención integral, para las personas que viven con esta forma de epilepsia de difícil control.

Esta iniciativa fue posible gracias al impulso de AMENA (Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos) en alianza con la Diputada Mónica Herrera quienes se han unido para visibilizar una causa que aún permanece en la sombra y a hacer un llamado a la acción colectiva.

El Síndrome de Dravet, es una enfermedad rara que forma parte de un grupo de epilepsias poco comunes pero severas, conocidas como Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo. Esta condición suele manifestarse entre los 4 y 12 meses de vida y se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y difíciles de controlar, así como por un deterioro progresivo en el desarrollo cognitivo, motor y conductual[3].

En más del 80 % de los casos, es causada por una mutación en el gen SCN1A, responsable de codificar un canal de sodio esencial para la correcta transmisión de señales eléctricas en el cerebro. Se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 20,000 niños.[4]

En las primeras etapas, el Síndrome de Dravet suele presentarse con crisis epilépticas prolongadas asociadas a fiebre, que pueden afectar todo el cuerpo o solo una parte. Con el tiempo, estas crisis se diversifican y se vuelven más difíciles de controlar, incluso sin fiebre, y pueden ser desencadenadas por estímulos como cambios de temperatura, luces intermitentes o emociones intensas.

A partir del segundo año de vida, es común observar un retraso en el desarrollo cognitivo y motor, dificultades para hablar, problemas de coordinación (ataxia), trastornos del espectro autista, alteraciones del sueño y problemas de alimentación o crecimiento, lo que refleja el profundo impacto de esta condición en la vida de quienes la viven y sus familias.[5]

Desde el acceso limitado a servicios de salud especializados, tratamientos multidisciplinarios, y diagnóstico oportuno, hasta las barreras para la inclusión educativa, social y laboral.

La Diputada Mónica Herrera destacó, “Detrás de cada diagnóstico hay un rostro, una familia y una historia de lucha cotidiana. Esta fecha invita a sensibilizarnos para combatir el estigma social asociado a la epilepsia y al Síndrome de Dravet, así como abrir espacios de diálogo que respondan a las necesidades reales de niñas y niños que viven con esta condición. Expresó.

Por su parte, la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA) organización comprometida con mejorar la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia en México, continúa su labor para visibilizar estas condiciones y fomentar la educación médica y social en torno a las epilepsias raras, por una sociedad más consciente e inclusiva.

“En AMENA nos llena de esperanza contar con el respaldo de la Diputada Mónica Herrera, quien se suma como una aliada por las epilepsias de difícil control de la infancia, como el Síndrome de Dravet, que no solo afecta cuerpos: toca a familias enteras, a comunidades que se ven obligadas a convertirse en expertas, cuidadoras y defensoras de derechos.

Que, en esta conmemoración, nuestra causa púrpura permita unirnos en un compromiso para transformar realidades con empatía, conciencia y solidaridad, promoviendo una atención integral que responda a las necesidades médicas, emocionales y sociales de quienes viven con el Síndrome de Dravet y sus familias” destacó Norma Hernández Vanegas, Directora Ejecutiva de AMENA.