La Osteogénesis Imperfecta (OI), comúnmente conocida como “huesos de cristal” representa una condición congénita y hereditaria que afecta a individuos desde su nacimiento, caracterizándose por una fragilidad ósea extrema que conduce a fracturas frecuentes y deformidades.
La causa principal de esta enfermedad es una mutación en el gen que produce colágeno tipo 1, una proteína esencial para la estructura y resistencia de los huesos. Como resultado, las personas con OI enfrentan una realidad marcada por la vulnerabilidad física, que limita su movilidad y les impone una serie de desafíos tanto físicos como emocionales.
En México, se estima que entre seis y siete mil personas viven con esta condición, aunque las cifras oficiales son escasas. Esta realidad evidencia la necesidad de mecanismos que brinden apoyo integral a quienes enfrentan esta condición, particularmente en un país donde la conciencia social y los recursos especializados aún están en desarrollo.
Es en este contexto que surge la labor de organizaciones como Angelitos de Cristal IAP, una institución dedicada a mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con Osteogénesis Imperfecta mediante atención médica especializada, terapias de rehabilitación y acciones de sensibilización social.
La misión de Angelitos de Cristal IAP se centra en proporcionar un tratamiento integral que abarque tanto la rehabilitación física como el apoyo emocional y social, con el objetivo de reducir las discapacidades y promover la inclusión social de los pacientes.
La organización trabaja en estrecha colaboración con pacientes como Yael, José Jossmar, Fernanda y Sofía, quienes, con el respaldo de terapias físicas, emocionales y educativas, han logrado superar en parte las dificultades derivadas de su enfermedad y avanzar hacia una vida con mayor autonomía y dignidad.
Este esfuerzo no solo implica atención médica, sino también un cambio en la percepción social acerca de las personas con discapacidad. La sensibilización y la inclusión son herramientas fundamentales para promover un entorno más justo y equitativo, donde cada individuo, sin importar su condición, tenga la oportunidad de desarrollarse plenamente.
La labor de Angelitos de Cristal es un ejemplo de cómo la solidaridad, la empatía y la acción organizada pueden marcar una diferencia significativa en vidas que de otra manera enfrentan múltiples obstáculos.
La Osteogénesis Imperfecta es una enfermedad que demanda atención especializada y una visión integral que contemple no solo la salud física, sino también el bienestar emocional y la integración social.
La labor de instituciones como Angelitos de Cristal I.A.P. demuestra que, a través del compromiso y la sensibilidad social, es posible ofrecer esperanza y mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan esta condición.
La conciencia y el apoyo comunitario son fundamentales para construir una sociedad más inclusiva, donde las diferencias no sean barreras sino motivos de respeto y solidaridad.
Durante 1968, Susana Ramírez Robles, doctora especializada en genética realizaba pruebas especiales dentro del hospital “20 de noviembre” del ISSSTE. La expresión genética Trisomía 21, más conocida coloquialmente como síndrome Down, era la presencia de la condición de la cual Susana se encargaba de confirmar a los padres de familia quienes acudían al laboratorio en busca información clara sobre las circunstancias vitales de sus hijas e hijos.
El desarrollo que propone la fundación se compone de terapias de lenguaje, terapias cognitivas, asesorías psicológicas, taller de sensibilización, talleres de capacitación externa a padres de familia e inclusión social, la fundación realiza la completa labor para el desarrollo de autodeterminación e inclusión al entorno de estas personas, disminuyendo así el costo económico y emocional en el plano familiar y social.
CEDIDOWN comenzó su labor en noviembre de 2010 con un objetivo claro: impulsar el desarrollo de las habilidades cognitivas y fomentar la inclusión social, familiar, educativa y laboral de las personas con síndrome de Down. 
Gracias a su éxito en la implementación de estos programas, CEDIDOWN ha logrado convertirse en un modelo que puede ser replicado en otras asociaciones tanto a nivel nacional como internacional.
Te acompaño Sofía es la obra literaria escrita por Consuelo Castro Salinas, abogada y quien por muchos años ha estado inmersa en las causas sociales de las organizaciones de la sociedad civil.
Espero que al leer “Te acompaño Sofía” encuentren una nueva mirada de lo que realmente significa la inclusión en nuestra vida, concluyó Consuelo Castro Salinas.
