La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune del Sistema Nervioso Central y es crónica, progresiva, degenerativa y altamente incapacitante. Desafortunadamente no existe una cura para este padecimiento y para detectarlo es difícil al principio y esto provoca que la enfermedad se desarrolle silenciosamente, hasta que el daño se extiende y provoca brotes que ya no se pueden ignorar.
Aquí para la detección se puede confundir con otras afecciones ya que por sus características y las dificultades que existen para evaluarla, pueden pasar años antes de obtener un diagnóstico preciso.
Por esta y más razones, la esclerosis múltiple representa una alerta para la sociedad mexicana y en noviembre de 2009 un grupo de pacientes y familiares de la enfermedad, apoyados por profesionales de la salud, se unieron para crear un espacio que les ayudara a superar las exigencias cotidianas de vivir con una enfermedad crónico-degenerativa.
Fue así que nació Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple AC, asociación sin fines de lucro para brindar atención médica, apoyo, contención, orientación y acompañamiento; y visibilizar la Esclerosis Múltiple.
Mediante campañas de información y difusión en medios, congresos, talleres, eventos y plataformas digitales es como mantienen un esfuerzo constante para dar acceso al tratamiento y los medicamentos a las personas que no son derechohabientes en ningún servicio público de salud. Atienden a personas de la Ciudad de México y área metropolitana principalmente, tanto a pacientes que llevan años viviendo con la enfermedad como a recién diagnosticados. Debido a la naturaleza de la esclerosis múltiple (EM) las edades pueden fluctuar en un rango de los 10 a los 70 años.
Los distintos ejes de acción en la organización se alinean para crear un verdadero impacto tanto en los pacientes como en los objetivos de UCEM AC, donde la difusión es vital al ser un organismo que busca, divulga y actualiza información relevante de EM. Por medio de su portal institucional, se encuentran artículos que detallan todo acerca de la enfermedad: desde su origen, causas, tratamientos con distintos tipos de terapias, pasando por los síntomas y distintos tipos de EM, lo que ofrece datos duros esenciales para los pacientes y aquellos que deseen conocer más de esta enfermedad.
En el apartado de talleres, UCEM AC diseña e imparten talleres prácticos, físicos, cognitivos y creativos para las personas que viven con EM. Por otra parte, también realizan incidencia política, reuniéndose con autoridades para impulsar la creación de una política pública nacional de enfermedades de baja prevalencia.
Contar con diversas fuentes de apoyo y alianzas es un método para poder continuar con las labores diarias en la asociación y derivado de este objetivo también cuentan con una membresía anual para beneficiarios donde tienen consultas neurológicas y terapias a precio preferencial; cuentan con acceso al banco de medicamentos, también tienen charlas con el consejo médico; acceden a cursos y talleres exclusivos, así como la participación a eventos especiales y actividades recreativas y culturales. Todo este paquete de beneficios se condensa en una cuota de $900 al año, lo que representa una excelente oportunidad.
Llevar un registro de pacientes con EM es otro foco de atención para la asociación, y de esto surgió la intención de crear una plataforma digital de registro para dar seguimiento a las personas con esclerosis múltiple en México para que con ello se puedan identificar a las instituciones de salud que atienden a pacientes con EM. De la mano conocer las características de las personas que padecen la enfermedad y así generar información basada en evidencias que contribuya a mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes.
Esto visualiza un proyecto ambicioso y loable para la organización, y con paso firme van desarrollando el procedimiento necesario para llegar a materializar este registro en un futuro próximo.
Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple AC está más cohesionada que nunca, y gracias a su determinante esfuerzo han logrado ayudar a pacientes para que puedan mejorar su calidad de vida. Continúan luchando para visibilizar la enfermedad y hacer incidencia pública. Quizá la esclerosis múltiple sea una enfermedad de baja prevalencia, pero eso no significa que deba ser invisible ante la sociedad mexicana.
“El sistema de salud que todos merecemos” se alza como un slogan fuerte para #SÍSOYSALUD y que pueda resonar en las personas representa el resultado del trabajo hecho. Adela Ayensa invitó a OSC y ciudadanos a unirse al proyecto: “Todos tenemos derecho a la salud y que mejor manera de tenerlo que exigiéndolo, únanse a este movimiento, compartan sus propuestas y vamos juntos por un mejor sistema que todos merecemos”. Concluyó con entusiasmo una de las voceras representantes de este proyecto loable que va cambiar el rumbo del sistema de salud en México.
