En el marco del Día Internacional del Síndrome de Dravet, la iluminación del frontispicio de la Cámara de Diputados se convirtió en un símbolo de esperanza y memoria, y en un espacio de encuentro entre familias, pacientes, legisladores, profesionales de la salud y sociedad civil, unidos por el reconocimiento de esta condición, el diagnóstico oportuno, el apoyo familiar y la atención integral, para las personas que viven con esta forma de epilepsia de difícil control.
Esta iniciativa fue posible gracias al impulso de AMENA (Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos) en alianza con la Diputada Mónica Herrera quienes se han unido para visibilizar una causa que aún permanece en la sombra y a hacer un llamado a la acción colectiva.
El Síndrome de Dravet, es una enfermedad rara que forma parte de un grupo de epilepsias poco comunes pero severas, conocidas como Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo. Esta condición suele manifestarse entre los 4 y 12 meses de vida y se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y difíciles de controlar, así como por un deterioro progresivo en el desarrollo cognitivo, motor y conductual[3].
En más del 80 % de los casos, es causada por una mutación en el gen SCN1A, responsable de codificar un canal de sodio esencial para la correcta transmisión de señales eléctricas en el cerebro. Se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 20,000 niños.[4]
En las primeras etapas, el Síndrome de Dravet suele presentarse con crisis epilépticas prolongadas asociadas a fiebre, que pueden afectar todo el cuerpo o solo una parte. Con el tiempo, estas crisis se diversifican y se vuelven más difíciles de controlar, incluso sin fiebre, y pueden ser desencadenadas por estímulos como cambios de temperatura, luces intermitentes o emociones intensas.
A partir del segundo año de vida, es común observar un retraso en el desarrollo cognitivo y motor, dificultades para hablar, problemas de coordinación (ataxia), trastornos del espectro autista, alteraciones del sueño y problemas de alimentación o crecimiento, lo que refleja el profundo impacto de esta condición en la vida de quienes la viven y sus familias.[5]
Desde el acceso limitado a servicios de salud especializados, tratamientos multidisciplinarios, y diagnóstico oportuno, hasta las barreras para la inclusión educativa, social y laboral.
La Diputada Mónica Herrera destacó, “Detrás de cada diagnóstico hay un rostro, una familia y una historia de lucha cotidiana. Esta fecha invita a sensibilizarnos para combatir el estigma social asociado a la epilepsia y al Síndrome de Dravet, así como abrir espacios de diálogo que respondan a las necesidades reales de niñas y niños que viven con esta condición. Expresó.
Por su parte, la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA) organización comprometida con mejorar la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia en México, continúa su labor para visibilizar estas condiciones y fomentar la educación médica y social en torno a las epilepsias raras, por una sociedad más consciente e inclusiva.
“En AMENA nos llena de esperanza contar con el respaldo de la Diputada Mónica Herrera, quien se suma como una aliada por las epilepsias de difícil control de la infancia, como el Síndrome de Dravet, que no solo afecta cuerpos: toca a familias enteras, a comunidades que se ven obligadas a convertirse en expertas, cuidadoras y defensoras de derechos.
Que, en esta conmemoración, nuestra causa púrpura permita unirnos en un compromiso para transformar realidades con empatía, conciencia y solidaridad, promoviendo una atención integral que responda a las necesidades médicas, emocionales y sociales de quienes viven con el Síndrome de Dravet y sus familias” destacó Norma Hernández Vanegas, Directora Ejecutiva de AMENA.
En el corazón de Querétaro, hay una luz que no se apaga: la Fundación Soffy Una Mano Amiga AC. Desde el año 2013, se ha convertido en símbolo de esperanza, empatía y solidaridad para muchas familias que enfrentan diariamente la difícil realidad de tener un hijo o hija con una enfermedad crónica.
Apoyo que se siente con el corazón
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¿Sabías que cerca de mil 356 niñas, niños y adolescentes en México están en espera de ser adoptados y formar parte de una familia?
Pero para ejemplificarlo un poco más y de acuerdo con la información de la institución este proceso se divide en las siguientes etapas: información en general de acuerdo al proceso adoptivo, capacitación, solicitud en instituciones, valoraciones, asignación de convivencia y juicio y proceso de post adopción. 
Iluminemos por la inclusión, por la empatía, por el respeto. Iluminemos mentes, corazones, personas, familias. Iluminemos por el autismo. Esta es una frase que resume el espíritu de Iluminemos por el Autismo (
El segundo programa de Iluminemos es Concientización, en el cual se busca fomentar la inclusión de personas con autismo mediante campañas, conferencias, eventos, pláticas, talleres y toda “actividad que nos permita informar sobre la existencia, retos y características de las condiciones del espectro autista para concientizar a la sociedad”. Para la asociación es muy importante que todas las personas, sin importar sus diferencias, tengan acceso y participación en la salud, educación, cultura o trabajo. Si se desea conocer más acerca de este proyecto, ingresar al siguiente enlace: 
Con 17 años de experiencia, Atrea Autismo AC se ha dedicado a transformar positivamente a las personas con espectro autista al igual que a sus familias. Se han visto involucrados en los procesos de diagnósticos especializados y a temprana edad, en apoyos en terapia psicológica y física, y en las organizaciones para la inclusión y concientización del espectro autista.
Asimismo, en su blog se encuentra el objetivo como asociación. Ésta muestra cómo es que la organización se convierte en un espacio seguro, dinámico y accesible para las personas, familiares o público en general interesados en el autismo puedan obtener datos útiles, puntos de vista expertos y actualizaciones sobre las más recientes investigaciones y prácticas en el área.
