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“Desfile por AMEH” alzan la voz por la enfermedad de Huntington 2>

En el marco del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, el Ángel de la Independencia fue el punto de inicio para la más reciente edición del “Desfile por AMEH”, una actividad destinada a aumentar la conciencia sobre esta enfermedad rara en México.

Desde las diez de la mañana, participantes, familiares y simpatizantes se reunieron en la Avenida Paseo de la Reforma, respondiendo al llamado de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH), en colaboración con Fomento Social Citibanamex A.C., Grupo Paztrana Enfermería y la Unidad Especializada “CRAAKS” del Sistema Deportivo Militarizado de México.

El desfile fue un esfuerzo colectivo para visibilizar la enfermedad de Huntington, un trastorno neurodegenerativo hereditario que afecta las funciones motoras, cognitivas y emocionales de quienes la padecen, pero que aún es desconocida para muchos en el país.

Los organizadores buscan darle el mismo nivel de reconocimiento que otras enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer y el Parkinson, resaltando que quienes padecen Huntington merecen el mismo respeto y apoyo.

Además de llamar la atención sobre los síntomas —movimientos involuntarios, cambios emocionales extremos y deterioro cognitivo—, el desfile buscó generar conciencia sobre los retos diarios de los pacientes y sus cuidadores. Donají Toledo, representante y defensora en la lucha por visibilizar esta enfermedad en México, expresó que el evento tenía como objetivo facilitar un diagnóstico temprano y promover una comprensión pública que evite la discriminación.

La enfermedad de Huntington suele manifestarse entre los 30 y 50 años, comenzando con signos sutiles como torpeza motora, irritabilidad o cambios de humor, que gradualmente se agravan hasta incapacitar físicamente al paciente. Además del deterioro cognitivo y emocional, este trastorno tiene un gran impacto en la vida de los afectados y sus familias, quienes a menudo enfrentan estigmatización y exclusión social debido al desconocimiento de la enfermedad.

La Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) se ha consolidado como un pilar de apoyo en el país, brindando ayuda en áreas esenciales como el comedor para pacientes y sus familias, y ofreciendo terapias físicas, ocupacionales, de lenguaje y de música. También proporciona atención médica especializada, acceso a medicamentos y organiza grupos de apoyo donde los pacientes y cuidadores comparten sus experiencias y se apoyan mutuamente.

Participar en actividades como el “Desfile por AMEH” es una oportunidad para contribuir a un movimiento que transforma vidas y da visibilidad a una causa que necesita ser escuchada. Visibilizar la enfermedad de Huntington significa darle voz a quienes son silenciados por el desconocimiento y el estigma. Cada paso en el desfile es un acto de solidaridad y un llamado para construir un futuro en el que la compasión y la empatía guíen las acciones. Sumarse a esta causa es un compromiso con el cambio social y la dignidad de los pacientes y sus familias.

Si te interesa saber más sobre la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) no olvides seguirlos en sus redes sociales para mantenerte informado sobre sus actividades, eventos y recursos disponibles.

Sitio web oficial: www.huntingtonmexico.org/

Facebook: Ameh Huntington

Instagram: @ameh_huntington

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In Columnas, Gabriel Martínez Navarrete

SUPERAR RASGOS PERSONALES QUE LIMITAN EL TRABAJO COTIDIANO 2>

Nunca imponga. Gane en empatía con la gente, y consiga –si es preciso, trabajando en equipo-  objetivos precisos y predeterminados. Siempre que sea posible dirija colegialmente. Así obtendrá el apoyo de la mayoría y las decisiones podrán ser más acertadas.

Descubra –si es necesario preguntando- y ayude con soluciones acertadas las preocupaciones de las personas que dependen de usted o estén relacionadas con la labor que lleva a cabo. Suele ser que La persona sea más importante que las cosas.

Identifique los rasgos que bloquean la eficacia en el trabajo y sustitúyalos por otros que potencien el logro. Es oportuno enterarse cómo nos ven los demás. Pero no hemos de hacer caso al “que dirán”. Lo importante es lo que está bien.

Será más fácilmente escuchado si no echa las verdades a la cara a las personas. Siempre que sea posible corrija en privado, en forma firme y sin humillar, animando a superarse.

Es imprescindible trabajar -sin miedo a las personas o a las cosas-  para ir limando las debilidades personales. Es ineludible y provechoso modificar la propia conducta, para ajustarla a los cambios de condiciones personales y/o de trabajo.

Le ayudará tener presente el trabajo de escritorio y acabarlo: asuntos, notas, orden administrativo, etc. Lea y estudie los papeles una sola vez –y si se hace necesario repáselos varias veces, hasta tener una idea clara de las cosas-, y siga adelante.

Pensar primero, y luego hacer, nos permite producir más y mejores resultados, eliminar contratiempos y nos prepara para un futuro crecimiento. Hay que procurar que el consejo o la asesoría ayude siempre a la toma de decisiones.

Reflexionar y pensar, es imprescindible para aprender cómo utilizar una destreza o capacidad que nos lleve a una eficacia cada vez mayor. Y luego aprender cuándo no debe usarse.

Además de trabajar bien, es necesario saber tratar con respeto y delicadeza a la gente.

Para asumir la responsabilidad de decidir y tomar decisiones acertadas, se necesita, como hemos dicho, adquirir experiencia y tomar consejo, que lleven a decidir acciones que tengan el mínimo de consecuencias adversas, y que sean claramente acertadas, y si es posible mejor que lo planeado.

Es ineludible aprender a responsabilizarse cuando las decisiones salen mal, y aceptar las consecuencias. para luego corregirse e ir por el camino atinado. 

Cada ascenso pide esforzarse por abandonar algo que ya no sirve, e implica la flexibilidad por  aprender una conducta nueva, que refuerce lo anterior. Siempre aprender de modo constante.