En el marco del Día Internacional del Síndrome de Dravet, la iluminación del frontispicio de la Cámara de Diputados se convirtió en un símbolo de esperanza y memoria, y en un espacio de encuentro entre familias, pacientes, legisladores, profesionales de la salud y sociedad civil, unidos por el reconocimiento de esta condición, el diagnóstico oportuno, el apoyo familiar y la atención integral, para las personas que viven con esta forma de epilepsia de difícil control.
Esta iniciativa fue posible gracias al impulso de AMENA (Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos) en alianza con la Diputada Mónica Herrera quienes se han unido para visibilizar una causa que aún permanece en la sombra y a hacer un llamado a la acción colectiva.
El Síndrome de Dravet, es una enfermedad rara que forma parte de un grupo de epilepsias poco comunes pero severas, conocidas como Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo. Esta condición suele manifestarse entre los 4 y 12 meses de vida y se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y difíciles de controlar, así como por un deterioro progresivo en el desarrollo cognitivo, motor y conductual[3].
En más del 80 % de los casos, es causada por una mutación en el gen SCN1A, responsable de codificar un canal de sodio esencial para la correcta transmisión de señales eléctricas en el cerebro. Se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 20,000 niños.[4]
En las primeras etapas, el Síndrome de Dravet suele presentarse con crisis epilépticas prolongadas asociadas a fiebre, que pueden afectar todo el cuerpo o solo una parte. Con el tiempo, estas crisis se diversifican y se vuelven más difíciles de controlar, incluso sin fiebre, y pueden ser desencadenadas por estímulos como cambios de temperatura, luces intermitentes o emociones intensas.
A partir del segundo año de vida, es común observar un retraso en el desarrollo cognitivo y motor, dificultades para hablar, problemas de coordinación (ataxia), trastornos del espectro autista, alteraciones del sueño y problemas de alimentación o crecimiento, lo que refleja el profundo impacto de esta condición en la vida de quienes la viven y sus familias.[5]
Desde el acceso limitado a servicios de salud especializados, tratamientos multidisciplinarios, y diagnóstico oportuno, hasta las barreras para la inclusión educativa, social y laboral.
La Diputada Mónica Herrera destacó, “Detrás de cada diagnóstico hay un rostro, una familia y una historia de lucha cotidiana. Esta fecha invita a sensibilizarnos para combatir el estigma social asociado a la epilepsia y al Síndrome de Dravet, así como abrir espacios de diálogo que respondan a las necesidades reales de niñas y niños que viven con esta condición. Expresó.
Por su parte, la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA) organización comprometida con mejorar la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia en México, continúa su labor para visibilizar estas condiciones y fomentar la educación médica y social en torno a las epilepsias raras, por una sociedad más consciente e inclusiva.
“En AMENA nos llena de esperanza contar con el respaldo de la Diputada Mónica Herrera, quien se suma como una aliada por las epilepsias de difícil control de la infancia, como el Síndrome de Dravet, que no solo afecta cuerpos: toca a familias enteras, a comunidades que se ven obligadas a convertirse en expertas, cuidadoras y defensoras de derechos.
Que, en esta conmemoración, nuestra causa púrpura permita unirnos en un compromiso para transformar realidades con empatía, conciencia y solidaridad, promoviendo una atención integral que responda a las necesidades médicas, emocionales y sociales de quienes viven con el Síndrome de Dravet y sus familias” destacó Norma Hernández Vanegas, Directora Ejecutiva de AMENA.
Durante más de 10 años la Fundación Truperias AC, de la mano de la compañía teatral La Trouppe han llevado cultura, además de acercar las artes a un público que no tiene la oportunidad de tener esta aproximación. Sobre todo, los niños y niñas se benefician, aunque esta tarea es del goce de todo el público al que se le expone.
La visión que comenzó en el 2014 ha crecido que hoy ya cuentan con aliados estratégicos como lo son la Cámara de Diputados o el Festival de Tradiciones de Vida y Muerte.
