Se conmemora con un desfile el Día Internacional de la Enfermedad de Huntington

21 noviembre, 2023

Paseo de la Reforma se pintó de blanco y rosa; se abanicó además con gritos, exclamatorias, crujido de manoplas de plástico y matracas de madera. Paseo de la Reforma, arteria vital de la Ciudad de México, tutelada bajo el dorado Ángel de la Independencia, resonó, como una marea de voces, la mañana del 12 de noviembre. ¡Huntington! ¡Huntington! ¡Huntington!

 

Entre el vertiginoso cruce de bicicletas y los variopintos stands de otras organizaciones, sobresalió la carpa de la Asociación (AMEH), levantada frente a la Glorieta del Ángel de la Independencia con dirección a Avenida Insurgentes. Esta fundación nació con el objetivo de ofrecer servicios de calidad a personas que padecen Huntington, enfermedad neurológica, degenerativa, incapacitante y progresiva, de la cual no hay tratamiento curativo ni preventivo.

 

La AMEH, además, propicia la participación gubernamental, la concientización de la población en riesgo y el fomento de la participación social mediante la difusión. Se calcula que en nuestro país existen 12 mil enfermos y 36 mil en riesgo de heredar el gen de la enfermedad, razón por la que la directora de la asociación y sus integrantes hacen un llamado, todos los años, para desfilar con el objetivo de conmemorar el 13 de noviembre, Día Internacional de la Enfermedad de Huntington.

 

Eran las 9:30 de la mañana, hora marcada de llegada, cuando todavía el sol caía suave sobre las vialidades enarboladas. Las voces de los integrantes, voluntarios, pacientes, familiares, doctores y practicantes de la asociación se enredaban como estambre de murmullos.

 

-¡Vayan al otro lado de la Glorieta! Andan perdidos y no encuentran la carpa – ordenó Donají Toledo, directora de la AMEH, cuando algunos marchantes no llegaban al punto de encuentro.

 

A pesar de que los marchantes destacaban por sus playeras blancas, estampadas con el logo rosa de la asociación, algunas personas convocadas al evento, que se celebra cada año con el motivo de visibilizar la enfermedad de Huntington, se perdían entre el tumulto de personas que caminaban, que andaban en bici o que comerciaban sus artesanías en las banquetas que rodeaban la Glorieta. Para solucionar eso, pues el desfile estaba a punto de comenzar, voluntarios e integrantes de la AMEH levantaban sus amplias pancartas con la leyenda: “DESFILE. DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON”.

 

Poco después de las 9:30 de la mañana comenzaron a desfilar, frente a la carpa de la AMEH, decenas de oficiales vestidos con sus uniformes y quepis negros con beige. A lo lejos brillaban como una mancha de obsidiana, cercando a las personas de playeras blancas y rosas.

 

-¿Los oficiales vienen con ustedes? – preguntó un policía de la Ciudad a Donají Toledo cuando vio el enfilamiento de los misteriosos uniformados, conformados por niños y niñas, jóvenes y adultos.

 

-Sí, vienen con nosotros – respondió la directora de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington. Después, se aproximó a ellos y alzaron las negras banderas, bordeadas de doradas crines, que permitían descubrir, a los distraídos que pasaban por ahí, el tipo de oficiales que eran. Sobre las banderas, firmemente sostenidas, se leían lemas como LOBO CENTRAL. ZONA CDMX y UNIDAD ESPECIALIZADA CRAAK9. Estos dos lemas correspondían con unidades que, a su vez, se agrupaban bajo el Sistema Deportivo Militarizado México, institución invitada por la AMEH para marchar en virtud de visibilizar la enfermedad del Huntington. Isabela Abigail Valdés, sargento rango II de la Unidad Sistema Deportivo Militarizado México, explicó que se dedican, sobre todo, a la enseñanza militarizada en deportes como box, taekwondo o defensa personal, pero también trabajan en adiestramiento canino. “La enfermedad no la conocía, pero hace rato nos dieron informes sobre ella”, explicó y agregó que ya ha tenido experiencias marchando en favor de otras causas, por lo que, agregó, “ya estamos acostumbrados”.

 

Entre los murmullos agitados y bajo la luz más acaparadora del sol, los marchantes estaban listos para desfilar sobre Paseo de la Reforma con dirección a Insurgentes. Las manoplas de plástico coloridas y las matracas resonaban. ¡Siendo las 10 con 15 damos inaugurado el desfile conmemorativo por la enfermedad de Huntington!, anunció Donají Toledo a través del magnavoz, y los aplausos y barullos la secundaron.

 

A la cabeza del desfile se hallaban personas con la enfermedad de Huntington que sostenían el amplio cartel, cuya frase central decía: DESFILE EN CONMEMORACIÓN AL “DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON. Hasta atrás de los pacientes, familiares e integrantes de la Asociación, desfilaban los oficiales del Sistema Deportivo Militarizado con sus perros adiestrados y, en conjunto, protegían y exaltaban a la marcha. Los paseantes y transeúntes inevitablemente miraban y preguntaban sobre el desfile que resonaba hasta la cúpula de los árboles, hasta la punta de los edificios de toda la Alcaldía Cuauhtémoc.

 

“¡¿Quiénes somos?!, exclamaba la directora, ¡¿Quiénes somos?!”. Y, a coro de voces, respondían los marchantes: “¡Huntington! ¡Huntington! ¡Huntington!”. Nada escatimó el ánimo de las personas. Por el contrario, se mostraban animosos todos y levantaban los pompones de papel, color rosa y verde, para que no pasen desapercibidos para nadie, para que toda la gente que desconoce la enfermedad se dé cuenta de que existe, que debe ser tratada y totalmente reconocida. La directora de la AMEH, al tanto de cada detalle o percance que pudiese suscitarse durante el desfile, se dirigía tanto a la cabeza como a la cola del carril que ocupaban todos los marchantes, y no cesaba de animarlos, de preguntarles: “¿Quiénes somos?”. Y todos, con enjundia y fruición, respondían: ¡Huntington! ¡Huntington! ¡Huntington!”.

 

Durante largo rato, Gabriel Huesca Soza acompañó, a la cabeza del desfile, a su esposa, quien padece de la enfermedad de Huntington. Ambos sostenían, junto a otras personas, el gran cartel que dirigía toda la marcha. Gabriel Huesca, sin separarse un minuto de su esposa, mencionó que se acercaron a la asociación cuando sus antecedentes de ella indicaban que portaba la enfermedad. Asimismo, mencionó que es la segunda ocasión que participan en el desfile con la intención de poder “concientizar a la gente que es una enfermedad rara que muchos no conocen ni el nombre”.

 

A pesar de que resultó un tanto complicado girar en U para regresar al Ángel de la Independencia, pues la avenida rebosaba de bicicletas, transeúntes y agentes de tránsito, el flujo del desfile avanzó sin trabas ni accidentes. Incluso los marchantes que andaban en silla de ruedas y quienes los conducían no pararon en ningún momento.

 

De regreso al punto de encuentro, en torno a la glorieta del Ángel de la Independencia, el sol descendía fuerte por intervalos, pues los grandes árboles hacían sombra también sobre el pavimento de la avenida, en la que seguían desfilando. Sobresalían los carteles, hechos en cartulina o impresos en lona, con frases determinantes como CAMINATA AMIGOS UNIDOS POR LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON. Y en la parte trasera de las filas del desfile se erguían las banderas del Sistema Deportivo Militarizado México, cuyos oficiales las hendían en el aire, haciéndolas oscilar y girar por órdenes de su protocolo. Además, cuando frenaba el desfile desde la cabeza por algún obstáculo vial, los oficiales que iban al frente les deban órdenes a los de atrás para que frenen su paso y, a su vez, hicieran detener a los perros, guardianes también de la marcha.

 

Alrededor de un centenar de personas llegaron, al filo de las 11:15 de la mañana, al punto de inicio del desfile. El desfile se desarrolló con el ímpetu y el orden esperados. Los oficiales comenzaron a romper filas, y se les veía como una mancha dorada y negra, al pie del Ángel de la Independencia. Donají Toledo, al centro de la carpa de la AMEH, tomó el megáfono y comenzó por agradecerle a todos por su asistencia, por su compromiso con la asociación para visibilizar la enfermedad de Huntington. “El objetivo de este desfile es visibilizar la enfermedad, que la gente que hace el recorrido aquí en Paseo de la Reforma conozca que existe una asociación, que existe la enfermedad y que puedan observar a los pacientes, sobre todo para evitar la discriminación”, explicó la directora, y los aplausos se expandieron entre los asistentes.

 

Donají Toledo, quien a su vez fue la organizadora del desfile en conmemoración del Día Internacional de la Enfermedad del Huntington, detalló que es importante visibilizar el padecimiento ante la sociedad porque es “muy confusa en cuanto a los síntomas, pues tiene alteraciones psiquiátricas que se pueden confundir con esquizofrenia, discapacidad cognitiva, que es una demencia y movimientos involuntarios de manera desordenada”. Pero reiteró que, si bien la intención central es que la gente conozca también a la AMEH, también es importante que los “pacientes pasen un rato agradable que sea en familia, porque somos una gran familia dentro de nuestra organización”.

 

Después, la directora de la AMEH les agradeció a los miembros del Sistema Deportivo Militarizado México, junto a su grupo de adiestramiento canino, y pidió que todos echaran una porra para ellos. Posteriormente les entregó un reconocimiento a varios oficiales a nombre de la asociación, como agradecimiento por su compañía ese día y su aportación a “crecer el movimiento”. Luego de cantarle las mañanitas a un integrante de la AMEH, Donají les pidió a todos los asistentes que les aplaudieran a los voluntarios, integrantes y a la psiquiatra de la AMEH. “Los más importantes de este evento son ustedes”, enfatizó.

 

Una vez que se les entregó su merienda a los asistentes del desfile, comenzaron a dispersarse en distintas direcciones; algunos se iban a sentar a las bancas de piedra de las banquetas de la glorieta, y otros se marchaban a otros rumbos de la Ciudad, con dirección a sus hogares. Por su parte, Carlos Ugalde, familiar que acompañó en el desfile a Miguel, su hermano portador de Huntington, se esperó algunos minutos al terminar el evento y explicó que le tocó ir a apoyar a la fundación por primera vez. “Estoy muy contento. La verdad es que es algo que nunca habíamos presenciado y conocemos un poco más de la enfermedad”, y agregó que el desfile es importante porque “nos sensibiliza más con respecto a la enfermedad para saber que no estamos solos”.

 

Félix García, terapeuta físico, entró recientemente a la AMEH para realizar sus prácticas profesionales, por lo que también fue su primera vez en el desfile conmemorativo. Explicó que día a día da terapia a los pacientes, pero que una situación preocupante es que “hay gente que no conoce la enfermedad y la sigue heredando a sus hijos; entonces tenemos que concientizar que existe una enfermedad y cuáles son los síntomas para que la puedan identificar antes de poder tener hijos o hacerse pruebas”. Asimismo, reiteró la relevancia del desfile porque visibiliza a la enfermedad y a la asociación. “Como no tenemos muchos recursos, es importante llamar a más voluntarios y empresas que nos ayuden con esa parte económica”.

 

La psiquiatra de la asociación, Alison Argueta, hizo un llamado a que se deje de estigmatizar a los pacientes con Huntington ante el desconocimiento de dicho padecimiento. “Vengo a la marcha a acompañar a los pacientes, sobre todo a concientizar a la gente y dar a la conocer la enfermedad porque no es tan conocida”. A su vez, explicó que su objetivo como doctora es “mejorar la calidad de vida de los pacientes; sabemos que es una enfermedad sin cura como tal, no es reversible”.

 

Finalmente, Donají Toledo insistió en que uno de los principales retos de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington es tratar de superar el desconocimiento en torno a la enfermedad, tanto en la sociedad en general como en las instancias médicas. “Ante la falta de apoyo por parte de las instancias gubernamentales, sí nos gustaría que esta enfermedad se visibilizara incluso en la Cámara de Diputados, en la Cámara de Senadores, para que pudiera estar dentro del catálogo de las enfermedades raras”, explicó e invitó a las personas que aún no se acercan a la fundación a que se contacten con ellos si tienen un familiar con síntomas de Huntington. “Estamos en Facebook e Instagram como Huntington México, o teléfonos: 5554243325 y 54243189. Recibimos todo tipo de donativos: en especia y económicos”.

 

El desfile terminó. La carpa de la AMEH se retiró y sus organizadores se marcharon, conmovidos por la convicción de sus asistentes, quienes cada año levantan su voz para visibilizar lo que se esconde bajo el amparo del desconocimiento. Los transeúntes y paseantes en sus bicicletas seguían recorriendo Paseo de la Reforma, escuchando en el aire caliente el murmullo de las personas que seguirán gritando ¡Huntington! ¡Huntington! ¡Huntington!

 

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