Por COVID-19 ATREA AC no recibe donativos para ayudar a personas con autismo

De acuerdo a la publicación del Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad, en la publicación dedicada al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo del año 2019, explica que aproximadamente 6 mil 200 personas nacen al año con autismo.

 

El autismo requiere de ayuda terapéutica, para las familias y las personas que tienen este trastorno. En México, hay organizaciones que han trabajado frente a esta situación.

Un ejemplo de la gran ayuda que ofrecen a niñas, niños y a adolecentes es la Asociación Integral de Asistencia a los Trastornos del Espectro Autista (ATREA).

ATREA es una asociación civil del estado de Hidalgo, trabaja con personal capacitado mediante estrategias educativas, terapéuticas y especiales para realizar diagnósticos y tratamientos, esto con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen algún trastorno autista.

Los diagnósticos que brinda ATREA y el tratamiento terapéutico se basan en los siguientes campos: comunicación-lenguaje, aprendizaje, conducta, psicológica, motricidad, autonomía, física y estimulación multisensorial en la cámara snoezelen.

Para entender mayor este problema, tenemos que recapitular sobre este trastorno; El termino autismo fue utilizado por Leo Kanner en 1943, de esta manera dijo que NO es denominado en sí como una enfermedad, se trata directamente de un desorden de las funciones del cerebrales.

Las especificaciones de este padecimiento son expresadas con el desinterés por el mundo externo, así como del desarrollo caracterizado por una alteración cualitativa de la interacción social.

La manifestación del autismo normalmente aparece en los primeros años de vida de cualquier persona, en un rango de 3 años; estos síntomas permanecerán durante toda la vida de las personas que sean diagnosticadas con el trastorno.

No existe cura para tal, pero con un tratamiento correcto, se puede estimular el desarrollo de vida lo más “normal” posible y por supuesto, reducir los comportamientos no deseables.

ATREA atiende todo trastorno relacionado con el autismo, por ello, uno de los más frecuentes es el síndrome de asperger. Las personas que llegan a la fundación reciben la misma atención para tratar este padecimiento.

Para entender este síndrome, el asperger es un tipo de autismo, este trastorno tiene la peculiaridad de dificultar la interacción social, obsesiones normalizadas, patrones extraños del habla y con poca manifestación facial. Cualquier persona que padezca asperger, se entienden mucho mejor con personas mayores a ellos, en vez llevarse mejor con personas de la misma edad.

El síndrome de asperger es un trastorno frecuente en México, de acuerdo al estudio de Autism Speaks, realizado en 2016, en sus resultados dijeron que 1 de cada 115 niños mexicanos podrían estar en esa condición, esto quiere decir que casi 1% de todos los niños en el territorio nacional, aproximadamente un número de 400,000, tiene autismo.

En México son contadas las instituciones que atiendan los padecimientos relacionados al autismo. Con el ataque de la pandemia del COVID-19, casi todas las actividades laborales se han suspendido, con el fin de no propagar esta enfermedad.

A raíz del confinamiento promulgado por las autoridades de nuestro país, ATREA ha dejado de recibir notoriamente los donativos que ayudan a la institución para atender a sus pacientes con autismo y asperger.

En entrevista con Jannette Rangel, fundadora de ATREA, platicó cómo es que han pasado esta situación sin los donativos que acostumbraban por consecuencia del Covid-19 en el país.

¿Cuáles han sido los efectos del Covid-19 en la fundación?

Definitivamente ha sido un problema muy fuerte, sobre todo con las familias que no pueden sacar a sus pequeños. Los niños con autismo, al tener problemas sensoriales en su cerebro requieren salir, caminar y tener periodos de esparcimiento y bueno, en estos momentos no ha sido así, porque se tienen que quedar en su casa. Anímicamente la están pasando muy mal, las familias están desesperadas.

Obviamente nosotros hemos cerrado por seguir las recomendaciones de las autoridades de la salud, esto ha causado un gran problema para la organización porque nosotros dependemos totalmente de la cuota de recuperación que dan los padres.

¿Entonces no han podido laborar desde que se implementó la campaña de Sana Distancia?

Así es, desde que nos dijeron que nos teníamos que quedar en nuestras casas, nosotros seguimos las recomendaciones, entonces desde abril cerramos. Estamos en espera de luz verde pero Hidalgo es una entidad que no acata las recomendaciones, eso es muy triste, muy lamentable porque hay gente que ya necesita su vida, como lo son estas familias con hijos con discapacidad; si todos hiciéramos nuestra labor, si fuéramos más responsables, sería más pronto el regreso.

El retorno a la organización desafortunadamente no se puede. Si no hay cuotas de recuperación, si no nos apoyan se vuelve muy difícil. Nosotros tenemos que pagar una renta, agua, luz y todos los servicios y ahorita no los podemos cubrir al 100%.

¿Cómo han reaccionado las familias con el cierre?

Están muy desesperados, tristes, los niños no comprenden lo que está pasando, dicen cosas como “¿Por qué no puedo salir? Yo tenía una rutina. Tú me llevabas a mis terapias. Tú me llevabas a la escuelita”. Realmente la están pasando muy mal, las repercusiones serán muy muy negativas.

¿Entonces no han podido ayudar a sus pacientes desde que inició la cuarentena?

No físicamente. Lo que estamos haciendo, que para nada es lo mismo, estamos mandando apoyo para casa, por correo electrónico les mandamos todas las tareas que tienen que realizar; también hacemos video llamadas, estamos en una constante comunicación con ellos, pero los mismos padres preguntan “¿Cómo le haces como terapeuta? Qué difícil es atender al pequeño. Nosotros al querer dar las terapias de la misma manera y no es así”. Entonces claro que los niños requieren de un especialista, alguien que los lleve de la mano para poder atenderlos, cuidarlos y así mejorar su calidad de vida.

No estoy diciendo en ningún momento que los padres no sean capaces, pero los siempre he dicho algo muy importante, yo soy mamá de una chica de 20 años con esta discapacidad; nosotros somos padres, no somos terapeutas. La están pasando muy mal.

¿Cómo ha sido la retroalimentación del trabajo a distancia? ¿Cómo observa resultado del trabajo a distancia?

Está muy lento, podemos verlo a través del video. Las mamás no tienen la experiencia de poder trabajar uno a uno con ellos, insisto, ellas son mamás. Les está costando mucho trabajo, nos preguntan: “¿Miss cómo le hace para que me ponga atención? Los problemas conductuales se están haciendo más severos”, los niños están pasando más tiempo frente a la televisión, con pocas actividades, incluso físicas; entonces sí, las mamás ya se ven bastante desesperadas.

A los niños se les ve tristes… Nos llegan a decir: “miss por favor, queremos estar con ustedes, ya no me castigue más”. A continuación, se les explica lo que pasa con la pandemia, todo lo que no es bueno para ellos.

¿Los niños cómo perciben la cuarentena?

Si hablamos de autismo tenemos que referirnos a grados, hay unos que ni siquiera se dan cuentan, solo ven televisión; eso repercute mucho en su desarrollo, pero hay otros que tienen esta posibilidad de comunicación y de lenguaje, donde expresan que están aburridos y que ya quieren salir. Tiene que ver de manera directa con los grados de autismo.

Existen 3 grados, unos no son verbales, otros tienen una discapacidad intelectual o son niños de custodia, tienen que ser dirigidos por los padres, es ahí cuando nosotros por video llamadas les damos opciones para guiarlos, paso a paso para cuidar de los pequeños en el área sensorial, aprendizaje, habilidades para la vida, sobre todo en la última, ahora que estamos pasando mucho tiempo en casa.

¿Han tenido alguna estrategia de comunicación por internet para que la gente se enteré que necesitan ayuda?

No como tal, nosotros estamos unidos por más de 40 organizaciones, lideradas por Iluminémonos de Azul, es una organización muy fuerte aquí en México. Ellos hicieron una plataforma para poder comunicar que necesitamos ayuda, nosotros y todas las organizaciones civiles que la estamos pasando muy mal.

Sobre todo, en este gobierno, que nos quitaron todos los apoyos; que también quiero comentarlo, en Hidalgo si nos apoyan, la ayuda es pequeña y la necesidad es muy grande. Todas esas organizaciones se unieron y estamos recaudando fondos y diciendo a nuestro alrededor que hagan un donativo para que podamos recuperarnos de esta situación.

¿Entonces la ayuda del gobierno ha disminuido?

Si hablamos del gobierno federal, eso ha sido nulo, se quitaron todos los apoyos que teníamos por parte de la SEDESOL y de INDESOL, el gobierno federal daba este apoyo a las organizaciones civiles se quitaron y lo que ha hecho el gobierno del estado, ha hecho una gran labor, por medio del DIF en la Junta General de Asistencia están capacitándonos.

Esto es importante porque también nosotros como organización tenemos que aprender a trabajar, aprender a llevar la organización, saber de finanzas y demás, con esta capacitación mejoramos nuestros servicios. Esta capacitación que en nuestro caso es y será de autismo.

El gobernador da mucho recurso, pero somos muchas organizaciones que tenemos que concursar, ver la manera que el recurso llegue, pero son muchas que están muy necesitadas, algunas veces toca y otras veces no lo hay. Tengo que reconocer que en el estado de Hidalgo si hay apoyo, inclusive ahorita con esta situación al parecer si va haber ayuda, estamos a la espera de los comunicados y esperemos que nos toque.

En los informes de gobierno de la Secretaria de Salud se ha mencionado que, si la pandemia se llegase a complicar por no cumplirse la campaña de Sana Distancia, la cuarentena se extendería hasta septiembre e incluso hasta octubre en el peor de los casos ¿Cómo funcionará ATREA si se llegase a prolongar esta cuarentena?

No, definitivamente… es una pregunta muy dura, yo no me lo había querido plantear. Lo que nos depara si eso sigue es cerrar…

No podríamos seguir sosteniéndonos sin algún tipo de apoyo o recurso, la renta y los servicios para mantener el espacio para poder atender a nuestros pequeños. Nosotros seguimos pagando sueldos a las terapeutas.

Somos responsables como organización civil, no íbamos a dejar sin sueldo a las psicólogas. Llegará el momento donde esto no será posible y le tendríamos que darles las gracias.

Esto sería muy terrible porque, uno, somos pioneros en el estado de Hidalgo que ha hecho esto y la única organización que atiende a personas con autismo en el estado, que atiende exclusivamente a personas con esta discapacidad.

¿Cuál es el mensaje para el público y decirles que ATREA necesita ayuda?

Espero y puedan visitarnos en las páginas, tanto de Facebook, Instagram, Twitter, para que nos conozcan, que vean la labor que estamos haciendo con nuestros pequeños y que, si pueden hacer un donativo, nos ayudaría muchísimo.

ATREA actualmente depende de las actividades presenciales para poder mantenerse como institución, así como la salud de los pacientes que atiende para poder mejorar la calidad de vida de ellos, así que la rápida o la tardía recuperación del Covid-19 pende el destino de esta organización.

 

ATREA Autismo AC. Página web: http://www.atreaautismo.org/Pagina-de-inicio/ Facebook: @AtreaAutismo Twitter: @AtreaAutismo