Francés recorre el mundo en bicicleta en pro de la Enfermedad de Huntington

15 octubre, 2021
Autora: Joselin Pérez González

Fotos: Jesús Arizmendi Valdez

Su tez es blanca con toques rosados, mide más o menos 165 centímetros y dentro de su cuerpo vive un gen que parece ser una condena. Su nombre es Dimitri Poffé, un joven francés de 33 años que todos los días se enfrenta a la inevitable Enfermedad de Huntington (EH).

Su padre falleció víctima de ese mal hereditario, degenerativo y discapacitante, el cual lo mantuvo en un hospital los últimos 5 años de su vida. Fue precisamente su progenitor la causa por la que Dimitri y su hermana tienen el gen que provoca la enfermedad.

Para enfrentar el padecimiento, que seguramente lo hará dependiente durante la última etapa de su existencia, Poffé creo una campaña de recaudación de fondos y concientización, la cual pretende llevar a todo el mundo…Y México es la tierra que eligió para arrancar su proyecto en América Latina.

A bordo de su bicicleta, el hombre planea recorrer toda Latinoamérica con la finalidad de ayudar a quienes tienen la misma enfermedad que él. Para ello, visitará comunidades y Organizaciones de la Sociedad Civil en las que conviven personas con el padecimiento.

En su visita a la Ciudad de México, Dimitri eligió la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP (AMEH) para donar una parte del dinero que ha reunido. En este lugar, el joven comentó que cuando se enteró que era portador del gen, decidió viajar por el mundo y dedicar su vida a ayudar a otras personas.

“La enfermedad no tiene fronteras, es una enfermedad rara, y sí podemos todos trabajar juntos: Estados Unidos, África, América Latina, Asia y Europa. Pienso que podemos colaborar y compartir informaciones”, dijo en entrevista con Somos Hermanos.

Aunque no tiene claro qué será de su vida cuando comience a presentar síntomas de la EH, sí sabe que su objetivo es “hacer algo grande” por las personas que son portadoras del gen, siempre acompañado de su bicicleta.

“Voy a estar como voluntario en Colombia para ayudar a las comunidades que viven con la enfermedad, porque no hay Asociaciones, no hay muchos doctores, y creo que es muy buena experiencia para ayudar a la gente. Quiero conectar a las Asociaciones y las comunidades que viven con el Huntington con Europa y Estados Unidos para compartir las informaciones”, destacó Dimitri Poffé.

Actualmente, el Instituto Nacional de Neurología tiene registradas casi 800 familias en toda la República Mexicana en las cuales está presente la EH, informaron médicos de la misma dependencia.

De acuerdo con la agencia médica especializada Top Doctors, los síntomas de la EH suelen presentarse entre los 40 y 50 años. Según la AMEH, algunos de ellos son: depresión, apatía, ansiedad, irritabilidad, arrebatos de cólera, impulsividad, alteración progresiva de las capacidades cognitivas, pérdida de control sobre los movimientos del cuerpo, entre otros.

Cuando una persona posee el gen, hay un 50% de probabilidad de que lo herede a sus hijos, afirmó Donají Toledo, directora de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington I.AP.

 

Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP. Página web: https://www.huntingtonmexico.org/ Facebook: @AMEHuntington Twitter: @AMEH_HUNTINGTON

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