Por: Redacción Somos Hermanos

Fotografía: Grupo Fabry de México IAP

Síndrome de Morquio

La coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry de México IAP, Alejandra Zamora, entregó una carta de inconformidad a Zoé Robledo, director de Instituto Mexicano de Seguro Social (IMSS) para que sus voces sean escuchadas y dejen de ser discriminados e ignorados por las autoridades de salud y puedan tener acceso a la Elofulfasa Alfa, único tratamiento que detiene la progresión del Síndrome de Morquio.

Cabe señalar que el pasado 28 de febrero, durante el Día de las Enfermedades Raras, dicha asociación y más de 30 pacientes junto con sus padres y familiares se manifestaron a las afueras de las oficinas del IMSS en la Ciudad de México, exigiendo la inclusión del tratamiento de los derechohabientes con fabry. Han pasado ocho meses y los pacientes siguen sin recibir respuesta ni tratamiento, mientras el deterioro de su salud continúa.

Grupo Fabry, institución de asistencia privada, ha encabezado este movimiento solicitando apoyo para los derechohabientes con dicho padecimiento en el país de acuerdo con los procedimientos que el IMSS ha requerido sin que al momento sus demandas sean atendidas, a pesar de haberse comprometido a hacer el análisis pertinente para gestionar su derecho a tratamiento con las dependencias correspondientes de manera rápida y efectiva.

A pregunta expresa durante su comparecencia en el Senado de la República Zoé Robledo afirmó que “si el medicamento está en el Compendio, entonces el IMSS tendrá que comprarlo”; sin embargo lo que no mencionó el funcionario es actualmente dicho Compendio se encuentra en proceso de armado, análisis y reestructuración por parte del Consejo General de Salubridad; este proceso involucra Comités de Expertos por Área Terapéutica y un largo proceso de depuración de claves, para que finalmente pueda ser publicado en el Diario Oficial de la Federación y después ser adoptado por todas las Instituciones de Salud.

Dicho proceso no llevará menos de 1-2 años más, tiempo que los pacientes Morquio no pueden esperar, pues ya lo han hecho por cuatro años, durante los cuales su condición y discapacidad siguen agravándose.

La mayoría de los pacientes con este Síndrome van a presentar crecimiento de hígado, riñón y bazo, entre otros, así como alteraciones óseas o en el sistema nervioso que ocasionan desde problemas visuales hasta deformidades en la columna vertebral que con el tiempo los imposibilitan para caminar.Síndrome de Morquio

La presentación de esta carta ocurrió al finalizar la comparecencia del Zoé Robledo ante el Senado de la República, misma que brinda una esperanza para cada uno de los derechohabientes registrados en el IMSS y sustenta la necesidad de contar con especialistas capacitados para diagnosticar oportunamente dicha enfermedad y evitar sus complicaciones con la aplicación del tratamiento.

 

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