Celebran el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington
Autor: Joselin Pérez González
Fotos: Joselin Pérez González
En medio de lágrimas y testimonios de fortaleza, la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) I.A.P. conmemoró el Día 
Mundial de la Enfermedad de Huntington (EH) que se llevó a cabo el 13 de noviembre.
El Huntington es un gen hereditario, degenerativo y discapacitante que, según la psiquiatra Alisson Argueta, provoca síntomas motores, neuropsiquiátricos y cognitivos. De acuerdo con Donají Toledo, directora de AMEH, existe el 50% de probabilidad de que quien porte el gen lo herede a su descendencia.
Junto a Toledo, el francés Dimitri Poffé fue el encargado de conducir el evento, en donde compartió que a través de su proyecto Explore for Huntington se encarga de recaudar fondos para apoyar a organizaciones que trabajan en pro de la enfermedad.
Durante la conmemoración transmitida en vivo en Facebook y YouTube, el joven comentó que es portador del gen por herencia de su padre. Por ello, se propuso ayudar a quienes enfrentan el mismo problema de salud.
“Es una enfermedad rara, tenemos que trabajar todos juntos en el mundo. La enfermedad no tiene fronteras”, aseguró Poffé, quien además desea promover el trabajo conjunto de Europa con Latinoamérica para impulsar las investigaciones en torno a la EH.
Mientras tanto, Alisson Argueta agregó que “no existe tratamiento específico o modificador de la enfermedad. Existen opciones terapéuticas, farmacológicas y no farmacológicas para mejorar la calidad de vida del paciente y desacelerar el progreso de la enfermedad”.
Por otra parte, la especialista hizo hincapié en que los cuidadores de las personas con la EH necesitan atención médica, psicosocial y apoyo en la planificación del final de la vida del paciente.
Mientras tanto, familiares de personas con la EH compartieron que es necesario tener paciencia, tolerancia y fortaleza para luchar contra el estilo de vida que provoca la enfermedad. Sin embargo, coincidieron en que es posible aceptar y sobrellevar la situación con el apoyo de toda la familia.
Actualmente, el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INN) tiene registradas 800 familias donde el gen está presente, informaron a Somos Hermanos médicos de la dependencia.
Los síntomas de la enfermedad suelen presentarse después de los 30 años; según la agencia médica especializada Top Doctors, entre ellos se encuentran: pérdida de control de los movimientos corporales, depresión, ansiedad, ataques de pánico y alteración de las capacidades cognitivas.
Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP. Página web: https://www.huntingtonmexico.org/ Facebook: @AMEHuntington Twitter: @AMEH_HUNTINGTON
