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Historial

La Gaviota un referente en materia de inclusión 2>

Anunciación.- El Centro de Atención a la Discapacidad “La Gaviota IAP es una organización que dedica sus esfuerzos a ayudar a niños de escasos recursos, el 70 por ciento de sus beneficiados son niños con discapacidad neuromotora (como parálisis cerebral, síndrome de west, síndrome de down) y el otro 30 por ciento son niños de desarrollo regular, este es la base del modelo de este centro para favorecer una integración incluyente.
La institución promueve una cultura de educación inclusiva, además, proporciona los instrumentos básicos que estimulen los procesos de maduración y de aprendizaje de los aspectos intelectual, afectivo y motriz del niño, asimismo, desarrolla el lenguaje oral o un sistema de comunicación alternativa para cada uno de los niños.
La Gaviota, Centro de Atención a la Discapacidad Infantil IAP ofrece los siguientes servicios:

– Educación desde nivel maternal  hasta preescolar a niños de uno a 10 años de edad.
– Rehabilitación: terapias personalizadas del lenguaje, física, ocupacional y Equinoterapia.
– Promueve una cultura de educación inclusiva.
– Proporciona los instrumentos básicos que estimulen los procesos de maduración y de aprendizaje de los aspectos intelectual, afectivo y motriz del niño.
– Ayuda a desarrollar el lenguaje oral o un sistema de comunicación alternativa para cada uno de los niños.
– Otorgar atención a los niños que presenten alguna alteración en el desarrollo motor como secuela de una trastorno neuromotor.

La Gaviota, Centro de Atención a la Discapacidad Infantil, IAP Sur 136 #24, 11820 Ciudad de México
Tel: (55)52773301 y (55)52724609 Correo:  cgaviota@prodigy.net.mx
http://lagaviota.org.mx FB:La Gaviota IAP

Su marido tenía Huntington 2>

Su historia se remonta hacia el año de 1945 cuando realizaba su servicio social en un hospital de la ciudad de Los Ángeles, California, Estados Unidos. Margaret D’aiuto en ese entonces estaba por terminar su carrera en enfermería. Ahí conoció a Luis Gallardo, un médico mexicano que había ido al país vecino a estudiar una especialidad en ginecología.
En ese hospital Margaret y Luis, se trataron, se enamoraron y tras 2 años de noviazgo, en 1947 vinieron desde los Estados Unidos a casarse a la Ciudad de México. Del matrimonio Gallardo D’aiuto nacieron 7 hijos los cuales llenaron de alegría y felicidad el hogar de esta pareja que sin duda nos pone una ejemplo que para el amor no existen fronteras.
En entrevista con Fundación para la Promoción del Altruismo IAP; Margaret D’aiuto platicó que lo que admiraba de su esposo y lo que le atrajo, fue su carisma, su sentido del humor, la dedicación a su familia y sobre todo un hombre entregado a su profesión no sólo preocupado por curar a sus pacientes sino ayudarlos en lo que estuviera a su alcance.

Esa luz que iluminaba su camino se fue desvaneciendo

El Dr. Luis Gallardo Ayala gustaba de realizar deporte extremo, practicaba el montañismo, un sin número de veces escaló los volcanes Popocatepetl e Iztaccihuatl, le gustaba la natación y otros deportes. Un hombre fuerte y vigoroso, lleno de energía que un día al cumplir los 50 años de edad vio cómo de repente esa luz que iluminaba su camino se fue desvaneciendo.
Margaret y sus hijos pensaban que tal vez el Dr. Gallardo estaba atravesando por una crisis por la edad, sin embargo esto no fue así. Al paso de los días Luis empezó a tornarse diferente, su carácter y forma de organizarse para realizar sus actividades diarias no eran las mismas.
La familia se preocupo por esta situación, ya que al paso del tiempo el Dr. Gallardo veía mermada su salud, llegó el momento en que no caminaba, no hablaba y no podía comer.
Tras varias visitas al médico y sin dar un diagnóstico preciso sobre la enfermedad, fue hasta pasados 10 años que descubrieron que Luis Gallardo tenía Huntington.
Este padecimiento es una enfermedad cerebral degenerativa, progresiva y hereditaria, que da como resultado la perdida de la capacidad mental y el control físico de las personas. Conforme avanza la enfermedad se disminuye de manera importante la capacidad para pensar, hablar y caminar.
Comentó Margaret que fue un golpe duro para la familia sobre todo para ella, pero como dijo no podía rendirme, tenía que ser muy fuerte, luchar por sacar a mi esposo e hijos adelante, auque ellos ya eran mayores siempre necesitan de una madre”.
Explicó que cada miembro de la familia con Huntington se ve afectado no solo por la enfermedad, sino en lo emocional, lo social y lo económico. Los individuos afectados deben hacer frente a la enfermedad y a los cambios de su habilidad de contribuir a la sociedad.
Margaret D’aiuto comentó que hasta el momento no existe un tratamiento efectivo o curativo para esta enfermedad, aun cuando se pueden administrar medicamentos que dan alivio parcial, ninguna droga puede detener el progreso del padecimiento.
Asimismo la enfermedad del Huntington es hereditaria, cada hijo de un padre con este mal tiene una probabilidad de 50% de heredar el padecimiento y se dice que este en riesgo.

Luis Gallardo vivió con Huntington por 22 años

Lamentablemente de los 7 hijos que procrearon Margaret y Luis 4 de ellos heredaron la enfermedad, uno de ellos murió al igual que el Dr. Gallardo.
Mi esposo, dijo Margaret falleció a los 72 años de edad y vivió con la enfermedad 22, el padecimiento se presenta en niños de 2 años y adultos de 80 años, sin embargo, los síntomas aparecen frecuentemente entre los 30 y 50 años.
En ese mismo tiempo mientras mi esposo Luis tenía la enfermedad, nos enteramos que mi hijo mayor también había heredado este padecimiento. “Sentí morirme al enterarme, pero le pedí a Dios me diera fuerzas para seguir adelante y ser el motor de mi familia. Lamentablemente mi hijo duró un poco menos que mi esposo, la enfermedad la adquirió cuando tenía 30 años y murió a los 48 años”.
D’aiuto explicó que los síntomas tempranos aparecen lentamente, estos pueden ser movimientos involuntarios del cuerpo o extremidades, cambios marcados de personalidad, depresión, euforia y disminución de la memoria. Conforme avanza la enfermedad, el lenguaje se torna difícil de articular, la deglución de alimentos no es correcta, se deterioran el razonamiento y el juicio. El paciente debilitado muere por neumonía, insuficiencia cardiaca y otras complicaciones.

Ejemplo de vida, lucha y compromiso

Pero para Margaret no todo termina ahí, ya que otros tres de sus hijos tienen ya la enfermedad del Huntington, al mencionarlo se le llenan su ojos de lagrimas, sin embargo dice que luchará hasta el último minuto, que Dios le conceda vida para velar por sus hijos, ya que esa es su misión en la vida.
Antes que muriera su esposo el Dr. Gallardo en 1992 y luego de conocer a la Dra. Elisa Alonso, genetista del Instituto Nacional de Neurología de la ciudad de México,  fue que Margaret decidió instituir la Asociación Mexicana de la Enfermedad del Huntington, IAP que se encarga de dar asistencia a pacientes y familiares con esta enfermedad en donde además provee de terapias ocupacionales, del lenguaje, espiritual y músico terapia.
Por otra parte ofrece atención médica, grupo de apoyo y conferencias, servicios psicológicos, así como eventos y convivios.
Sin duda Margaret D’aiuto Martarano, es un ejemplo de vida, de lucha, de hacer latente aquella frase que dice: querer es poder y caer es volver a levantarse, porque el amor de la madre es el más grande de los amores y como el ningún otro.

La templanza, una virtud de Capital Templanza 2>

Anunciación.- La virtud de la templanza forma -junto con la prudencia, la justicia y la fortaleza- las cuatro virtudes esenciales para el desarrollo de una personalidad madura.

La templanza se traduce en el dominio de nosotros mismos; en ser señores de nuestras propias pasiones y aprender a controlarlas y encauzarlas bien. Porque, por ejemplo, una persona que tiene un carácter fuerte y determinado, si lima las aristas, puede ser una característica clave para ejercer un liderazgo.

San Josemaría Escrivá de Balaguer escribe: “No todo lo que experimentamos en el cuerpo y en el alma ha de resolverse a rienda suelta. No todo lo que se puede, se debe hacer”. Porque vivimos imbuidos en una sociedad de consumo y tanto la publicidad, como el cine, las series de televisión, los anuncios de los medios de comunicación y  los aparadores de las tiendas comerciales nos empujan a consumir en forma compulsiva, como si la felicidad estuviese fincada en la adquisición desenfrenada de bienes materiales.

Una persona madura sabe que -si tiene buen criterio para juzgar y decidir sobre esos cientos de invitaciones para comprar y consumir- puede controlar sus impulsos. Esa actitud no supone una limitación, sino grandeza de ánimo y firmeza de carácter.

Hay numerosos aspectos cotidianos donde podemos poner en práctica esta virtud de la templanza. Por ejemplo, en el beber con moderación. Algunos tienen el concepto equivocado de que al asistir a una fiesta, para estar alegre y de buen humor, necesariamente requieren estar “pasado de copas” o en franca borrachera. Lo cierto es que se disfrutan mejor los convivios familiares o sociales si se toma con medida.

Otro ejemplo erróneo, es considerar que para gozar más de los aperitivos y alimentos de un restaurante, hay que pedir lo que aparece como más caro en la carta. Cuando resulta que, si se pide con inteligencia -sin caer en los caprichos- se pueden consumir unos sabrosos platillos sin necesidad de hacer un desembolso extraordinario.

En este mismo sentido, en la actualidad, prácticamente cada mes nos muestran “el último grito de la moda” en materia de celulares, computadoras, ipads, tablets, relojes, etc. Y la verdad de las cosas es que -en muchas ocasiones- esa última novedad presenta mínimas mejorías o avances tecnológicos o cibernéticos en comparación con la computadora que tenemos, por ejemplo. Allí interviene la virtud de la templanza para reflexionar y preguntarnos: ¿Realmente necesito comprar este nuevo celular que anuncian, o por el contrario, el que ahora uso me brinda un servicio satisfactorio y no necesito adquirir otro?

Templanza, también, para luchar internamente contra tendencias personales, como: el mal carácter, la irritabilidad excesiva, la fatua vanidad, la pereza de ir siempre por el camino más fácil, buscando “la ley del menor esfuerzo”. Alguien podría argumentar a su favor: “Es que yo siempre he sido así, ni modo”. La respuesta es que con empeño y constancia se puede mejorar paulatinamente en alguno de estos defectos dominantes.

Otras veces consistirá la templanza en comer con moderación, en comprar sólo la ropa necesaria o hacer un uso prudente y mesurado de la lengua y así en tantos ejemplos más.
En definitiva, ¿a qué nos conduce esta importante virtud? A considerar los bienes materiales, no como fines en sí mismos, sino como medios que tenemos que utilizar para nuestro desarrollo profesional, personal o familiar y para ponerlos en servicio de los demás. Y, sobre todo, esta virtud contribuye de modo decisivo a forjarnos una personalidad madura, cimentada sobre bases firmes y perdurables.

Por Raúl Espinoza Aguilera 

En México más de cinco mil personas con Osteogénesis Imperfecta 2>

Anunciación.- La Osteogénesis imperfecta (OI); también conocida como la enfermedad de los Huesos de Cristal, es una padecimiento congénito que se manifiesta desde el nacimiento y se presenta desde el desarrollo embrionario. Aunque existen muchas características, la principal es la fragilidad de los huesos.
Los huesos de las personas con OI pueden fracturarse por causas mínimas; también pueden tener deformación en los huesos, principalmente los largos, por lo que puede haber dificultad para caminar. La formación imperfecta de los huesos es producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) encargada de dar rigidez a los huesos.
Ante tal panorama, Angelitos de Cristal IAP proporciona a niños y adolescentes que padecen Osteogénesis Imperfecta; que carecen de recursos económicos, apoyos que contribuyan a su desarrollo físico y emocional para elevar su calidad de vida. Además, atiende a sus familiares, ofreciéndoles apoyos diversos como atención psicológica, en especie, informativo, moral y canalizaciones a servicios médicos especializados para lograr que estas personas tengan mejores condiciones de vida y desarrollo.
Patricia Hernández Zea, directora general de la organización, informó que existen diferentes tipos de OI para los cuales, el  mayor  tratamiento radica en la colocación de clavos telescópicos a los niños, niñas y jóvenes. “El uso de reciente de bifosfonatos y de tratamientos quirúrgicos, ha cambiado significativamente la calidad de vida (menor dolor, menos fracturas, menor perdida de calcio) de las personas con OI.”
Comentó que la organización nació en el 2003 y comenzó con cinco familias, quienes a falta de información, atención médica y tratamientos para los pequeños, decidieron crear la institución.
De acuerdo con Hernández Zea, se estima que en México hay más de cinco mil personas afectadas por OI y la mayoría no recibe una adecuada atención médica, ni tratamiento, “Angelitos de Cristal IAP “es la única institución de su género en México que atiende este padecimiento.
Angelitos de Cristal IAP. Número telefónico: 5446-9587 y 5645-1786. Página web: www.agelitosdecristal.org Facebook: Angelitos de Cristal IAP. 

La importancia del juego en niños hospitalizados 2>

Anunciación.- Un pequeño percibe su ingreso en un hospital de manera muy diferente a un adulto. Aparatos extraños a su alrededor, el penetrante olor del antiséptico, hombres y mujeres vestidos de blanco con esparadrapos que sólo dejan ver unos ojos que lo auscultan y exploran; papá y mamá esperando en la antesala; lejos han quedado sus cosas preferidas: sus juguetes, su ropa de colores, su cama y el elefante azul que hace sonidos graciosos con su trompa. 
En el caso de los niños con padecimientos oncológicos los tratamientos son largos, agresivos y dolorosos, por lo que su hospitalización presenta repercusiones más negativas. La hospitalización representa la irrupción de su proceso de crecimiento y puede afectar todos los aspectos: físico, psíquico, social e intelectual.
Un niño hospitalizado es, por encima de todo, un niño. Así lo imaginó Mark, un pequeño de seis años diagnosticado con leucemia, quien durante un año recibió intensos tratamientos y mientras los enfrentaba pensó que los niños con cáncer no tienen por qué renunciar a ser niños, ni mucho menos tienen por qué dejar de jugar o aprender. Antes de partir, Mark quiso dejar un legado a las niñas, niños y adolescentes que como él, enfrentaban una enfermedad que lo alejaba de sus juguetes preferidos, de sus seres queridos y de aprender.
Para los niños el juego es una necesidad vital, inherente a su ser, una herramienta de crecimiento y desarrollo físico, intelectual y social. La hospitalización les niega esa posibilidad, de ahí que Mark haya decidido crear “El Mundo de  Mark” para que los pequeños hospitalizados tenga la oportunidad de volver a ser niños, expresar sus sentimientos y emociones, relajarse y liberarse, canalizar su estrés por la enfermedad o el dolor, compartir las mismas situaciones con otros niños hospitalizados y adaptarse a su situación. Mark se encontró con mucha gente que creyó en su proyecto, mismo que tomó forma y se materializó un día antes de su partida: la Fundación Marka, institución de asistencia privada se constituyó en el año 2006.
Actualmente, atiende a través de sus ludotecas hospitalarias a aproximadamente mil 200 niños de escasos recursos que acuden desde diferentes latitudes en la República Mexicana al Instituto Nacional de Pediatría en la Ciudad de México, al Hospital de Alta Especialidad del Niño “Dr. Rodolfo Nieto Padrón” en Villahermosa, Tabasco y al Centro Médico ABC Observatorio a través del Seguro Popular.
En mayo de 2017, Fundación Mark, IAP abrió una nueva ludoteca “El Mundo de Mark” para el área oncológica del Hospital del Niño en Toluca, Estado de México, en donde serán atendidos un promedio de 50 niñas, niños y adolescentes de entre 0 y 17 años de edad.
La ludoteca cuenta con juegos y juguetes adecuados al ambiente hospitalario; además se brinda a los pequeños el fortalecimiento de la lectura, el juego dirigido y el conocimiento de las tecnologías de información y comunicación.
De esta manera, se abre la imaginación de “El Mundo de Mark”, un espacio con juguetes y colores, donde la risa y la alegría contribuyen a sanar el cuerpo y el alma de los pequeños pacientes.

Por Heidi Morales: Junta de Asistencia Privada del Estado de México