Historial

El Consejo Permanente de la Conferencia del Episcopado Mexicano, que representa a los obispos de las 18 provincias eclesiásticas del país, se reunió esta mañana en sesión extraordinaria para tratar el tema de la próxima visita del Papa Francisco a México.

Luego de la Santa Misa y el rezo de la Hora Tercia, los obispos compartieron con el Nuncio Apostólico algunas reflexiones acerca de los lugares que se proponen para esta visita, así como la temática y encuentros con diversos sectores de la Iglesia y la sociedad mexicana.

Éstas sugerencias serán presentadas al equipo que organiza los viajes papales para su consideración, de acuerdo al protocolo en estos casos. Cabe destacar que la decisión final corresponde al Santo Padre.

Nota publicada por la Conferencia del Episcopado Mexicano

Anunciación.-  La Semana Global de Enfermedades Raras, e lleva acabo del 12 al 16 de octubre de 2015, en el ISSSTE Buenavista en la Ciudad de México, dicho evento tiene como objetivo fortalecer e intercambiar conocimientos, propuestas y exponer las necesidades de manera global, sobre las enfermedades raras; conectando  a todas las personas involucradas, como pacientes, médicos, legisladores, instituciones de salud y educativas.

La Semana Global de Enfermedades Raras, cuenta con tres eventos:

1.    4to Encuentro Latinoamericano de Enfermedades Raras y Medicamentos huérfanos 2015 (ER2015LA) (12-13 octubre).

Se trataron diversos temas concernientes la inclusión de la Comunidad Latinoamericana de Enfermedades Raras en leyes y programas; Progresos de Latinoamérica en asuntos regulatorios; las enfermedades raras en México; un panorama de lo que ocurre en Chile, Panamá, Guatemala, Colombia, México, Uruguay, Brasil  y Argentina; el papel de la industria proveedora de servicios de salud; el futuro panorama de las Enfermedades raras y Drogas Huérfanas y por último una sesión en la que la E-xDiputa de México, Beatriz Yamamoto pasó la “batuta” a las actuales Diputadas Adriana Elizarraraz, Alejandra Gutiérrez, Lorena Alfaro y Alejandra Reynoso.

“Las Enfermedades Lisosomales o de depósito lisosomal son desórdenes de origen genético-hereditario, progresivos y potencialmente discapacitantes y mortales”, señaló la ExDiputada por la LXII Legislatura, Beatríz Eugenia Yamamoto Cázares.

Como conclusión a este encuentro se dijo, repetidas veces, que importante tratar a todos los pacientes y tratar que los presupuestos asignados sean repartidos de manera eficiente y equitativa para tratar a cualquier padecimiento.

Beatríz Yamamoto anunció que  se deben de llevar a cabo acciones inmediatas para trabajar en la actual Legislatura, entre las cuales destacan:

• Sensibilizar a las Comisiones clave (Salud, Hacienda y Crédito Público, Derechos de la Niñez, Grupos Vulnerables, Cultura).
• Realizar mesas de trabajo con los legisladores para discutir la oportunidad de ampliar el presupuesto para la atención de Enfermedades Raras.
• Promover la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Lisosomales, a través de la Ley General de Salud.
• Integrar un Consejo Nacional de Enfermedades Raras, que sirva de plataforma para el trabajo conjunto de las OSC.

2.    Congreso Médico “Descubrimientos e innovaciones en medicamentos huérfanos” (13-14 octubre).

En el congreso los temas principales fueron el descubrimiento y desarrollo en diagnósticos genéticos; la contribución de la academia en los diagnósticos y tratamientos para enfermedades raras; estadísticas en la investigación médica y psicológica; atención al paciente y las nuevas drogas huérfanas para el tratamiento de ciertas enfermedades raras.

“La comunidad de enfermedades raras visualiza que no deberán perdese ninguna oportunidad de colaboración en el nivel internacional entre las partes interesadas. Para asegurar que los datos generados por la investigación san óptimamente usado en beneficio de los pacientes.”

3.    X Edición del ICORD (Conferencias Internacionales en medicamentos huérfanos”)

ICORD es una sociedad Internacional para todas las personas que trabajan en enfermedades raras y con medicamentos huérfanos. Las ediciones anteriores de ICORD han establecido una mayor comprensión de las necesidades a nivel global, ampliación de la visión y contactos de los asistentes. Estas conferencias se comenzaron desde el 2005, en diferentes partes del mundo.

Se trataran temas como la actualización del estado de las Enfermedades Raras en Latino América;  Prevención; se realizarán grupos de discusión en los que trataran la mejor forma de investigación de diagnósticos y tratamientos; la voz del Paciente; trabajo para la construcción de redes a nivel global y el progreso en los últimos 10 años en enfermedades raras y la perspectiva futurística.

Este tipo de eventos fomentan la colaboración internacional, para el bien de los pacientes.

Esta edición fue organizada por el ISSSTE, ICORD y Proyecto Pide un Deseo México.

Informes:
Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE)
Tel: 01 55 4000 1000
http://www.issste.gob.mx/

International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD)
http://icord.se/

Proyecto Pide un Deseo México
Altadena #59-501, Nápoles, Benito Juárez,
México, D.F. 03810
Tel: 5543-2447
http://iap.pideundeseo.org/

Anunciación.- Se llevó a cabo la entrega del Premio Razón de Ser que entrega Fundación Merced. Desde su creación en 1999, el Premio reconoce a las Organizaciones de la Sociedad Civil(OSC) que se distinguen por implementar de manera comprometida y profesional, acciones integrales de alto impacto social a favor de poblaciones en condiciones de vulnerabilidad, para mejorar su calidad de vida y transformar su entorno.

El Premio Razón de Ser se ha distinguido como un reconocimiento nacional que estimula los esfuerzos y logros de las OSC. En 16 años han sido reconocidas 51 organizaciones de 15 estados del país, y el premio se ha posicionado como uno de los más importantes en México.

Las organizaciones reconocidas benefician directamente a grupos y comunidades de zonas urbanas y rurales de alta marginación, así como de zonas indígenas, abarcando niños, jóvenes, mujeres, hombres y adultos mayores que se encuentran en situación de vulnerabilidad como puede ser pobreza material, discapacidad, enfermedad, situación de calle, y condición de género, entre otros temas.

En 2015 Razón de Ser reconoció a cuatro organizaciones en cuatro categorías:

-Educación. Inclusión y Permanencia Escolar
-Hábitat Sustentable
-Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad 
-Razón de Ser Origen

Durante estos 16 años se han postulado para recibir este premio 523 organizaciones de 24 estados del país.

Los ganadores fueron:

-Razón de Ser Origen:Mayama AC. Esta organización desarrolló una propuesta de educación complementaria innovadora, a través de un modelo sistémico de desarrollo humano preventivo con un enfoque en derechos humanos sostenible que mejora sustancialmente la calidad de vida de niñas, niños y familias en pobreza extrema, y cuenta con un alto nivel de institucionalidad y profesionalismo.

-Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad. Fundación Humanista de Ayuda a Discapacitados IAP (FHADI); en alianza con Grupo Altía y Vida Independiente México (VIM): Desarrolló un modelo de intervención que empodera a las personas con discapacidad motora para que formulen un nuevo proyecto de vida y sean capaces de lograr su bienestar, superando temores e inseguridades, con equilibrio y estabilidad social, económica y laboral de forma completa, exitosa y duradera.

-Educación. Inclusión y Permanencia Escolar: Asociación Regiomontana de Niños Autistas, ABP (ARENA. Desarrolló un modelo integral, efectivo y replicable para la atención de niños y jóvenes con espectro autista, enfocado a la inclusión social y educativa regular, la permanencia y el egreso escolar oportuno.

-Hábitat Sustentable: Cooperación Comunitaria CC ONG México AC. Desarrolló un proyecto para capacitar a poblaciones vulnerables en la construcción de viviendas adaptadas a sus condiciones regionales y culturales, aumentar su autosuficiencia, mejorar su nutrición y salud, y por rescatar los conocimientos tradicionales de poblaciones indígenas.

Al respecto, Lourdes Sarvide Álvarez Icaza, directora general de FHADI, señaló que “este premio fue gracias al trabajo en conjunto con VIM y Grupo Altía, gracias a nuestro empeño por la inclusión laboral de las personas con discapacidad motriz, este trabajo que hemos realizado es visible y tangible. Nuestro programa principal, además de la inclusión laboral es llevar a las personas a que sean responsables de sí mismas a que conozcan su potencial y fuerza interna para después compartirlo en la sociedad y en México. Este trabajo impulsa a FHADI, VIM y Grupo Altía a seguir trabajando por las personas con discapacidad”.

Santiago Velázquez Duarte, presidente y fundador de VIM, destacó que este premio es gracias a la alianza entre sus fundaciones “estamos haciendo el trabajo que se necesita para que una persona con discapacidad tenga inclusión en la sociedad. Este premio nos impulsa a seguirnos multiplicando y a seguir trabajando para obtener mejores resultados”.

Informes
Fundación Merced
0155 1946-0420
FHADI
0155 5272-4972
VIM
0155 4171-1220
Grupo Altía
0155 5633-0800

Anunciación.- El 13 de octubre se celebra el Día Mundial de la Trombosis, de acuerdo con la Secretaría de Salud, esta enfermedad representa una de las principales causas de muerte en México, ya que se estima que existen entre 400 mil y 500 mil casos cada año.

En el Día Mundial de la Trombosis se busca hacer conciencia e informar a la población acerca del padecimiento, el cual es silencioso por lo que es importante una detección temprana.

Dentro del marco del Día Mundial de la Trombosis, el Comité de Trombosis y Hemostasia (CTH), representando en México al Grupo Cooperativo Latinoamericano de Hemostasia y Trombosis (CLAHT), organizó múltiples pláticas informativas para orientar a pacientes y público en general sobre este padecimiento. También se organizó una caminata con perros en el parque México de la colonia Condesa en el Distrito Federal, que tuvo como objetivo promover la actividad física como un método de prevención en la formación de trombos (coáguloen el interior de un vaso sanguíneo).

“La trombosis es el resultado de la formación de un coágulo de sangre en las arterias (trombosis arterial) o en las venas (trombosis venosa), lo que provoca el bloqueo o entorpecimiento del flujo sanguíneo; esto puede desembocar en lesiones como infarto de miocardio, infarto cerebral y tromboembolia venosa (TEV), las tres principales causas de muerte por enfermedades cardiovasculares.”

De acuerdo con cifras del Comité de Trombosis y Hemostasia (CTH), se estima que cada 37 segundos muere una persona a nivel mundial a causa de este padecimiento, que por lo general es silencioso.

Es padecimientos afecta tanto a hombres como a mujeres, se presenta a cualquier edad y no tiene un origen único, existen ciertos factores y situaciones que tienden a aumentar el riesgo de desarrollar coágulos de sangre potencialmente mortales.

Algunas de las causas que pueden originar una lesión de este tipo pueden ser: estar hospitalizado durante un período prolongado; someterse a ciertas cirugías especialmente las relacionadas con cáncer, cadera o rodilla y mantenerse en la misma posición durante largos períodos (por ejemplo, debido a reposos o viajes largos).

El estilo es un factor importante que puede influir en ciertos factores que deben atacarse lo antes posible. La obesidad, el tabaquismo y el alcoholismo son riesgos sobre los que debe ponerse especial atención para prevenir un evento tromboembólico. Otros de los factores pueden ser mayor de 60 años, tener antecedentes personales o familiares de coágulos sanguíneos, estar sometido a quimioterapia, usar medicamentos a base de estrógenos, estar embarazada o haber tenido un parto recientemente, pueden provocar coágulos.

Es importante que la sociedad esté pendiente a estos factores de riesgo, además de observar si se presentan algunos de estos signos y síntomas que suelen asociarse a la trombosis venosa profunda: dolor que a menudo comienza en la pantorrilla; inflamación del pie, el tobillo o la pierna, enrojecimiento o cambio de color en la piel y calor, así como  dificultad para respirar o respiración acelerada, dolor en el pecho que puede aumentar al respirar profundamente, aumento en frecuencia cardiaca, mareo o desvanecimiento, en caso de embolia pulmonar
Para evitar cualquier evento tromboembólico se recomienda dejar el consumo de tabaco, seguir una dieta adecuada y realizar actividad física constante, además de evitar permanecer mucho tiempo de pie o sentado y acudir con el médico ante cualquier posible signo.

Algunas cifras sobre este padecimiento:
·Una de cada 4 personas en el mundo muere de causas relacionadas con la trombosis, que la coloca como una de las principales causas de mortalidad y discapacidad global.
·En el 25 por ciento de los casos, la muerte repentina es el único síntoma que presentan las personas con un tromboembolismo venosos.
·Cerca del 10 al 30 por ciento mueren aproximadamente un mes después de ser diagnosticadas.
·Alrededor del 33 por ciento de personas con TPV o EP, tendrá una recaída en la década siguiente.
·Una tercera parte de los pacientes con TPV, presenta complicaciones a largo plazo, como inflamación, dolor, descoloración y descamación de la extremidad afectada.
· Aproximadamente del 5 al 8 % de la población estadounidense tiene uno de los varios factores de riesgo genéticos, también conocidos como trombofilias heredadas, en los cuales la alteración genética identificada aumenta el riesgo de trombosis.
·Más de la mitad de los casos de TEV ocurre durante o después de una hospitalización, lo que la convierte en la principal causa de muerte evitable en hospitales.
·Tan sólo en Estados Unidos, el diagnóstico y tratamiento de TEV cuesta aproximadamente 15.5 mil millones de dólares al año.

Informes:

Secretaria de Salud
Lieja No. 7, Col. Juárez, Deleg. Cuauhtémoc
Distrito Federal CP. 06000
http://portal.salud.gob.mx/
Comité de Trombosis y Hemostasia (CTH)
Correo: cthcontacto@cth.org.mx
http://cth.org.mx/

Anunciación.- Representantes de más de 85 OSC apoyadas por el Programa de Coinversión Social (PCS) 2015, se dieron cita en las instalaciones del Instituto Nacional de Desarrollo Social (Indesol)  a fin de compartir las experiencias, logros y retos derivados de sus proyectos, además de realizar acciones de vinculación entre ellas.

Esto se dio en el marco de la Reunión Regional de Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC), a la que asistieron actores sociales cuyos proyectos fueron apoyados por el Indesol e incidieron en el Distrito Federal.

En la inauguración del evento, María Angélica Luna Parra, titular del Indesol, expresó que “el objetivo es fortalecer el conocimiento entre ustedes mismos. La integralidad de lo que vivimos es de lo más enriquecedor pues nos ayuda a establecer alianzas complementarias”.

Añadió que a la fecha hay más de 31 mil OSC inscritas al Registro Federal que opera el Indesol, no obstante no todas permanecen activas “las que lo hacen son las que tienen una causa muy clara por la cual están luchando y además son innovadores permanentes, pues continuamente buscan nuevas formas de abordar las problemáticas sociales, descubren necesidades y las atienden de diferente manera”, señaló la titular del organismo.

Entre las OSC que participaron en la Reunión Regional se encuentra Amor Ixmucane, su representante Laura Hernández dijo que en si institución “hay mujeres que trabajan para mujeres, en especial madres solteras que han sufrido algún tipo de violencia a lo largo de su vida”.

En 2014, en coinversión con la dependencia, realizaron un proyecto en donde mujeres comercializaban café en “unidades cafeteras móviles, que son bicicletas equipadas donde las chicas venden el producto. Compramos a productores de Oaxaca y Veracruz, y es una campaña de empoderamiento, ya que cada fajilla (del vaso de café) contiene mensajes destinados a fortalecer a las mujeres y que todo aquél que lo consuma tenga conciencia de lo que hace esta mujer por sus hijos para incrementar su nivel económico”.

Informes
Instituto Nacional de Desarrollo Social
0155 5554-0390