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Anunciación.- La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC, es una institución privada, no gubernamental sin fines de lucro, fundada en 1982 por iniciativa de Antonio Gutiérrez Cortina, con el fin de dar a conocer la enfermedad, establecer un laboratorio de diagnóstico, apoyar en su tratamiento a niños de escasos recursos y finalmente capacitar a personal médico y de salud en cada uno de los aspectos de la enfermedad.
En 1984 se establece en México el primer laboratorio para diagnóstico de FQ único disponible en México que cumple las normas internacionales requeridas.

Ante las necesidades crecientes tanto de diagnóstico como de tratamiento, en 1986 se implementó el Programa Fibrosis Quística con 5 áreas específicas de acción:

-Diagnóstico
-Apoyo al paciente
-Apoyo a la investigación
-Educación médica y difusión
-Clínicas de Fibrosis Quística

El desarrollo de este programa ha permitido trabajar de manera eficaz con los recursos y esfuerzos de la AMFQ, beneficiando a muchos pacientes y sus familias, principalmente los más desprotegidos y sin acceso a servicios de salud. Actualmente la AMFQ tiene registrados 1480 pacientes de los cuales se atienden directamente a 680 de ellos.

La FQ es una enfermedad genética que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino. Afecta a múltiples órganos y sistemas, originando secreciones anómalas y espesas de las glándulas exocrinas. La principal causa de morbilidad y mortalidad es la afectación pulmonar, causante del 95 por ciento de los fallecimientos, sobre todo por infecciones repetidas originadas por obstrucción bronquial debida a la secreción de mucosidad muy espesa.
Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC. Teléfono: 5511-1498     
Página web: www.fq.org.mx
Facebook: Asociación Mexicana de Fibrosis Quística
Twitter: @AMFQMX

Anunciación.- Mujer de carácter fuerte, cuidadosa de cada detalle, exigente e inteligente, con un gran porte, elegante, consiente y sobre toda sumamente cuidadosa de las formas. Contrastado con ello, una mujer sumamente alegre, bromista, cariñosa, feliz de su edad y con un amor al próximo. De quien hablamos es de María Luisa González Torrente, conocida en al ámbito asistencial como la “Sra. Maru”.
Ella es una mujer activa que todos los días tiene proyectos encaminados al bien común, una guerrera que ha superado enfermedades, pérdidas importantes no sólo económicas sino de grandes amores y no ha tenido siempre la vida fácil, pero sin embargo siempre se le puede mirar con una enorme sonrisa.  Mujer que se ha hecho responsable de sí misma y ha formado hijos independientes, aunque la Sra. Maru decidió vivir en un asilo para no representar como ella dice “una molestia para mis hijos” tiene una agenda apretada, citas, reuniones, proyectos, servicios y tiempo para los demás ¡es lo que caracteriza esa agenda! Recuerdo nuestra última reunión de hace unas semanas para tomar un café… sus ojos radiantes, llenos de vida, de ilusión para seguir ayudando ahora a hermanos de niños que tienen la terrible enfermedad de cáncer quienes como ella dice “son olvidados y todo el amor se vuelca a los niños enfermos”.
Ese café lo disfrute gratamente pues la Sra. Maru tiene la gran habilidad de hacerte hablar más de ti, que de lo que ella hace, haciéndote reflexionar cómo es mi vida y que la vida sólo es una por lo cual ¡hay que disfrutar! Aceptándote tal como eres.
Tiene una increíble visión de la vida, es moderna, pero a la vez es muy maternal.
Al final de la entrevista nos percatamos que sólo faltaban 20 min para que cerrarán el asilo y teníamos que llegar a tiempo. ¡Corrimos! Yo quería que se detuviera el tiempo para sentir su compañía, para escuchar sus consejos y sobre todo para seguir aprendiendo de su historia de vida.
La Sra. Maru se ha repuesto de muchas enfermedades y estoy segura que ella ha salido adelante por su fe, el amor a su familia y el prójimo, pero sobre todo a la vida. Ella es feliz cada día, cada instante porque tiene su corazón en paz, ha dado todo lo que ha tenido no solo a su familia sino a todo aquel que entre en contacto con ella. Que hermosos saber que hay personas como Maru con un sentido y propósito de vida. ¿y tú sabes que le da sentido y propósito a la tuya?

Una trayectoria altruista por Querétaro

A lo largo de su vida ha recibo diferentes reconocimientos por su labor altruista y social en el estado de Querétaro. Reconocimientos como el homenaje por su trayectoria de servicio en el año 2014 organizado por el Sistema DIF Estatal o en el año 2010 reconocida como queretana ilustre y que deja huella.
Ha desempeñado un papel importante en las Instituciones de Asistencia Privada como en los inicios de la “Casa Hogar San Pablo de Querétaro IAP”, fundadora de “Damas Azules en Cancerología de Querétaro IAP”, integrante de Dame Vida IAP, Asociación para la Protección de Menores enfermos IAP, fundadora de la Asociación “De la Mano por tu Hermano AC” y fue Vocal del Consejo de la Junta de Asistencia Privada del Estado de Querétaro, entre otros.
Durante su trayectoria ha recibido el “Premio a la Filantropía por la Universidad de Indiana de los Estados Unidos”. Ha trabajado en diferentes medios de comunicación promoviendo los valores, el amor, el servicio y apoyo para la población vulnerable.

Liliana González Duarte, ex presidenta de la JAP Querétaro

Anunciación.- Algunas enfermedades neurodegenerativas, como la de Huntington, pueden ser detectadas antes de que se manifiesten sus síntomas, pero esos diagnósticos se convierten en la “sentencia” a un sufrimiento incurable. ¿Qué pueden hacer la bioética y la fe por una persona que ha sido “condenada” a vivir con una enfermedad incurable?

1. La enfermedad de Huntington (EH). Se trata una grave y rara enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa, descrita por primera vez en 1872, por el médico norteamericano George Huntington.
La EH produce alteración psiquiátrica y motora, de progresión muy lenta, durante un periodo de 15 a 20 años. El rasgo externo más asociado a la enfermedad es el movimiento exagerado de las extremidades y la aparición de muecas repentinas. Este padecimiento conlleva trastornos psíquicos graves que terminan en demencia y, en ocasiones, ésta lleva al suicidio.
La EH se produce mediante un único factor hereditario, que es un defecto genético del cromosoma 4, y que afecta a una proteína llamada Huntingtina. Por ser un padecimiento cromosómico, la enfermedad no es curable y sólo se pueden atender sus síntomas.

2. El dilema ético del diagnóstico de la EH. Este padecimiento está en la genética del portador y se irá manifestando con el paso del tiempo, sea en la niñez, adolescencia o edad adulta. Hoy día es posible hacer un diagnóstico genético antes de que la enfermedad se presente, pero ¿es este diagnóstico presintomático lo más conveniente para los pacientes?
Como explican los editores de la voz EH de Wikipedia, “un diagnóstico presintomático se puede traducir en una sentencia de muerte ya que no hay cura a la Enfermedad de Huntington”. Además, si el diagnóstico se confirma, significa que la mitad de los familiares pueden tener este mismo mal congénito: ¿están dispuestos a saberlo?
Otro dilema ético, incluso más fuerte, es el que presenta el diagnóstico prenatal. ¿Están los padres dispuestos a dejar nacer a su bebé, si éste viene con la EH diagnosticada? Existe un riego alto de que este tipo de diagnóstico empuje al aborto de niños con EH.

3. La dignidad del enfermo, superior al diagnóstico. Ante esos dilemas morales, la Bioética tiene un papel importante, ya que nos enseña que la EH no tiene la última palabra, pues el que la padece antes que enfermo es una persona, y su dignidad no cambia por tener un gen afectado, ni porque sus síntomas afecten su calidad de vida.
De igual manera, la moral católica tiene palabras sabias para orientar a los enfermos de enfermedades neurodegenerativas, como el Papa les recordó a los mil quinientos participantes del encuentro mundial sobre EH, reunidos en el Aula Pablo VI del Vaticano.
Francisco les explicó que Jesucristo “nos ha enseñado que la persona humana es siempre valiosa, que tiene siempre una dignidad que nada ni nadie le puede quitar, ni siquiera la enfermedad”. (News.va, 18 mayo 2017)
Y respecto al diagnóstico prenatal, el Papa pidió a los genetistas y científicos, que utilicen siempre medios que no contribuyan a alimentar la “cultura del descarte”, y enfatizó que ningún fin, por noble que sea, “puede justificar la destrucción de embriones humanos”.

Ante una enfermedad incurable, el recordarle a un paciente que sigue siendo una persona con dignidad y tratarla con el respeto que esa dignidad merece, es uno de los “remedios invisibles” que alivian la convalecencia espiritual y psicológica, especialmente cuando su padecimiento es clínicamente incurable.

Luis Fernando Valdés
@FeyRazon    lfvaldes@gmail.com
http://www.columnafeyrazon.blogspot.com

Anunciación.- En la Ciudad de México, el Centro Laboral México IAP capacita para el trabajo a familias de barrio, adultos mayores y personas con discapacidad.

Gracias al esfuerzo y trabajo de Enlace Ciudadano de Mujeres Indígenas In Yolotl Santa Ana Tzacuala AC logró que una niña indígena de Hidalgo ganará Premio Estatal en Derechos Humanos.

Una alternativa de cambio para niñas en situación vulnerable del Estado de México es la Escuela del Perpetuo Socorro de Toluca IAP

Anunciación.- Capturar la luz y el instante, proyectar una imagen perenne; esto es el arte y la técnica de la fotografía para las personas normovisuales. Pero, ¿Qué es la fotografía para una persona con discapacidad visual? Para ellos, los objetos y las personas son meros fantasmas opacos, son ecos de una sombra que no puede verse.
Es por ello que para una persona con discapacidad visual que acepta el reto de “fotografiar” y representar este arte, es un fenómeno que nos convoca a la integración, a ampliar nuestra visión en torno al artista y su obra, nos sensibiliza acerca de las emociones y vibraciones, que nosotros, simples normovisuales, no estamos capacitados para captar con nuestros ojos.
De eso y mucho más se trata “Perspectivas en la Oscuridad”, exposición fotográfica promovida por Vemos con el Corazón, IAP, institución constituida ante la JAPEM desde el año 2008 como un centro de desarrollo y capacitación para personas con discapacidad visual para promover su crecimiento intelectual, emocional y creativo. Al ser una institución no lucrativa, ofrece atención a personas con discapacidad visual de todas las edades, en su mayoría de escasos recursos, en un ambiente de amistad y respeto, brindando servicios de calidad.
“Perspectivas en la Oscuridad” es un recorrido emocional a través de texturas, ambientes, presencias y esencias de los objetos, paisajes y personas que han sido fotografiadas por un ojo que no ve. Representan la intuición del fotógrafo con discapacidad visual, que nos transmite el estremecimiento que le provoca el ambiente, persona u objeto que retrata.
Imperdible dicha exposición, que se exhibe en la CASA AZUL, un espacio donde la integración, el arte y el sentimiento se reúnen para celebrar lo mejor del ser  humano: su capacidad para el asombro y la creación. Casa Azul se encuentra en Horacio Zúñiga, núm. 112, colonia Ciprés, en Toluca, Estado de México y puede admirarse en un horario de 11 a 21 hrs.
La dimensión, del problema de falta de oportunidades y desarrollo de las personas ciegas y débiles visuales adquiere un carácter multisocial al ser la comunidad misma quien rechaza a personas con este tipo de discapacidad. Las personas con discapacidad visual no necesitan de la conmiseración de las personas, sino de una mano amiga que les haga sentir como parte de la sociedad, que les permita involucrarse activamente en acciones productivas para el total ejercicio de sus derechos, pues la discapacidad visual no es una limitante para no sentirse integrado a la sociedad.
El 52 por ciento de las personas con discapacidad visual, de entre 6 y 29 años de edad, no asiste a la escuela por falta de medios necesarios para trasladarse a un centro especializado en educación para personas con discapacidad; esto influye para que poco más del 30 por ciento de la población total con discapacidad sea analfabeta y sólo el 3.9 por ciento termina sus estudios superiores, lo cual no necesariamente significa su integración a la actividad productiva.
Por Heidy Morales