AMANC: la labor social contra el cáncer frente al Covid-19

La lucha del cáncer pende de un hilo, no distingue de raza, estatus social o edad. En México es la segunda causa de muertes en los más pequeños de la población, que van desde el primer año de edad, hasta los diecinueve años.

Justo ahora en nuestro mundo contemporáneo, se vuelve una situación radical y negativa que abarca todos los sentidos posibles, de forma económica y emocional.

Este enfrentamiento es bastante complejo, el desgaste físico y sentimental se vuelven más pesados cuando los recursos no son suficientes para mantener la vida del paciente.

En la ciudad de México existe una IAP que se encarga de ayudar a las familias y a los pacientes con cáncer. Esta institución se llama Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC), que ayuda a niñas, niños y adolescentes de escasos recursos con su tratamiento contra este padecimiento.

AMANC brinda diferentes servicios, como dar medicamentos especializados y de soporte, prótesis, hospedaje, alimentación, transporte, apoyo emocional, apoyo nutricional y desarrollo humano.

Actualmente, México y el mundo se encuentran en una situación histórica; la pandemia del Covid-19 ha hecho que miles de actividades cesaran por el bienestar y el resguardo de la salud de los ciudadanos.

Desde el 23 de marzo, el gobierno de la República Mexicana declaró oficialmente la Jornada Nacional de Sana Distancia, programa actual en el que se está efectuando la cuarenta en el territorio nacional.

Esta cuarentena ha privado de las reuniones en masa, así como la suspensión de actividades laborales y en todo sector educativo, sin embargo, hay cosas que no se pueden detener, como lo es el tratamiento de un niño con cáncer.

En entrevista con la presidenta y fundadora de AMANC, Guadalupe Alejandre, platicó como está laborando la IAP a pesar de tener las complicaciones sociales que el Coronavirus ha provocado, también cuales son las medidas de prevención para los padres y los pacientes que atiende esta asociación.

¿Por qué un niño/adolescente con cáncer no puede ser privado de su tratamiento contra esta enfermedad?

Es muy sencillo, porque puede recaer.

Si el paciente llegase a interrumpir su tratamiento ¿Cuáles son las consecuencias?

Hay que volver a empezar el tratamiento. “Recaer” significa volver a tener cáncer, la quimioterapia lo que hace es erradicarla, si la dejas de tener, el cáncer regresa.

El gobierno pronostica que la fase 3 del Covid-19 llegará en aproximadamente de dos a tres semanas ¿habrá algún cambio en las actividades de la AMANC ante esta situación?

No, a no ser que el hospital nos diga que no van a tratar y a recibir a los niños, en consulta; todo indica que va a seguir igual, continuaremos laborando, porque el instituto nacional de pediatría no es un hospital para el Covid-19.

¿A cuántos pacientes está atendiendo actualmente la IAP?

Recibimos actualmente de 10 a 13 niños por día, al mes serian alrededor de 3 mil niños.

Frente al paro de actividades en distintos sectores por la cuarentena en curso ¿Han tenido problemas para encontrar medicamento u algún otro material primordial en el tratamiento de los pacientes?

No, nosotros estamos muy bien en cuanto a todo tema oncológico, nosotros vivimos como siempre, lo que AMANC brinda es lo que otros hospitales no lo pueden dar.  Acogemos a estas criaturas que vienen de distintos estados, tenemos un albergue muy bonito para pacientes con cáncer, les damos: comida, sabanas limpias, los llevamos y traemos de los hospitales, les brindamos medicamento no oncológico que necesita su protocolo de tratamiento, así también como prótesis si es que la requieren. 

¿El tratamiento psicológico en qué consiste?

Ahorita lo brinda trabajo social. Lo da una psicóloga, pero estamos trabajando a marchas forzadas, la mayoría de los empleados están haciendo home office, por la distancia, por la edad, por algún factor de tiempo; ahora solo están viniendo los que están en el rango razonable para no infectarse. Ahorita tenemos una trabajadora social diario, una cocinera, dos personas de limpieza, el chofer que los lleva al hospital y vigilancia. Somos muy poquitos para estar atendiendo a los 10 o 15 personas que tenemos aquí diariamente.

Las trabajadoras sociales tienen técnicas de contención, y que lo saben hacer muy bien, apoyan a los papás en este trance que es tener a un hijo con cáncer. No son psicólogas, pero son técnicas.

¿Ha tenido avisos de suspensión de actividades por seguir efectuando los servicios en la IAP?

No, que sepamos nosotros no. El tratamiento de niños y niñas con cáncer no puede parar.

¿Cómo han manejado las medidas sanitarias para seguir laborando con la misma eficacia?

Estamos comprometidos con la limpieza y vigilancia nos está ayudando mucho. Todos los papás cuando llegan del hospital o en general, de la calle, porque unos llegan directamente de las estaciones de camiones. Tienen que:

– Pasar sus zapatos por una charola con cloro y dejar ese calzado afuera, como si fuéramos japoneses, los dejan en una barda a que se asoleen. Usan unas chanclas para estar en el albergue.

– Después, pasan a los lavabos, a lavarse las manos muy bien.

– Acto seguido, tienen que ir a su habitación y bañarse, lavar su cabello, su cuerpo y poner su ropa en una bolsa.

*Esa ropa la tienen que lavar. Tenemos lavaderos especiales para que ellos hagan estos menesteres. Si ellos no se bañan, no pueden entrar al comedor, así ellos ya entran aseados y con ropa limpia.

Están limpiando los pasillos con cloro y agua, esto para que no lastimen sus ojos y nariz. Desinfectan el elevador, los barandales, todo lugar donde estén los niños.

Somos muy puntuales en todo sentido. En la cocina todo mundo trae cubre bocas, después de comer se desinfectan las mesas, se vuelve a trapear después de cada comida. Esto es muy tedioso, pero ahí es donde también las mamás ayudan a trapear y a limpiar las mesas. Es como si ellos estuviesen en sus casas, ellos tienen que cooperar para que esto funcione.

¿Cuáles han sido los retos para seguir trabajando durante la cuarentena?

Poco personal, pocos donativos, muy pocos, a pesar de que nosotros seguimos brindando el hospedaje, la comida, sabanas limpias, servicio de lavandería con 3 lavadoras industriales, ósea, eso es caro, y operar el jabón y el agua caliente, que lo opera una señora que nos ayuda.

Es muy caro mantener lo que hacemos, no simplemente lo que indica el gasto, sino porque somos muy pocas personas. Estamos comprometidos con los pequeños y con sus familias, sabemos que esto tiene una duración, pero al rato estaremos mejor.

¿Cuentan con voluntariado?

Sí, pero ahorita no ha venido nadie.

¿Esto afecta el rendimiento de sus servicios?

Pues mira, no tenemos los talleres que siempre tenemos. Hay uno en especial que les gusta mucho a las mamás, es uno de tejido, tenemos un taller de pintura para los niños, primaria y secundaria abierta avalada por la SEP, taller de repostería, taller de estética. Todos ellos no los estamos teniendo.

Es más difícil estar todo el tiempo con los niños, además cuando están bien son bien traviesos. Tenemos un espacio muy bonito en el jardín, pero no todos pueden estar al mismo tiempo en el mismo lugar, entonces optamos por hacer roles: unos tienen que estar en su cuarto, otros en el jardín, para que no se aburran y los padres tampoco estén juntos, estamos siguiendo al pie de la letra esto que se llama la sana distancia.

¿Los niños y niñas como como toman la falta de voluntariado y los talleres?

Obviamente lo extrañan muchísimo, porque ayuda mucho a la alegría, a que estén ocupados, los talleres son básicos.

Es muy difícil estar todo el tiempo con el niño porque se cansa uno, están traviesos, es difícil en ese sentido. Las mamás están consiente que es una época donde hay que estar así, es más difícil tener un hijo con cáncer. Tenemos una convivencia lo más amigable, alegre y positiva que se puede.

¿Cómo se han sentido los padres con la noticia de que sus hijos no serán privados de su tratamiento?

Pues mira, aquí en AMANC nunca hemos tenido ese problema. A veces parece que Vivimos en otro mundo. Lo que se dice allá afuera que hace falta y todo, aquí los niños han seguido con su tratamiento, no te digo que a veces si hay faltantes, pero siempre ha habido; desde que empezó el Seguro Popular siempre han habido faltantes de medicina oncológica y AMANC las ha comprado, después otra vez lo tienen, es algo que siempre ha sucedido. Luego los medios dicen otra cosa. 

Eso no quiere decir que haya estados donde si hay faltantes, siempre los ha habido, recordemos en Veracruz el problema que hubo. Siempre ha habido problemas en la compra de medicamentos en otros estados, porque cuando existía el Seguro Popular mandaba el dinero a los estados, a finanzas de cada estado y finanzas lo mandaba a los hospitales, ahí era donde estaba el error, muchas veces no llegaba a los niños, se perdía en quién sabe dónde.

Eso siempre ha pasado con el Seguro Popular durante todos los sexenios habidos y por haber, ósea Fox, Calderón, Peña Nieto. Hubo faltantes, ahora también sigue habiendo, pero siento que cada vez sea menos, aunque eso no quiera decir que haya estados con serios problemas, como Zacatecas, Guanajuato, a veces pienso que son cosas políticas. Aquí, desde mi trinchera, así lo veo.

Ojalá pronto todo vaya a estar mejor, porque siento que todos los que llegan a la Secretaria de Salud, sea el secretario que sea, pues tienen las ganas de que las cosas funcionen. Nadie se sienta a ver “cómo le hago para que no funcionen las cosas”, lo que pasa es que una cosa es la voluntad y la otra, es como se hacen las cosas. Entonces se está mejorando, lástima que ahora se vino el Covid, yo no dudo que, en un futuro no muy lejano, todo este mucho más planchado.

La voluntad hay, malo que no tuviéramos la voluntad política, ahí sí que susto

Desde que comenzó AMANC hace 37años, antes no había nada de medicamento para los niños, por eso se fundó AMANC, nosotros comprábamos los medicamentos o los conseguíamos.

Desde que empezamos en el sexenio de Miguel de la Madrid, en 1982, en la colita de su sexenio. Pero en los siguientes gobiernos no hubo medicamentos oncológicos, hasta que llegó Fox con el Seguro Popular, pero en un principio solo era para niños con leucemia. Calderón dijo que se atendería a todos los niños con cáncer con todo su tratamiento.

Ya de ahí siguió, fue un programa que se echó a andar sin haber tenido los mecanismos para que el medicamento llegará a donde tiene que llegar. En algunos estados, como te mencione hace ratito, no llegaba.

No depende de la voluntad, a veces no están bien cerradas las “pinzas”, por ahí se perdía el dinero en alguna campaña o que se yo. Pero quiere decir que ya se está aprendiendo que todo lo que no era tan exacto y que en un futuro no muy lejano tengamos el sistema que se necesita.

 

Ha sido un proceso de muchos años, cada vez va mejor, desafortunadamente se vino esto del Covid y esto está un poquito renegado esto de cómo hacer más eficiente la ayuda quien menos tiene.

En cuanto a donativos. ¿Cuál es la realidad de AMANC en ese sentido?

Es importantísimo que la gente sepa que hay instituciones que seguimos trabajando y más, que no hemos dejado de ayudar a las personas y que realmente yo sé que hay muchas instituciones que todas merecen recibir ayuda, todas las IAP hacen cosas hermosas, pero que hay de necesidades a necesidades.

No es lo mismo mantener una casa con comida, con medicamento, con prótesis, a otro tipo de ayuda. Ojalá se vea que hay necesidad, porque hay de necesidades a necesidades.

¿Cuál es su razón por la que lo está haciendo?        

La razón por la que se fundó AMANC en 1982, fue porque yo tuve un hijito con cáncer. Esto es una lección de vida, es maravilloso poder apoyar a los pacientes en esta etapa tan difícil de su vida, es maravilloso saber que el trabajo de uno surte efecto, que ayuda. Yo con eso me quedo, es parte de mi vida, parte de mi felicidad poder ayudar a estas criaturas, estar aquí al pie del cañón.

¿Qué le hace sentir su acción altruista frente a esta situación?

Me siento muy agradecida con Dios porque dentro de todo lo difícil, la gente, los trabajadores de AMANC pueden hacerlo, son maravillosos, no dejan de venir, le entran a todas las reglas de higiene. Seguimos trabajando con ánimo, con fe, sabiendo que esto es pasajero y que esto nos hará mejores seres humanos.

Estamos en aceptación, con alegría y eso nos da paz, que a veces la pierde uno después de oír tantas noticias. Nosotros hacemos lo que podemos con lo que tenemos, estamos en las manos de Dios. Hacemos lo que debemos de hacer.

Por la contingencia sanitaria y las medidas de seguridad de AMANC es difícil poder estar con todas las niñas, niños y padres de familia que están apoyando ¿Cuál es el mensaje que les dirá para que continúen esforzándose en su tratamiento?

Las de siempre:

Estamos en momentos de aprendizaje, el tener un hijo con cáncer y estar en este momento en la sombra del Covid, nos hacen pensar más, sin dudarlo, ver que Dios nos tiene una misión, Dios nos habla a través de las acciones de las personas y que nos está permitiendo vivir esto para ser mejores seres humanos, para aprovechar mejor lo que tenemos.

Al ratito vamos a salir de este si nos cuidamos, nos vamos a sentir muy contentos de haber pasado airosamente esta prueba.

El golpe del coronavirus no podrá detener la acción altruista de ayudar a las personas que más lo necesitan, por lo que el reconocimiento de AMANC en México y en el mundo, es una labor trascendental.

 

AMANC IAP. Página web: www.amanc.org Facebook: @amanc.mexico Twitter: @AMANCMEXICO