craneosinostosis

Uno de cada 2100 niños presentan craneosinostosis

6 abril, 2020

Por: Eugenia Islas Arroyo

Fotografía: Craniosinostosis México AC

craneosinostosis

A partir del año 2013, el 4 de abril fue instaurado como el Día Mundial de la plagiocefalia (Aplanamiento en la cabeza de un bebé) y deformidades craneales con la intención de visibilizar dichos padecimientos, puesto que son enfermedades que la población y, las mismas autoridades en salud pública, ignoran.

Craniosinostosis México A.C. es una organización constituida en el año 2014 tras haber acompañado algunos padres de familia con hijas e hijos sin diagnósticos tempranos de craneosinostosis.

1 de cada 2100 niños presentan craneosinostosi

La craneosinostosis se refiere a un cierre prematuro de los huesos craneales del bebé, antes que el desarrollo del cerebro se complete. Por ello, a medida que el bebé crece, su cerebro aumenta mientras que su cavidad craneal se va deformando y llega un punto en el que esas suturas craneales cierran antes que el cerebro pueda concluir con su desarrollo, causando afecciones al desarrollo neurológico.

“Si una craneosinostosis es detectada a tiempo se pueden evitar discapacidades. Una discapacidad cuesta al Estado y a la familia de por vida. Más vale prevenirla a tiempo para que las personas puedan tener posibilidad a una vida libre de discapacidades”, aseguró la doctora Lourdes Sánchez, fundadora de Craniosinostosis México A.C.

De acuerdo a los seis años de experiencia de esta organización originaria del estado de Hidalgo, al ser catalogada como una enfermedad rara que presentan 5 de cada 10,000 personas en el mundo, los protocolos de hospitales públicos no la contemplan como algo prioritario, cosa que complica la detección temprana y atención oportuna de esta afección.

La familia de Lourdes Sánchez ha sido el motor principal para lograr el acompañamiento de 15 casos de craneosinostosis al año, su esposo es neurocirujano y realiza las primeras evaluaciones a quienes presentan posibles rasgos de este padecimiento. La atención que brindan va desde un acceso gratuito a pruebas médicas, estudios de laboratorios, medicamentos laboratorios y cotización de operaciones que pueden –en el mejor de los casos– resolverse en hospitales públicos. Previamente, acceso a terapias y rehabilitación multisensorial.

Las familias de los pacientes con craneositosis tienen la oportunidad de brindar una vida completamente nueva a sus familiares sin que la falta de solvencia económica impida el acceso a un tratamiento quirúrgico que prevenga discapacidades. El estimado de gastos va desde los $25,000 hasta los $140,000 por intervención a tiempo.

¡Súmate a los ángeles cranio!

La craneosinostosis en México le hace frente a un gran reto: la desinformación. Mientras que en las cifras oficiales que son reportadas de este padecimiento se ven reflejados únicamente 5 casos por año, Craniosinostosis México A.C. atiende, como mínimo, 10 en el estado de Hidalgo.

“Las autoridades ni siquiera tienen conocimiento de la enfermedad, hasta el término les es difícil de pronunciar. El riesgo de la subdiagnosticación que realizan es que cada vez es más difícil poner cartas en el asunto para que se atienda desde el nacimiento. Dependemos mucho de que las autoridades no hagan oídos sordos a estas enfermedades”, afirmó la doctora Lourdes Sánchez.

De acuerdo con la importancia de multiplicar las voces que se alcen y denuncien la falta de acción por parte de la Secretaría de Salud el pasado 29 de febrero, día internacional de las enfermedades raras implicó la alianza con distintas organizaciones de la sociedad civil para informar a la población y gobiernos de distintos estados respecto a lo importante que es atenderlas.

“Fuimos a la Cámara de Diputados y Senadores con propuestas y quedamos en que el siguiente paso serán las mesas de trabajo. Todas las enfermedades raras necesitan aparecer en un registro: existen más de 7,000, cuando las que reporta la Secretaría de Salud Pública son únicamente 15”, enfatizó la doctora Sánchez.

4 de abril, día mundial de las deformidades craneales

Desde Craniosinostosis México A.C. se realizan repetidos foros de concientización y capacitaciones en los hospitales. Hablar de craneosinostosis se vuelve medular para hacerle frente al padecimiento, en específico con personal médico con la intención de que sepan qué hacer en caso de atender algún paciente que presente dicha enfermedad asociada a posible desarrollo de síndromes.craneosinostosis

Francia, E.U.A. y México son unos de los pocos países que trabajan día a día para exigir detecciones y tratamientos dignos para quienes padecen la enfermedad y, por supuesto, atención médica que no violente a las madres responsabilizándolas de la condición que presentan sus hijas e hijos simplemente porque el servicio de salud pública es incapaz de brindar soluciones a la problemática.

“Todas las personas pueden ser nuestros ángeles cráneos informándose, pueden informar a otras personas o, de desearlo así, realizar un donativo para que podamos seguir cubriendo los gastos de los pacientes más vulnerables”, concluye la Lourdes Sánchez.

Cabe recordar que el pasado 4 de abril, se conmemoro el Día de las Deformidades Craneales. Súmate a la visibilización en pro de la craneosinostosis usando un listón  prenda verde, subiéndola a redes sociales y empleando los hashtags #PorCranioCampeonesSanosYFelices y #SoyÁngelCranio

 

Craneosinostosis México AC. Página web: https://www.craniosinostosismexico.com/c Facebook: @CraniosinostosisMexico Twitter: @craniomexico

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