Anunciación.- La Semana Global de Enfermedades Raras, e lleva acabo del 12 al 16 de octubre de 2015, en el ISSSTE Buenavista en la Ciudad de México, dicho evento tiene como objetivo fortalecer e intercambiar conocimientos, propuestas y exponer las necesidades de manera global, sobre las enfermedades raras; conectando a todas las personas involucradas, como pacientes, médicos, legisladores, instituciones de salud y educativas.
La Semana Global de Enfermedades Raras, cuenta con tres eventos:
1. 4to Encuentro Latinoamericano de Enfermedades Raras y Medicamentos huérfanos 2015 (ER2015LA) (12-13 octubre).
Se trataron diversos temas concernientes la inclusión de la Comunidad Latinoamericana de Enfermedades Raras en leyes y programas; Progresos de Latinoamérica en asuntos regulatorios; las enfermedades raras en México; un panorama de lo que ocurre en Chile, Panamá, Guatemala, Colombia, México, Uruguay, Brasil y Argentina; el papel de la industria proveedora de servicios de salud; el futuro panorama de las Enfermedades raras y Drogas Huérfanas y por último una sesión en la que la E-xDiputa de México, Beatriz Yamamoto pasó la “batuta” a las actuales Diputadas Adriana Elizarraraz, Alejandra Gutiérrez, Lorena Alfaro y Alejandra Reynoso.
“Las Enfermedades Lisosomales o de depósito lisosomal son desórdenes de origen genético-hereditario, progresivos y potencialmente discapacitantes y mortales”, señaló la ExDiputada por la LXII Legislatura, Beatríz Eugenia Yamamoto Cázares.
Como conclusión a este encuentro se dijo, repetidas veces, que importante tratar a todos los pacientes y tratar que los presupuestos asignados sean repartidos de manera eficiente y equitativa para tratar a cualquier padecimiento.
Beatríz Yamamoto anunció que se deben de llevar a cabo acciones inmediatas para trabajar en la actual Legislatura, entre las cuales destacan:
- Sensibilizar a las Comisiones clave (Salud, Hacienda y Crédito Público, Derechos de la Niñez, Grupos Vulnerables, Cultura).
- Realizar mesas de trabajo con los legisladores para discutir la oportunidad de ampliar el presupuesto para la atención de Enfermedades Raras.
- Promover la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Lisosomales, a través de la Ley General de Salud.
- Integrar un Consejo Nacional de Enfermedades Raras, que sirva de plataforma para el trabajo conjunto de las OSC.
2. Congreso Médico “Descubrimientos e innovaciones en medicamentos huérfanos” (13-14 octubre).
En el congreso los temas principales fueron el descubrimiento y desarrollo en diagnósticos genéticos; la contribución de la academia en los diagnósticos y tratamientos para enfermedades raras; estadísticas en la investigación médica y psicológica; atención al paciente y las nuevas drogas huérfanas para el tratamiento de ciertas enfermedades raras.
“La comunidad de enfermedades raras visualiza que no deberán perdese ninguna oportunidad de colaboración en el nivel internacional entre las partes interesadas. Para asegurar que los datos generados por la investigación san óptimamente usado en beneficio de los pacientes.”
3. X Edición del ICORD (Conferencias Internacionales en medicamentos huérfanos”)
ICORD es una sociedad Internacional para todas las personas que trabajan en enfermedades raras y con medicamentos huérfanos. Las ediciones anteriores de ICORD han establecido una mayor comprensión de las necesidades a nivel global, ampliación de la visión y contactos de los asistentes. Estas conferencias se comenzaron desde el 2005, en diferentes partes del mundo.
Se trataran temas como la actualización del estado de las Enfermedades Raras en Latino América; Prevención; se realizarán grupos de discusión en los que trataran la mejor forma de investigación de diagnósticos y tratamientos; la voz del Paciente; trabajo para la construcción de redes a nivel global y el progreso en los últimos 10 años en enfermedades raras y la perspectiva futurística.
Este tipo de eventos fomentan la colaboración internacional, para el bien de los pacientes.
Esta edición fue organizada por el ISSSTE, ICORD y Proyecto Pide un Deseo México.
Informes:
Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE)
Tel: 01 55 4000 1000
http://www.issste.gob.mx/
International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD)
http://icord.se/
Proyecto Pide un Deseo México
Altadena #59-501, Nápoles, Benito Juárez,
México, D.F. 03810
Tel: 5543-2447
http://iap.pideundeseo.org/
