Por Iván Luna

Somos Hermanos.- Fundada en el año de 1982, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC. nació con la intención de atender a niños, adolescentes y adultos que padecían esta enfermedad, ya que en esa época la ayuda era insuficiente.

En entrevista con Guadalupe Campoy, directora de la organización, informó que la fibrosis quística, es una enfermedad genética y crónica que principalmente ataca al sistema respiratorio y digestivo, ocasionando que todas las secreciones de nuestro cuerpo sean pegajosas. Debido a esto muchos niños llegan a padecer desnutrición, mientras que en el sistema respiratorio se afecta principalmente a los bronquios y bronquiolos, obstruyéndolas y llenándose de bacterias.

“Para que un niño nazca con fibrosis, ambos padres deben ser portadores del gen FQ, si son ambos, tienen 25 por ciento de probabilidad de tener hijos con esta enfermedad, 50 por ciento de tener un hijo portador solamente y 25 por ciento de que no sea ni portador ni que padezca fibrosis”.

De acuerdo con Guadalupe Campoy, en México la esperanza de vida de una persona con FQ es de 18 años, mientas que en Estados Unidos es de 40. Actualmente solo se detecta al 15 por ciento de las personas con fibrosis. Como asociación trabajan para cambiar este porcentaje, ya que la esperanza de vida de una persona que no es atendida a tiempo; es de tan solo 4 años.

La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC capacita a personal y a padres de familia, así como con autoridades de salud pública para que se les brinden los medicamentos adecuados. Además se realizan seminarios con médicos, todo ello con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Guadalupe Campoy mencionó que además de la Ciudad de México, tienen presencia en Tijuana, Sonora, Chihuahua, Aguascalientes, León, Chiapas, Oaxaca, Morelia.

Por otra parte y siguiendo con la charla, Campoy nos platicó el inconveniente que sufrieron el 19 de septiembre por los sismos: “Las instalaciones en las que nos ubicábamos el año pasado, cada que llovía se nos metía el agua y se inundaba y para nadie era agradable y más para una institución que trabaja en el área de salud es peor.

Por lo anterior, decidimos mudarnos al domicilio de División del Norte y Uxmal, el inmueble se remodeló, lo pusimos muy bonito; sin embargo y después del sismo fue uno de los edificios dañados. “No creo que lo vayan a tirar pero evacuaron a todos los que estábamos ahí, apenas teníamos cinco meses de habernos cambiado.

Guadalupe Campoy, narró que durante el terremoto se percataron de la caída del yeso, así como de las paredes y pensamos que de ahí no podríamos salir.

“Pensamos que se iba a poder volver, pero nos dijeron que no se podía, hicimos una mudanza muy rápida, nos prestaron una casa para meter las cosas y lanzamos una campaña de apoyo en nuestra página web y en Facebook, la cual es de 100 pesos o lo que cada quien pueda dar. Ya encontramos un lugar pero ahora tenemos que adaptarnos”.

Por último la directora, Guadalupe Campoy, informó que la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística basa su trabajo en el programa FQ, el cual tiene algunos puntos clave, los cuales son: Atención y diagnostico, investigación, capacitación, difusión, influencia en políticas públicas, mímicas para diagnostico y centros de atención  con un modelo estandarizado, el cual actualmente se está implementando.

El cuerpo técnico de la asociación cuenta con un consejo directivo, así también una asamblea, quienes los guían día a día. Guadalupe Campoy es la directora de la fundación y el Doctor José Luis Lezana Fernández es el director médico, quien desde hace más de 30 años colabora con la fundación, Elvira Melo apoya en la coordinación de atención médica; su función es ver las necesidades de los pacientes, los orienta para ver en donde pueden ser atendidos y lleven su proceso con más facilidad. La fundación también cuenta con una contadora, un procuradora de fondos, secretaria, personas que hacen diagnósticos.

Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC.
Número telefónico: 5511-1498.
Página web: www.fq.org.mx
Twitter @amfqmx
Facebook: Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C.

(Visited 19 times, 1 visits today)