En México nacen al año 400 niños con Fibrosis Quística

17 junio, 2020

Por: Diego Jiménez Silva

Fotografía: Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC

Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, genética y crónica que afecta principalmente a los pulmones, al páncreas y a otras partes del cuerpo; provocando la acumulación de mucosidad en estas zonas y es considerado un padecimiento con mayor índice de mortalidad en niños, niñas y jóvenes.

Esta obstrucción derivada de la acumulación de moco espeso y pegajoso trae como consecuencias infecciones pulmonares potencialmente mortales y una mala absorción de nutrientes por pate del páncreas (problemas digestivos); incluso puede llegar a afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.

Las y los niños que padecen de FQ normalmente empiezan a presentar síntomas con los cuales pueden ser diagnosticados a partir de los dos años de edad, sin embargo, han existido casos de jóvenes que son detectados con esta enfermedad hasta los 18 años o más. Entre los síntomas que pueden llegar a presentar se encuentran los siguientes:

Síntomas:

  • Retraso en el crecimiento
  • Incapacidad para aumentar de peso normalmente durante la niñez
  • Dolor abdominal a causa del estreñimiento grave
  • Aumento de gases, meteorismo o un abdomen que parece hinchado (distendido)
  • Náuseas e inapetencias
  • Heces pálidas o color arcilla, de olor fétido, que tienen moco o que flotan
  • Pérdida de peso.
  • Tos o aumento de la mucosidad en los senos paranasales o pulmones
  • Fatiga
  • Congestión nasal causada por los pólipos nasales
  • Episodios recurrentes de neumonía (los síntomas de neumonía en una persona con fibrosis quística abarcan fiebre, aumento de la tos y dificultad respiratoria, aumento de la mucosidad y pérdida del apetito)

Síntomas que pueden notarse posteriormente

  • Esterilidad (hombres)
  • Inflamación repetitiva del páncreas (pancreatitis)
  • Síntomas respiratorios
  • Dedos malformados

En México se estima que son alrededor de 400 niñas y niños quienes nacen al año con esta enfermedad, de los cuales por la falta de recursos e infraestructura solo el 15% son diagnosticados con vida, mientras que los demás fallecen antes de cumplir los 4 años por complicaciones respiratorias y de nutrición. Sin embargo, y gracias a los avances de la ciencia se ha tenido una esperanza de vida mayor a la esperada en pacientes con FQ, siendo que el 27% de ellos logran alcanzar la vida adulta, siempre y cuando se les diagnostique a tiempo y se les brinde un tratamiento continuo.

TRATAMIENTO PARA PACIENTE CON FQ

En la actualidad no existe un tratamiento definitivo para quienes padecen esta enfermedad, e incluso llega a afectar a cada persona de diferente forma, por lo cual se requiere de un gran esfuerzo y atención no solo por el personal médico, sino por parte de las instituciones y la misma familia para asegurar un estándar de calidad de vida aceptable.Fibrosis Quística

El tratamiento para pacientes con Fibrosis Quística se enfoca en mejorar el estado nutricional de las y los niños; anticipar y tratar las complicaciones de la enfermedad; retardar la progresión de la enfermedad pulmonar; controlar la infección crónica pulmonar y mejorar la calidad de vida del paciente. Este plan es dado acorde a la situación de cada paciente y las necesidades, así como atención misma que requiera según sea su caso, por eso la importancia de dar seguimiento al tratamiento y seguir las indicaciones del médico encargado.

ASOCIACIÓN MEXICANA DE FIBROSIS QUISTICA A.C

La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C (AMFQ) nació en 1982 por iniciativa del Ingeniero Antonio Gutiérrez Cortina, centrando su atención y servicio en establecer los medios para diagnosticar, de manera clara y oportuna la Fibrosis Quística (FQ), así como brindar apoyo a los pacientes y sus familias, informándoles sobre el padecimiento y los cuidados necesarios. Asimismo, trabajan con diferentes programas a fin de apoyar a pacientes con bajos recursos y con la difusión de información científica sobre el tema para generar conciencia y las formas en que pueden apoyar.

Además, y de forma importante trabajan en conjunto con las autoridades federales para la creación de programas en las instituciones de salud pública que beneficien a la comunidad de FQ, ya que como se ha mencionado se requiere de una mayor infraestructura y recursos que apoyen y atiendan a quienes padecen esta enfermedad.

La AMFQ trabaja con diferentes especialistas de la salud a fin de cumplir con su objetivo y propósito, al brindar una atención y diagnóstico a quienes más lo necesitan y con ello mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que viven con FQ de manera especializada e integral.

PROGRAMA FIBROSIS QUISTICA

A partir de 1986 la AMFQ ha desarrollado un programa que ha beneficiado a varios pacientes y sus familias, sobre todo a los más desprotegidos y sin acceso a servicios de salud. En este plan de trabajo se han basado en cuatro pilares fundamentales:

  • Mejorar el diagnóstico y atención del paciente
  • Generar información confiable, estadística y científica
  • Educación y comunicación
  • Mejorar el cuadro jurídico y la asignación presupuestal

En su labor buscan el bienestar y salud de lo más necesitados, así como luchar por el servicio a la salud digna y de calidad, incidiendo en políticas públicas a fin de garantizar los derechos a la salud y el acceso a medicamentos incluidos los de alta especialidad. A través de su sitio web se podrá encontrar mayor información sobre sus campañas, como apoyar e incluso información para todas las edades.

 

Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC. Página web: https://fibrosisquistica.org.mx/  Facebook: @AMFQMX Twitter: @AMFQMX

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