Epidermolisis Bullosa

Nace IAP para atender la Epidermólisis Bullosa

7 enero, 2020

Por: Redacción Somos Hermanos

Fotografía: Derechos reservados

Epidermolisis Bullosa

La epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como piel de mariposa es un grupo de trastornos en los que se forman ampollas en la piel después de una lesión menor. Esta afección se transmite de padres a hijos.

Vivir los síntomas de esa enfermedad tocó Sonia Felipa Ortiz Romero padece epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como piel de mariposa y la cual no tiene cura, pues se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel.

Por ello, la Junta de Asistencia Privada del Estado de México (JAPEM), dio de alta ante la Secretaría de Desarrollo Social, Fundación Son Mis Alas IAP a fin de atender dicha enfermedad.

Para Alfonso Naveda Faure secretario ejecutivo de la JAPEM, Sonia es ejemplo de cómo de ser una beneficiaria, se convirtió en creadora de una organización de asistencia y rehabilitación médica. “Esta institución se suma a las 246 que tenemos en el estado y que otorgan asistencia privada, pues lo que “realmente buscamos es sensibilizar más corazones para ser una entidad más fuerte y solidaria”.

En tanto, Sonia rememora sus vínculos con la JAPEM, donde recibió apoyo de insumos médicos, así como para la realización de un estudio de dilatación de esófago y endoscopía de estómago y ahora muestra su agradecimiento a la JAPEM, de la cual ha recibido toda la asesoría sobre los trámites a seguir para constituir su IAP.

De ahí la importancia de la fundación “Son Mis Alas”, la cual surge a favor de quienes padecen esta enfermedad.

“Nuestro objetivo es hacer conciencia sobre el padecimiento, llegar a más personas, que médicos y enfermeras se interesen, que más personas nos den la oportunidad de trabajo en empresas, en negocios, en cualquier lugar, también en lo educativo, algunas personas, algunos niños sufren acoso o rechazo, o no los aceptan en las instituciones”, expresó.

Con la especial voluntad que la caracteriza señaló “tengo mucho entusiasmo porque siento bonito saber que varios niños, sobre todo bebés, ya no van a pasar por lo que yo pasé, esperamos que no, en cuestión de material y que más doctores se unan”.

“Son Mis Alas”, IAP, ya ha comenzado a ayudar a otras personas con epidermólisis bullosa, incluso del vecino estado de Querétaro, y su fundadora piensa en grandes proyectos para la institución.

“La meta a futuro sería tener una casa hogar para personas que en su momento, ya no puedan ser atendidas por sus parientes, ya que hay muchas personas adultas que también tienen la enfermedad y ya no cuentan con el papá o la mamá, y a veces los hijos, o los sobrinos, o los hermanos se hacen ajenos al problema”, detalló Sonia.

En este nuevo proyecto Sonia no está sola, se han sumado a su causa amigos y familiares, como es el caso de Jessica Rivas, Secretaria del Patronato de la Asociación, quien refirió que ya llevan trabajando varios meses y para ello han utilizado las redes sociales, con el objetivo de hacer un censo para detectar a personas con epidermólisis bullosa.Epidermolisis Bullosa

Detalló que hasta el momento se tienen detectados 22 pacientes de diferentes partes de la República Mexicana, por lo cual la asociación requiere de donativos en material de curación como gasas, vendas, parches antimicrobianos, pomadas, cinta adhesiva de papel para piel sensible y suplementos nutricionales en polvo, pues por su condición, a los pacientes se les dificulta deglutir los alimentos y casi siempre presentan desnutrición.

Finalmente convocó a la población en general a compartir las publicaciones, a través de las redes sociales de la Fundación “Son Mis Alas”.

“Así nos damos a conocer y muchas veces las personas que no tienen contacto con nadie más o no saben con quién dirigirse, pueden conocernos”.

 

Fundación Son mis Alas IAP. Correo: sonmisalas.pieldemariposa@gmail.com Facebook: @sonmisalas.pieldemariposa

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