El ser madre llena a la mujer de alegría, esperanza y amor. ¿Pero qué sucede cuando el bebé presenta algún tipo de discapacidad? Se enfrenta a un inmenso miedo, impotencia de no poder con la situación, ignorancia de qué hacer y discriminación por parte de la sociedad.

Los siguientes relatos son de mujeres comprometidas que han luchado incansablemente por sus hijos y quienes en ellos encontraron su motivación para asistir a más menores y personas en situación vulnerable.

Somos Hermanos rinde un homenaje a estas madres por su entrega, lucha y sobre todo por su inmenso amor para los demás.

Un ángel en mi camino

A consecuencia de una negligencia médica, Giordanna Nahoul, la segunda hija de Roxana Chávez, nació seis horas después de la hora indicada. “El doctor al que yo le tenía toda mi confianza porque había atendido a la familia por años, me indicó que debía esperarme, que únicamente me tomara una aspirina. Empecé con contracciones a las 12 de la noche y el doctor apareció hasta las cinco de la mañana. Por supuesto, el parto ya se había pasado”.

Madres de fortaleza

Foto: Archivo de APAC IAP de Miel que Vino del Cielo y de Fundación Giordanna Nahoul IAP.

Al principio, la actriz no notó nada raro en su pequeña, sin embargo, al estar en la sala de espera de su pediatra; una persona le preguntó ¿a qué neurólogo llevaba a la bebé? “Yo pregunté de qué me estaba hablando y me contestó que si no me había dado cuenta que mi hija presentaba un retraso mental. En ese momento sentí que me moría, que lo que me estaban diciendo no me estaba sucediendo.

“Tardé en digerirlo, pero en cuanto terminé mi duelo, comencé a buscar la atención de cientos de doctores, quienes me aseguraban que podían curar a mi hija, pero no era cierto, ya que lo primero que uno tiene que entender es que estos menores no se curan, se pueden rehabilitar únicamente”.

Más tarde, en 1996, gracias a la motivación de su pequeña y al apoyo de sus padres, Roxana Chávez constituyó la Fundación Giordanna Nahoul IAP, la cual le ha ayudado a entender el porqué de la discapacidad de su hija, además de que ha sido el motor de su vida.

La actriz señaló que cuando está triste o melancólica la sonrisa de Giordanna le inyecta vitalidad. “El tener una hija con discapacidad me ha acercado más a Dios, ella me ha dado la oportunidad de ser una mejor persona. No cambiaría nada de mi vida porque ha sido una bendición todo lo que he vivido hasta el momento.

“A todas las madres que tienen un niño especial, las felicito porque tienen la oportunidad de tener un ángel en casa. Y les invito a que se acerquen a las instituciones de asistencia privada para que comprendan que no es un castigo divino, ni es lo peor que les pudo pasar, sino que son retos que por algo Dios nos manda”.

Sólo cuatro meses de compañía

El primer embarazo de María Candelaria Salinas Anaya transcurrió sin ningún percance. Los doctores nunca detectaron en los ultrasonidos, la malformación que presentó María Fernanda al nacer. “Cuando tuve a mi bebé, me informaron que la niña padecía mielomeningocele, que se caracteriza porque la columna vertebral y el canal medular no se cierran antes del nacimiento, lo cual hace que la médula espinal y las membranas que la recubren protruyan por la espalda del niño.“En el momento fue muy impactante y doloroso para mí, al principio no lo aceptaba y se me desgarró el corazón al pensar de lo que iba a vivir mi hija. Lo único que me motivo en ese momento fue la fe en Dios”.

Los médicos le pronosticaron a la bebé poco tiempo de vida. Sin embargo, los padres se movilizaron y empezaron a buscar instituciones médicas, donde les pudieran informar sobre la discapacidad y los tratamientos que se debían aplicar, pero no encontraron ninguna en la Ciudad de México.

Así que continuaron su búsqueda por Internet, donde encontraron información de que a la bebé se le debió operar inmediatamente y no dejarla 15 días en perinatología como los doctores recomendaron.

Cuatro meses después, empezó a convulsionar por una infección en el sistema nervioso y murió. “Fernanda me dejó un gran compromiso, estoy segura de que fue el instrumento que Dios me envío para que ya no pensara sólo en mí, sino que empezara ayudar a los pequeños que nacen con este padecimiento y apoyar a los padres”.

Hace veinte años constituyó, en compañía de su esposo y su padres, la Fundación Miel que Vino del Cielo, AC que ha asistido con terapia física y apoyo psicopedagógico a cientos de menores con espina bífida.

Ejemplo de enseñanza

Al percatarse que su hija Beaty, la séptima de diez hermanos, presentaba parálisis cerebral, Carmelina Ortiz Monasterio de Molina (quien murió en el 2008) decidió unir esfuerzos con un grupo de padres de familia y fundar, en 1970, la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC) IAP.

Por 27 años, Carmelina Ortiz Monasterio permaneció al frente de la Asociación, en donde fomentó el desarrollo físico y mental de miles de personas con parálisis cerebral con el objetivo que se integraran a la sociedad y dejaran de ser discriminados. Su motor fue Beaty, quien le transmitió fortaleza, nobleza y optimismo ante la vida.

En el año 2002, Beaty murió a consecuencia de una neumonía y en el 2004, tras 27 años en la presidencia de APAC, Carmelina anunció su retiro.

Vivencias personales que construyeron la esperanza

Madres de fortaleza

Foto:archivo de APAC IAP de Miel que Vino del Cielo y de Fundación Giordanna Nahoul IAP.

Son miles de mujeres que han visto en la discapacidad de sus hijos una fuente de enseñanza, fortaleza y ganas de ayudar a los demás, tal es el caso de Virginia Sendel, que con el fallecimiento de su hija y su nieto decidió instituir la Fundación Michou y Mau IAP; Guadalupe Alejandre, con la muerte de su hijo a causa de leucemia, instituyó la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer, IAP; María Eugenia Castillo y Alma Rosa Salazar, madres de dos pequeños con cáncer conformaron Luz de Vida AC y Tere García Ruiz, ex directora de la Fundación para la Promoción del Altruismo, IAP, quien gracias a  su hijo Víctor con mielomeningocele emprendió el camino del altruismo y la asistencia social.

¡A todas ellas felicidades por su incansable lucha y entrega!

Miel que Vino del Cielo AC. Facebook: Asociación de Espina Bífida Miel que vino del cielo A.C.

Asociación Pro personas con Parálisis Cerebral IAP. Página web: www.apac.mx Facebook: @APAC.IAP Twitter: @apacdf. Número telefónico: 9172-4620.

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