La Fundación Una Mirada Rett AC ha consolidado su labor como un referente de apoyo, visibilizando y acompañamiento a las familias que enfrentan el camino del Síndrome de Rett, un trastorno que afecta a una niña de cada 10 mil, siendo este género quien predomina en las estadísticas, pese a su baja incidencia se exige una respuesta sólida y sensible por parte de la sociedad.

El síndrome de Rett es una enfermedad poco común o “rara” reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), causada por una mutación en el cromosoma X. Tras un periodo inicial de un desarrollo aparentemente normal, se manifiesta una regresión en habilidades motoras y cognitivas, por ejemplo, la pérdida del lenguaje, movimientos con las manos que se repiten sin variación. Uno de los síntomas más comunes y alarmantes es la epilepsia. Debido a su baja tasa los especialistas son escasos y por ende el diagnóstico suele ser tardío.

En su reporte anual, durante el 2024 la fundación se fortaleció en cuanto a su modelo de intervención con un enfoque integral que entrelaza la ciencia, el cuidado familiar y la inclusión. Uno de los principales logros para ese año fue el acceso a estudios moleculares para 20 niñas y niños, permitiendo un diagnóstico certero a lo que llevo a tratamientos oportunos y eficaces. Esta maniobra se impulsó en estados como Oaxaca, Michoacán, Nuevo León, además de la Ciudad de México y el Estado de México, ampliando así el alcance territorial de la organización.

Dicha atención se dio en tanto a las clínicas y a visitas a domicilio, acompañadas de asesorías, redes de apoyo y espacios de escucha. Además, se crearon alianzas con universidades, hospitales y organismos como Teletón, APAC y Juguetón, con la finalidad de contribuir al bienestar de las de 1200 niñas y niños. La participación voluntaria de universitarios y profesionistas fue esencial para hacer el acompañamiento un gesto más humano, cálido y profesional.

En el mes de octubre se celebró el primer foro “Creando una RETT de Apoyo” en la facultad de Psicología de la UNAM y se lanzaron programas de voluntariado con empresas como Acolsa y colegios como Montessori´s World. Gracias a estas actividades no solo se creó conciencia, sino que también se construyó una comunidad.

Con una estructura organizada, sólida y transparente, Una Mirada Rett se proyecta hacia un 2025 con nuevos desafíos, pero con la certeza de que el compromiso colectivo puede transformar vidas. Porque detrás de cada diagnostico hay una historia que merece ser acompañada con ciencia, empatía y esperanza.