Un éxito: 4to Congreso de pacientes: Juntos Contra el Cáncer

De acuerdo a los datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) por el día mundial contra el contra el cáncer del 2021, en enero y agosto del 2020 se registraron 683 823 defunciones por esta enfermedad.

Los contrastes económicos que se perciben con el seguimiento del tratamiento del paciente. El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) dice que el tratamiento anual de una persona que lucha contra el cáncer puede llegar a costar $200,000 pesos, lo que cubriría el tratamiento, estudios y consultas, las quimioterapias para personas no afiliadas les podría llegar a costar $7000 pesos cada una requerida.

En entrevista con Leticia Aguilar Green, Coordinadora del Movimiento Latinoamericano contra el Cáncer nos platicó como fue la planeación del pasado 4to Congreso de pacientes Juntos Contra el Cáncer.

¿Que se aprendió del año pasado y que cambios habrá en este congreso?

El año pasado fue el primer congreso virtual que realizamos, esta es la cuarta edición que hacemos. Los primeros 2 fueron presenciales tres, pero con el tema de la pandemia tuvimos que hacer las cosas virtuales.

Una de las cosas que aprendimos fue que los pacientes, los cuidadores, todas las personas relacionadas con el tema del cáncer están ávidos de información, siempre hay interés de conectarse.

Comparado con el año pasado, evidentemente hay mucha más oferta de webinar’s y conexiones streaming, entonces hay que ofrecer un contenido muy bien planeado y de interés.

Normalmente hacíamos talleres simultáneos para que el paciente pudiera escoger a cuál entrar, pero la verdad es que era una complicación logística, además muchos de los de la audiencia nos comentaban que a veces ellos quieren entrar a varios a la misma hora, obvio no podían. 

Por eso este año aumentamos el número de días. Los horarios empezaron de 9 de la mañana y en algunos casos terminaron a las 7 de la noche, con un intermedio de 2 horas para la comida, pero es justo para poder acomodar un horario específico para cada ponencia.

¿Cuál es la perspectiva general del congreso teniendo en cuenta que es su segundo año en línea?  

La perspectiva es que: covid-19 o no, los retos de acceso que enfrentan los pacientes con cáncer en nuestro país son muy grandes, hay barreras de acceso desde el diagnóstico, ahora con la pandemia, es en hospitales.

Los mismos pacientes sienten miedo de acudir a consulta para no contagiarse. Como sabrán, tenemos temas de desabasto de medicamentos, sin embargo, la enfermedad no se detiene, el cáncer no se queda en casa, necesita seguir tratándose. 

Los pacientes necesitan seguir con herramientas que les ayuden a mejorar su calidad de vida. Creo que desde la comodidad de su casa o donde ellos estén pueden incluso aprovechar más todo tipo de información que preparamos con mucho cariño, también con mucha conciencia de lo que los pacientes necesitan.

Somos más de 60 organizaciones ahora en Juntos Contra el Cáncer y siempre tratamos de preguntarle a las organizaciones sobre los temas, que nos den su retroalimentación, a los pacientes y sabemos que son temas que ellos ocupan en su vida diaria.

El programa fue organizado por temas:

El primer día (que fue el martes) fue de calidad de vida, entonces ahí se habló de pláticas, conferencias y mesas de discusión enfocadas a las herramientas que ayudan a los pacientes a estar bien, mejorar el día a día. También tuvimos oncología integrativa, nutrición oncológica, contención emocional y temas de sexualidad.

El segundo día nos pusimos un poquito más técnicos en el aspecto de innovación y tratamiento, entonces eso fue más para especialistas médicos que dieron toda esta información al paciente que a veces no pueden recibir en 5 minutos de consulta con el médico, porque no alcanzó a preguntarle o a lo mejor no se le habían ocurrido esas preguntas.

Ahí tuvimos temas de cáncer de tubo digestivo, cáncer de mama metastásico, innovación en el tratamiento de cáncer de pulmón y con ponentes de toda América Latina.  

Otra parte importante es que ya con cuatro congresos, muchos de los pacientes ya han escuchado a nuestros expertos de aquí en México, entonces creo que también les va gusto escuchar a otros especialistas; el abordaje que tiene la enfermedad, las experiencias en otros países, etc. El 58% de las personas que estuvieron registradas fueron de México, los demás fueron de distintos países de Latinoamérica como Argentina, Honduras, Brasil, Colombia, Nicaragua y Guatemala.

El jueves hubo temas de sistemas de salud y políticas públicas, porque uno de los fundamentos y objetivos de Juntos Contra el Cáncer es lograr que los pacientes sean más participativos en el tema de manejo de su enfermedad, pero también en participar en la construcción de políticas públicas que mejoren la atención para otros pacientes.

Ahí se trataron temas como lecciones aprendidas por el covid y la atención del paciente oncológico, telemedicina y salud digital, que ahora más que nunca es importante en nuestro país.

Cómo defender mi derecho a la salud es un tema muy importante, tuvimos organizaciones de Brasil y Argentina que también nos platicaron sus experiencias de éxito y también de las organizaciones civiles y su importancia en la colaboración del diseño de políticas públicas

 ¿Cómo fue la selección de temas?

Fue por las áreas distintas de los pacientes. Hay un área que siempre tanto el cuidador familiar como el paciente, necesitan un objetivo, siempre es atención integral.

Sabemos que la atención de pacientes no solo es el tratamiento, no solo es la quimioterapia o la cirugía, hay muchas cosas alrededor de la atención contra el cáncer.

Este famoso abordaje multidisciplinario es grande, entonces partimos de ahí y justo fue en seleccionar esos temas. Hay un modelo de atención en el mundo que es centrado en el paciente, desgraciadamente en muchos de nuestros países de Latinoamérica todavía no llegamos ahí.

El paciente tiene que participar en el diseño de estos procesos porque a veces las personas que están en las instituciones de salud diseñan los procesos sin tomar mucho en cuenta al paciente, entonces al final es un laberinto para poder conseguir atención y por eso es tan importante que el paciente participe en la construcción de políticas públicas. 

Juntos Contra el Cáncer. Página web: https://juntoscontraelcancer.mx/ Facebook: @MxSinCancer Twitter: @MxSinCancer